Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Bonjour, 

Mon papa est décédé le 19 avril dernier d'une fibrose pulmonaire. Le pire dans toute cette histoire c'est que nous avons appris sa maladie le jour de son décès! Et pourtant il été suivi régulièrement par un pneumologue, soit disant une "grosse pointure" de Thionville (57)! Ce même médecin qui, 3 semaines avant sa mort, lui a dit " Monsieur, vous n'avez rien aux poumons, il y a bien quelques petites taches blanches ça et là, mais rien de grave, dans deux mois on vous enlève l'oxygène!!!!"
Pour l'histoire, cela a commencé par un essoufflement anormal (vers juillet 2015), il a été voir son cardiologue qui après plusieurs examens lui a dit qu'il fallait changer une valve et qu'après tout irait bien, il serait un homme neuf! "Vous verrez, le lendemain de l'opération vous vous sentirez déjà mieux" .
Le problème c'est que ça n'a jamais été mieux! L'opération a été une réussite totale (nous a-t-on dit) mais papa n'allait toujours pas mieux, chaque jour son état empirait!
Il est allé plusieurs fois chez son pneumologue, car il était persuadé d'avoir quelque chose aux poumons, (le pauvre, comme il avait raison...) mais à chaque fois ce C.... lui disait qu'il n'avait rien! Il l'a   même une fois presque mis à la porte de son cabinet car ma mère insistait en disant que sa respiration n'était pas normale! Puis le temps a passé, ça ne faisait qu'empirer, en dernier il ne pouvait quasiment plus faire un pas sans être essoufflé, il a fait plusieurs aller-retour à l'hôpital depuis janvier 2016. Puis en avril c'était pire que tout: oxygène 24/24

Je n'ai pas fini, je ne comprends pas, sommes nous limité en nombre de caractères? Donc, en avril, il a fait le dernier séjour à l'hôpital, il a fait un malaise respiratoire et il est décédé le lendemain. Et là, un médecin de la réanimation vient nous voir et nous demande:" Savez vous de quoi il est décédé?" Nous répondons que non... Et il nous dit :" Ses poumons étaient foutus!!!!! Il avait une fibrose!!!!" J'ai cru que j'allais hurler au scandale mais ce médecin là n'y était pour rien.
Nous avons demandé son dossier médical car nous voulons comprendre pourquoi on ne nous a rien dit...
Voilà, aujourd'hui je suis très triste et je voudrais comprendre... Voir ce pneumologue et m'expliquer avec lui...
Merci pour vos témoignages, si vous avez vécu la même chose, ou pas d'ailleurs...

Bonsoir shanelle , désolée pour votre père ! le problème avec cette pathologie c'est que les pneumologues ne sont d'une pas d'accord sur le nom ,une fois il vous parle d emphysème après fibrose puis pnomo... enfin bref il n y connaissent rien ou pas grand chose , par contre par rapport au pneumologue qui "suivait" votre père c est sure que là il y a gros problème d'incompétence , moi je conseille toujours les malades d aller voir plusieurs pneumologue si le leur ne répond à leur attentes malheureusement comme partout il y a des bons et de très mauvais pneumologues , je comprends votre colère . personnellement j ai eu quelques problèmes aussi avec le pneumologue qui me suivait sur Béziers et qui m a fait perdre du temps en examens alors que j avais une tumeur cancéreuse en plus de la fibrose , et il fallu que je prenne l initiative de retourner sur Toulouse ville ou j avais était prise en urgence à cause d une pneumopathie et qui m avait détecté le nodule et qui eux n ont pas perdu de temps au bout de 15 jours j ai été opérée . Je ne sais si porter plainte contre ces pontes de la médecine mène à quelque chose mais pourquoi pas ! je pense que déjà oui allez voir ce pneumologue et dites lui ce que vous pensez ,cela vous fera du bien !!! allez courage et merci de votre témoignage .

Merci pour votre réponse, nous ne comptons pas porter plainte, je sais trop bien que la cause est perdue d'avance, je veux juste savoir, comprendre... Je connais un radiologue spécialisé dans la fibrose et je veux lui montrer les clichés pour avoir son avis et après prendre RDV chez ce pneumologue.

Merci encore, c'est réconfortant de lire des réponses.

Courage à vous également.

Dernière modification le vendredi 20 Mai 2016 à 05:33:18

bonjour shanelle. j'ai vécu un peu la meme mésaventure. il faut savoir que les pneumologues de ville connaissent tre mal cette pathologie mais apres un scanner ils doivent envoyer leur patient dans un centre de compétence ou de référence. pour ma part apres m'etre rendu compte que le pneumologue qui me suivait n'obtenait aucun résultat et se contentait de petits examens anodins, je suis allé voir un pneumologue à paris qui m'a adressé au professeur Valeyre hopoital Avicenne  de Bobigny. apres une semaine d'examens tres pointus ils ont retenu une pneumopathie interstitielle non spécifique et non une fibrose idiopathiaque. ces 2 pathologies sont tres différentes mais néceesitent  des examens tres spécifiques réalisés par des pneumologues tres compétents. il m'a été prescrit des corticoides et immuno suppresseurs.pour ma part je mets en route une procédure judiciaire à l'encontre de mon ancien pneumologue pour non respect de son obligation de moyens . si vous avez une assistance juridique , je vous conseille de vous rapprocher de leur avocat et avant ,de rencontrer un responsable du BAVI de votre secteur(en principe un bureau existe au palais de justice dont vous dépendez, il vous donnera tous renseignements utiles. bon courage

Merci beaucoup pour ces précieux renseignements et conseils .
Bon courage à vous également .
Shanelle.