Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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Ofev

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Une personne membre du blog avait demandé des renseignements sur l Ofev , je vous communique ce que l n a pu trouver à ce sujet ,
http://www.pharmacorama.com/ezine/20141115170836.php
http://www.boehringer-ingelheim.ca/fr/section_des_nouvelles/communiques_de_presse/2015/06July2015.html
voilà des liens qui vous renseignerons peut être .

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Bonjour

Mon pneumo vient de me prescrire OFEV 150 2/jour vue les effets secondaires je ne suis pas encore décidé à le prendre. Connaissez-vous des personnes qui le prennent
Merci à vous et bon courage
Sylvinou
JAC2607

Bonjour,

je prend OFEV depuis 16 mois et je n'ai pas d'effets secondaires si ce n'est un peu de problèmes digestifs

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Bonsoir,

Un grand merci pour votre réponse.
J'ai 65 ans et la maladie a été découverte en 2010, stable pendant 5 ans, j'ai passé des examens fin janvier et il s'avère que la maladie évolue (classée légère).
Mon pneumo me propose également de faire de la rééducation respiratoire.
Je tousse journellement avec expectoration importante.
Si ce n'est pas indiscret, à quel stade de la maladie êtes-vous ? Le traitement a-t-il amélioré ou stabilisé l'évolution de votre état ? Etes-vous sous oxygène ? (Quel dosage prenez vous) ?
En espérant ne pas vous déranger, je vous souhaite une bonne soirée.

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personnellement 'ai été diagnostiqué pneumopathie interstitielle non spécifique et non fibrose pulmonaire idiopathique comme en avait décidé mon précédent pneumologue. Suivi à Bobigny hopital avicenne, je suis cous prednisine 20 Bactrim 1 jour sur 2 et 1 fois par mois  perfusion d'endoxan (immuno suppresseur . je suis sous oxygene en permanence, 2l au repos 5 à leffort, je me sens nettement mieux avec ce traitement.  a votre dispositionpour tout renseignement que je pourrais vous donner.
JAC2607

Bonjour,
réponse à sylvinou
Je ne suis pas sous oxygène. je prend 2 fois par jour 150 de OFEV. ce qui évolue le plus mal est la saturation à l'effort.Au repos, tout est OK.A l'effort la saturation chute.
Je reviens de 4 semaines de clinique du souffle (à LODEVE) et je vous conseille de le faire. On fait des progrès et le fait de faire du sport et de la musculation crée une compensation du manque de souffle et surtout entretient les parties restantes bonnes des poumons. Par contre, il faut bien sûr continuer quand on rentre chez soi
a bientôt

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Ofev Nintedanib 150 mg
coût mensuel :
60 plaquette(s) thermoformée(s) aluminium de 1 comprimé(s)
Code CIP : 34009 300 060 4 7
Déclaration de commercialisation : 15/04/2015
Cette présentation est agréée aux collectivités
Prix : 2234,58 ? honoraire de dispensation inclus Taux de remboursement : 30 %
Le service médical rendu par OFEV est modéré chez les patients avec un diagnostic clinique, radiologique et/ou histopathologique confirmé de fibrose pulmonaire idiopathique dont les critères fonctionnels respiratoires sont les suivants : CVFp = 50 % et DLco = 30 %
Compte tenu de l?efficacité du nintédanib, appréciée selon un critère intermédiaire, avec une quantité d?effet modérée par rapport au placebo, et des limites méthodologiques de l?analyse comparative de la mortalité, la Commission de la transparence considère que la spécialité OFEV apporte, comme ESBRIET, une amélioration du service médical rendu mineure (ASMR IV), chez les patients avec un diagnostic clinique, radiologique et/ou histopathologique confirmé de fibrose pulmonaire idiopathique dont les critères fonctionnels respiratoires sont les suivants : CVFp = 50 % et DLco = 30 %.

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BONJOUR JACK 2607

Merci de votre réponse et je m'excuse de ne pas avoir répondu plus tôt.
J'ai enfin commencé OFEV. Je suis au 3ème jour et j'angoisse .... Les effets secondaires pour  vous sont apparus rapidement ? Votre toux a-t-elle diminué ?
Après le test des 6 mns, la saturation était à 87 % et vous?
Etes-vous fatigué ? Moi épuisé mais le pneumo me dit que cela ne vient pas de la maladie mais plutôt de ma grande dépression.
Bonne santé et à bientôt
Sylvinou 

