Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Françoise Enjalran et moi (Gilbert) serons du 28 au 31 janvier au CPLF (Congrès des pneumologues de langue française) à Lille ou nous allons présenter l'APEFPI et rencontrer des pneumologues pour :
- recueillir des infos destinées aux malades et au public
- développer les rencontres et les actions avec les autres associations ciblées FPI en France et en Europe
(la EU-IPFF, Fédération Européenne de la Fibrose) voit le jour à Bruxelles: son but, établir une égalité de traitement médical et social pour les patients porteurs de FPI dans tous les pays d'Europe, par une législation Européenne qui s'imposera à tous les pays.)
-créer une communauté de patients, médecins, professionnels de santé, prestataires de service, pour répertorier les attentes des patients et des familles et déterminer les priorités (diagnostic précoce, information pertinente, accès aux soins efficaces)
Le Conseil Scientifique de l'APEFPI inaugurera sa première réunion annuelle.
Nous avons besoin de mieux connaitre vos besoins pour en faire état, et mesurer les progrès accomplis dans les domaines pour lesquels nous avons déjà réclamé.
Pour la France, nous avons identifié:
- besoin de reconnaissance de Handicapés, pour obtenir des cartes de réduction ou de stationnemeny
- reconnaissance par les institutions pour obtenir des aides méngères, sociales et autres.
Merci de nous aider en posant des questions pertinentes étayées par des cas concrets que nous pourrons soumettre à l'examen.
Avec votre permission, nous proposons de faire connaitre l'intitulé (adresse mail) de votre blog au CPLF pour que davantage de malades puissent en bénéficier.
Merci, j'attends vos réponses.
Gilbert

Bonjour Gilbert , merci pour ce commentaire , en effet il serait bien que chacun d'entre nous puisse apporter ses questionnements ou besoins , j espère que les membres y répondrons ,je vais moi même y penser ! à bientôt

Bonjour, et merci de faire l'effort de nous représenter.
Vous avez raison le besoin n°1 est la prise en compte de notre statut d'handicapé, mon dossier, envoyé depuis 11 mois, à seulement été pris en compte et  est en instruction depuis 4 mois. Sa présentation en commission est n'est toujours pas prévue. Quand on n'a plus de revenu personnel c'est ...handicapant !

Une autre demande, mais là si vous y arrivez vous êtes champions, c'est de voir s'ils peuvent ouvrir ces maladies à d'autres protocoles non conventionnels (non médicamenteux), comme la rééducation du souffle qui est actuellement le seul en place. C'est difficile car les médecins sont dans un carcan financier orchestré par les laboratoires qui financent les protocoles...

Voilà mes demandes, peu orthodoxe pour la deuxième j'en conviens.

Bonsoir, Chris, et merci de ta réponse.
Pour obtenir des résultats, nous avons besoin de dossiers concrets, à présenter aux patrons en pneumologie et aux autorités administratives. Dans ton cas, et si tu veux bien m'adresser les copies de ta demande et les réponses que tu as obtenu, nous en parlerons au Congrès à Lille et nous agirons auprès de l'administration.
Mon adresse: Gilbert MENOU, 12 rue Vignette, 11510 FITOU 04 68 457 309.
C'est choquant pour un malade dont la durée de vie est limitée par la maladie de devoir attendre onze mois avant d'obtenir une carte de handicapé et de pouvoir garer sa voiture près du Centre Médical ou de la Poste quand il a des courses à faire!
Pour ton autre demande, donne nous le cas précis qui est le tien pour le protocole non conventionnel dont tu aurais besoin, et nous agirons sur un cas concret: Françoise et moi avons maintenant contact avec un politique qui est Rapporteur du Budget de la Sécu.
En particulier, pour les cures Réhabilitation pulmonaire, des initiatives, dont l'origine est à Montpellier, sont entrain de se développer et il faudrait qu'on en parle.
Les médecins et les pouvoirs publics ont besoin de se montrer en coopération avec les organisations de malades, pour leur image, ce qui nous permet parfois de pouvoir agir.
C'est ainsi que après une Réunion d'Information Patients porteurs de FPI à Toulouse le 4/10/14, il nous a fallu un an pour que le résultat en soit diffusé et que le Centre de Référence FPI à Lyon organise la "Première Réunion d'Information Patient FPI" (RIP) sous l'égide des Pr Cordier et Cottin
Nous avons maintenant projet pour organiser dans les deux ans à venir une RIP dans chacun des 16 centres de Compétence de France, nous avons l'accord de principe de tous les pneumologues (dont les 12 de notre Conseil Scientifique qui se réunissent à Lille), mais les dates ne sont toujours pas fixées. Ces RIP permettent de faire connaitre la maladie par les articles de journaux au public, de fédérer les malades qui souffrent de l'isolement et d'adhérer à l'APEFPI.
A bientôt de te lire.

