Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Bonjours a tous 
Je sais pas si on va me répondre mais j'essaye quand même ...
Alors j'ai 21 ans et sa fait trois mois on m'a découvert un lupus (Led) j'ai eu du mal l'accepter mais bon j'ai positive et je me suis dit qu'il y avait pire ..
Mais en fesant plus d'examen on ma aussi détecté une fibrose pulmonaire liée au lupus ..
Cest La descente au enfer pour moi je suis perdu et ne c'est plus quoi faire, j'ai l'impression que je ves m'éteindre dans pas longtemps. .. :/

De plus j'ai fait des recherche sur la maladie sur Internet c'est horible ce qu'il dise j'aurai pas du faire sa ... 

Sonia 

Bonjour Sonia, le choc à a du être grand mais tu es jeune.n hésite pas à consulter différents pneumologues pour avoir plusieurs avis et plus de renseignements.je te souhaite beaucoup de courage. Reste positive et bien entouré. Cordialement

Bonjours Fayard je vous remercie de m'avoir répondu ..
c'est dure de positivité quand on vous dit que y a pas d'espoir apar la greffe mais bon je ves essayé. ..
Merci 

Bonjour Sonia, ou en es-tu aujourd'hui avec ta maladie?
J'ai moi même une fibrose pulmonaire interstitielle diffuse diagnostiquée en juin 2017, et j'ai fais la même erreur que toi en allant consulter internet car mon médecin référant ne m'a pas donné d'information sur cette maladie sournoise et à l'issue fatale. Je lui en ai beaucoup voulu, mais bon, ma maladie n'est pas de sa faute. Il m'a laissé sans aucun soutien psychologique. Quelle douche froide! L'horreur, je suis mort une première fois.
Heureusement je consultais en même temps un médecin femme homéopathe qui me soutien admirablement bien et qui sait me redonner du courage chaque fois que j'en ai besoin, elle me promet de ne jamais me laisser tomber. Pour moi c'est important.
Je suis suivi dans un grand hôpital spécialisé et suis sous traitement Esbriet 801x 3/j  depuis sep. 2019, mais je ne me fais pas beaucoup d'illusion. Chaque jour est un nouveau combat que je dois mener pour mon épouse qui me soutien comme elle peut et pour mon fils. Je veux partir la tête haute! Je demande simplement à la médecine de m'y aider.
Tout ça pour te dire courage Sonia, si il n'est pas trop tard pour toi. Dis toi bien que chaque jour qui passe est un jour de gagné sur la vie. Courage Sonia et ton avis m'intéresse. Gérard

Bonjour, je suis également atteint de FPI depuis maintenant 2 ans. Je suis un homme de 56 ans. J’ai environ 1/3 de mes deux poumons atteint. Je suis sous OFEV 100  2x par jours et Azitromicine 3x par semaine. Je fait en parallèle du sport pulmonaire dans un hôpital 3x 1 heure par semaine. Je fais également du vélo tous les dimanches avec ma femme, environ 29- 30 km. Lors de ma dernière consultation avec le Professeur Nicod, spécialiste FPI en Suisse, après plusieurs examen de contrôle, à son grand étonnement, la maladie n’avais absolument pas évoluée. Tant mieux pour moi.🤪
tout ça pour vous dire, courage, battez vous, ne lâchez rien, il y aura des jours avec et des jours sans, il faut montrer à cette saleté de maladie que l’on est plus fort. Ne lisez pas sur internet la durée de vie, ou autre chose, chacun est fort à sa manière, dite vous que tous les jours qui passe sont des jours de gagné et que vos allez vivre très longtemps.
Personnellement, vu que j’adore les tattoos, je me fait tatouer un petit motif maori, chaque année de passée.
plein de courage à vous tous. ✊💪🤘👍😎