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Journée des maladies rares a lieu le dernier jour de Février de chaque année.
L'objectif principal de la Journée des maladies rares est de sensibiliser parmi le public et les décideurs générales sur les maladies rares et leur impact sur la vie des patients.
Les objectifs de la campagne avant le grand public et cherche également à sensibiliser les décideurs, les pouvoirs publics, les représentants de l'industrie, des chercheurs, des professionnels de la santé et toute personne qui a un intérêt véritable dans les maladies rares.
Depuis Journée des maladies rares a été lancé par EURORDIS et son Conseil des alliances nationales en 2008, des milliers de manifestations ont eu lieu partout dans le monde pour atteindre des centaines de milliers de personnes et résultant dans une grande partie de la couverture médiatique.
L'élan politique résultant de Journée des maladies rares sert également des fins de plaidoyer. Il a notamment contribué à l'avancement des politiques et plans nationaux pour les maladies rares dans un certain nombre de pays.
La campagne a commencé comme un événement européen et est progressivement devenu un phénomène mondial, avec les Etats-Unis de rejoindre en 2009 et la participation à plus de 80 pays à travers le monde en 2015. Des centaines de villes continuent à prendre part à la Journée des maladies rares et nous espérons encore plus sera Joignez-vous à 2016. Certains pays ont décidé de sensibiliser sur les maladies rares en outre, par exemple, l'Espagne a déclaré 2013 l'Année nationale pour les maladies rares.
Sur rarediseaseday.org vous pouvez trouver des informations sur les milliers d'événements qui se déroulent dans le monde entier afin de sensibiliser les personnes vivant avec une maladie
Nouvelle année 2016
Bonne année à tous
Je souhaite pour tous une année 2016 plus harmonieuse que 2015
Que la recherche avance avec des résultats positifs pour tous les malades insuffisants respiratoires et tous les autres que nous n'oublions pas
L'ambition est grande d'aider chacun de vous
Nous avons de grands projets : tout d'abord participation au Congrès des Pneumologues de Langue Française à Lille du 28 au 31 janvier Nous rencontrerons les pneumologues concernés par la FPI et nous pourrons connaitre les avancées de la science Nous porterons votre voix, vos besoins, vos problèmes et toutes vos difficultés au jour le jour
Nous serons à Bruxelles du 20 au 23 février pour la première Assemblée Générale de la nouvelle Fédération Européenne des Associations de patients porteurs de FPI
Le 12 mars notre Assemblée Générale attendra de nombreux participants.
La réunion a lieu au COUERON restaurant situé 409 AV Jean Jaurès à DECINES 69150
A partir 9h 30, vous serez accueillis par l'équipe autour d'un petit déjeuner convivial, inscriptions et adhésions 2016
Le programme :
Bilan Moral
Bilan Financier
Statuts
Renouvellement du bureau
Questions diverses
A 13 h Repas offert aux adhérents et l'après midi permettra d'approfondir quelques questions, d'échanger et de finaliser des projets.
Les personnes désirant rejoindre notre Association peuvent se faire connaitre ainsi que les volontaires désirant s'associer à notre "croisade "
Toutes les bonnes volontés sont accueillies car nous avons besoin des relais dans toutes les régions de France et faire connaitre cette pathologie qui devient de moins en moins "rare"
Je rappelle le N° APEFPI 06 87 99 92 51 pour tous renseignements et candidatures
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