Merci de tous ces investissements , je suis prêt à participer.

Il y a un sujet que je voudrais aborder avec vous, que j'ai lu sur un autre forum. Celui des compléments alimentaires. Les pneumologues ne connaissent pas, ou ne veulent pas connaître.
SERRAPEPTASE, CURCUMINE, cela vous dit-il quelque chose ? Si oui, croyez vous à leur efficacité? Avez vous des expériences.?

Bonjour Gilbert ,je reprends votre demande d'état de ce qui nous conviendrait,
par rapport à la reconnaissance AAH ,personnellement je viens de refaire ma demande elle m'a été accordée sauf le complément de ressource qui s'élève à peu près à 170 e ,alors que je l avais avant j ai fait appel de la décision et je dois être convoquée devant le tribunal du contentieux du handicap qui se trouve à Marseille j habite Toulon !! ma première question est pourquoi elle a été refusée alors que mon état ne s est pas amélioré on sait que notre maladie ne va pas en s arrangeant ,donc accordée une fois refusée la fois suivante , je trouve la il a une incompréhension totale du comment pourquoi et du un peu pour moi n importe quoi .
Ensuite il faudrait que les pneumologues soient tous aptes à jauger notre maladie la détecter au plus vite ,on sait avec nombre d exemple que nombreux sont le pneumologues qui n ont aucune compétence dans cette maladie et qui parfois retardent malheureusement une vraie prise en charge de la maladie ,il serait important de faire une liste des pneumologues compétents .
d autre part on constate souvent que le coté humain de cette maladie est rarement prise en compte cela est très difficile à vivre vue que cette pathologie est très peu connue donc nous laisse bien souvent seul devant l'annonce du diagnostic avec tout ce que cela comporte de perturbation psychologique et autres .
Quant au traitement il est très variable selon les pneumologues ou toujours le même personnellement cela fait des années que j ai le même traitement à savoir si cela est toujours très actif !
voilà déjà quelques points qu'il serait bon de mettre en avant si possible .
bien sur qu'il convient de faire partager notre adresse de blog ,je pense que cela est très important pour les malades de pouvoir en parler et de se donner des informations que malheureusement les docteurs ne nous donnent pas , par exemple les séjour en clinique du souffle pour moi c'est un personne qui en avait fait qui m en a parlé jamais un pneumologue .
Merci à vous Gilbert et Françoise pour tout ce que vous faites , en espérant que d autres interviendront à ce sujet

en répons e à Jac la serapeptase n'existe plus apparament ,pae contre la curcumine (curcuma et piperinne est en vente facilement sur internet (bio) j'n prends 3 par jour en complément d"es corticoides

J'ai acheté de la serrapeptase mais j'hésite à la prendre vu que sur la boite il est recommandé 2 ou 3 gélules de 60 000 U et qu'une personne sur autre site préconise 960 000 U . 6 à 8  fois la dose, c'est inquiétant !