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Bonjour,
je viens sur ce forum au nom de mon compagnon, peu à l'aise avec la chose informatique!
En 2015, mon compagnon a fait un pneumothorax coté gauche qui l'a conduit à l'hôpital; Comme il ne s'est pas résorbé après 5 jours d'aspiration, il a été opéré dans une clinique proche d'Annecy. Il est resté hospitalisé 18 jours en tout, et à cette occasion, a été découvert un syndrome emphysème/fibrose. Le pneumothorax était d'ailleurs dû des bulles d'emphysème qui ont éclaté spontanément.
Après avoir difficilement remonté la pente, il a été adressé au Professeur COTTIN, à l'hôpital pneumo-cardia de Lyon. Il était alors sous O2 la nuit et une partie de la journée, très essoufflé et fatigué.
IRM et scanner ont confirmé l'existence d'une fibrose. Le médecin lui a conseillé d'effectuer une biopsie pulmonaire droite pour affiner le diagnostic. Il s'est laissé encore un peu de temps, puis a accepté de faire cette biopsie qui a eu lieu en mars de cette année. Résultat: Fibrose Idiopathique Pulmonaire déjà bien installée. Début août il a été mis sous OFEV (nintedanib) 150 2 fois par jour. Au bout de 15 jours, les effets secondaires sont apparus sous forme de quelques douleurs abdominales et surtout de diarrhées très fréquentes, qui ont entrainé perte de poids notable et fatigue. Après 3 mois, il a recontacté le Dr Cottin pour lui dire qu'il avait du mal à supporter le traitement. Celui-ci lui a fait faire une pause de 15 jours et l'a ensuite remis sous OFEV, mais en 100 mg, 2/jours.
Il le prend depuis mi novembre et le supporte beaucoup mieux. Il y a encore des diarrhées mais moins fréquentes et moins fortes. Le poids s'est stabilisé.
Avant hier il est retourné à Lyon faire un premier bilan ( au bout de 5 mois de prise du traitement).
Il semble que l'OFEV soit efficace puisque le scanner ne montre aucune aggravation, qu'il utilise moins d'O2 ( 1,5L/nuit et après efforts parfois en journée), et qu'il a l'impression de mieux respirer. Son périmètre de marche a aussi augmenté. Coté fatigue, il y a des hauts et des bas.
Voilà, je voulais juste témoigner de son parcours et du fait que le traitement semble avoir stabilisé voire amélioré la situation. N'hésitez pas à poser des question via le forum, nous y répondrons volontiers.
En attendant, nous vous souhaitons à tous de joyeuses fêtes de fin d'année avec plein d'espoir à la clé pour 2017!

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Bonsoir Rima

Il y a bien longtemps que je ne vous ai pas écrit je pense malgrè tout à vous et à tous les malades. Comment allez vous ? La maladie est-elle stable.
Je suis de + en + essoufflée et de + en + épuisée cette toux va me tuer c'est insupportable du matin au soir et rien pour améliorer. Cela fait un an que je prends OFEV 150 2/j et mon foie le supporte bien . A bientôt de vos nouvelles
Bon courage
Amicalement

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Biopsie le 31 janvier 2017 (3 jours à l'hôpital) = Fibrose Pulmonaire Idiopathique. Ofev durant 75 jours. Effets secondaires: diarrhées, nausée, fatigue, urine très foncée, pas d'énergie, perte d'appétit, amaigri et plus essoufflé, donc j'ai arrêté au début juillet après essaie de dose moindre. Le 25 juillet 2017, tests pulmonaires détériorées.  Août l'Esbriet, effets secondaires,  nausée importante, perte d'appétit, fatigue, teint jaune, boutons autour des yeux, blanc des yeux gris, affaibli et encore plus essoufflé, j'ai arrêté, réessayé à moindre dose mais les symptômes réapparaissaient plus fort donc j'ai arrêté à la mi-octobre et cela m'a permis de reprendre des forces et être capable de reprendre des marches et activités mais maintenant très lentes. Test pulmonaire passé aujourd'hui avec nouvelle  baisse appréciable.    Demain je rencontre un nouveau pneumologue. j'espère que le rythme de détérioration se stabilisera comme avant tous ces soins.

Bonjour

je prends OFEV 150 2 fois par jour pour la FPI
Ce medicament provoque nausees et vomissements pas regulierement

Pour ceux qui le prenent, comment contrer ces effets? Avez vous quelques conseils? Le prrndre pendant le repas? Des tisanes ou autres moyens? Un medicament leger?

Merci de vos reponses

Courage a tous

Cordialement



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Décoction de racine de gingembre naturel et efficece.  Si vous pouvez la marche (super important) ça fait descendre la nourriture ou autre (médicalement). Repassez un test de respiration pour voir si le médicament travaille dans le bon sens. Les crudités sont aussi légères à digérer et bonnes pour le transit intestinal.  Prenez l'air ça fait oublier les malaises.  J'espère que vous prendrez le dessus, 

Je prends de ofev depuis décembre 2020 aucun inconvénient je supporte très bien j'ai eu beaucoup d appréhension mais maintenant ça va 

Pourquoi voulez vous tous ces renseignement sinon arnaquer les gens 

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Bonjour Nick , pourquoi parlez -vous d'arnaquer les gens ? 

Bonjour,

ma mère a une fibrose, n'ayant pas de traitement conventionnel, je lui ai commandé
les produits recommandé par le docteur Willem pour les fibroses.

C'est mieux que rien,  le lien de sa lettre :
https://jpwillem.medecin-sante-naturelle.com/fibrose-pulmonaire-des-sequelles-frequentes/

elle vient de commencer ce jour, donc a voir dans le temps

Fait vos propre recherche avant toutes actions,.
Cordialement,
Xavier

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Bonjour, j'ai été diagnostiqué de FPI en 2019.
Décision de traitement OFEV 150 2/J (Nintedanib) fin juillet 21. Au début, seuls quelques ennuis (diarrhées, nausées) pour moins d'une semaine, mais autour du 15 Sep diarrhées aigues/maux de ventre/ nausées/Même incontinence....) Résultat: moins 5Kg et angoisses. Arret du traitement jusqu'à prochain RV pneumo, puis décision de réduire?
... Ou bien arrêter : si le résultat (préventif)est au prix d'un tel inconfort, où est le bénéfice?
RV pris pour un second avis dans une cellule spécialisée au CHU.
Vos retours d'expérience sur OFEV seraient bienvenus SVP . MERCI!!!

Bonjour je viens de savoir que j'ai une fibrose qui devait déjà être installé mais qui c'est accentuée du a un covid grave je suis sous ofev 100 2/j
Je voudrais savoir comment vous viver avec cette madadie depuis combien de temps, oxygène, un peu tout 
Merci d'avance 

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Il existe un traitement naturel, gratuit.
Trop simple pour intéresser la médecine et la recherche.
Mail : paul609@orange.fr

Bonjour, pouvez vous m envoyer le lien s il vous plaît, merci par avance

Bonjour, j'aimerais bien connaître ce traitement suggéré par Paul. Merci de bien vouloir me communiquer l'info. Svp.
Je suis sous OFEV 100mg x2/par jour.
Nanou

Bonjour à tous 
Je parle en connaissance de cause car c'est mon beau père qui a été diagnostiqué comme ayant une fibrose pulmonaire idiopathique stade aggravé le 14 février 2022 avec mise en place du traitement le 22 mars 2022 donc 7mois 
Prise ofev 150 2fois/jours il le supporte bien mis à part le début (diarrhée nausée) sous oxygene en permanence 3l repos et 4 voir 5l à l'effort c'est un combat au quotidien mais je me dis qu'heureusement qu'il y a un traitement pour stabilisé cette fichu maladie 
J'aimerai avoir s'il vous plaît de vos témoignages c'est très réconfortant de savoir qu'il existe ce genre de forum ou on peut se suivre ...
Bien mes amitiés à vous 
Nanou

Bonjour à tous 
Je parle en connaissance de cause car c'est mon beau père qui a été diagnostiqué comme ayant une fibrose pulmonaire idiopathique stade aggravé le 14 février 2022 avec mise en place du traitement le 22 mars 2022 donc 7mois 
Prise ofev 150 2fois/jours il le supporte bien mis à part le début (diarrhée nausée) sous oxygene en permanence 3l repos et 4 voir 5l à l'effort c'est un combat au quotidien mais je me dis qu'heureusement qu'il y a un traitement pour stabilisé cette fichu maladie 
J'aimerai avoir s'il vous plaît de vos témoignages c'est très réconfortant de savoir qu'il existe ce genre de forum ou on peut se suivre ...
Bien mes amitiés à vous 

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Bonjour à vous,
je suis tombée sur ce blogue en faisant des recherches sur la FPI et l'OFEV, je suis bien heureuse de vous trouver et de lire vos partages. Je suis du Québec et malheureusement la documentation ne semble pas aussi riche que celle que je découvre en France (ou aux États-unis). Il y a certainement aussi des différences du côté "prise en charge médicale" mais reste que la maladie n'a pas de frontières, et je me permets de solliciter votre oreille ou vos conseils.

Mon père a été diagnostiqué avec la FPI il y a près de 5 ans maintenant, il est sous OFEV 150mg BID depuis près de 4 ans environ. Il n'a eu aucun effet secondaire durant les 2 premières années je dirais, mais ça n'a pas duré et s'il a parfois la nausée, ce sont surtout des diarrhées fréquentes avec lesquelles il vit maintenant, ce qui handicape beaucoup sa qualité de vie (il préfère rester près de la maison disons). Il a 67 ans et a toujours été très actif, mais pas du genre à prendre des marches ou s'entraîner au gym, il a plutôt toujours été "homme-à-tout-faire-très-débrouillard", étant donné la propriété qui demande beaucoup d'entretien. La ville dans laquelle nous vivons, éloignée des grands centres, ne propose pas de programme de rééducation respiratoire explicitement pour la maladie (et malgré cela, il aurait refusé ce genre d'exercice, disons (affectueusement) que c'est un "homme de sa génération" ;)). Alors à part l'OFEV, la Lopéramide pour les diarrhées et le Pantoloc (pour le RGO qui aurait un lien avec la fibrose), il a un suivi standard (pneumo et examens 1 à 2 fois par an, outre la pandémie).
Selon les scanners et les épreuves de fonction respiratoire qu'il a passé au cours des dernières années, sa situation semblait stable et progressait lentement. Par contre depuis quelques semaines surtout, il a eu quelques épisodes de détresse respiratoire post effort, ce qui est extrêmement paniquant et difficile. Probablement que certains d'entre vous l'ont malheureusement aussi expérimenté, quelle maladie épouvantable :( Ses gestes quotidiens sont rendus calculés, comme se déplacer d'un point A au point B à l'intérieur, prendre sa douche, descendre à la cave... Nous avons tenté de prendre rdv avec son pneumologue vu la détérioration de sa situation, car nous pensons qu'il soit rendu à l'étape de l'oxygénothérapie à domicile. Comme il a un saturomètre portatif à la maison, même si ce n'est pas recommandé, nous avons pu surveiller sa saturation, qui a diminué, et encore plus à l'effort. Mais! le système ne fonctionne pas de la sorte qu'on nous a dit, nous devons attendre qu'eux nous cédulent un rdv. (le dernier remontant à Décembre 2021, ça nous semble encore long!!) Sinon, j'imagine qu'on doit se présenter à l'Urgence la plus proche (pas étonnant qu'elles soient débordées), c'est très difficile de consulter au Québec, mais je pense que ce n'est pas idéal non plus en France. Au moins, l'hôpital nous a contacté pour ses examens respiratoires bi-annuels qui arrivent début Novembre, j'ose espérer que selon les résultats qui seront alors envoyés au pneumologue, on aura un appel plus rapidement de sa part... (derniers tests en Octobre 2021 et juin 2022).
Et puis voilà que tout en essayant d'être patients et de surveiller son état jusqu'à la prochaine évaluation, mon père a reçu une lettre ce matin du gouvernement qui l'informait que la demande de renouvellement du paiement de l'OFEV était maintenant refusée. Comme le médicament coûte des milliers de dollars, il avait jusqu'alors été chanceux d'être sous le régime du gouvernement, mais je crois que ceci reste sous certaines conditions (comme une diminution de la CVF de moins 10% à chaque test de fonction pulmonaire pour être éligible). Nous nous doutons qu'ils ont pris part du dernier test (en Juin 2022) et que sa condition a donc diminué. C'est tout un choc pour lui aujourd'hui, qui voit la progression de la maladie repartir en grande vitesse si on lui cesse sa médication, déjà que les dernières semaines ont été particulièrement éprouvantes. Il s'était beaucoup accroché à celle-ci pour l'aider. Je me demandais si certains d'entre vous avaient eu vent ou connu des expériences similaires concernant l'arrêt de l'OFEV et "l'après" sur la fonction respiratoire à court ou moyen terme?

Je suis consciente que mon message est long, je m'en excuse, j'ai préféré exposer la situation un peu plus complètement que de simplement poser ma question. Je crois qu'il y a aussi derrière tout ça un besoin d'exprimer mes angoisses de fille aussi. J'ai travaillé dans le domaine de la santé à Montréal pendant une dizaine d'années et je suis revenue vivre en région l'an passé, voisine de chez mes parents, ce qui me donne l'occasion de m'impliquer plus dans la situation, et aussi de vaquer aux tâches physiques plus difficiles à la place de mon père, étant donné tout ce qu'il y a à faire dans notre coin campagnard. Je tiens à vous dire que je pense humblement arriver à comprendre une partie de ce que vous vivez sincèrement, ayant aussi lu à quelques reprises que parfois ou bien souvent vos amis ne comprenaient pas vraiment vos situations. Ou sinon en tant que proche-aidant. Je vous exprime toute mon empathie, et j'espère que chacun d'entre vous a un suivi adéquat, et au moins l'entourage pour les soutenir... 
Merci de m'avoir lue! Et si vous avez des expériences sur la cessation définitive de l'OFEV et de la suite, je suis toute ouïe. Bonne journée!

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Bonjour,
"Paul" ( message du 21 Février 2022 ) écrit dans ce groupe d'entre-aide qu'il existe un traitement naturel gratuit.
Quelqu'un a t'il eu une réponse à une demande à "Paul" ?
Merci d'avance.
 

Bonjour Aud,
Vous pouvez me dire comment  votre père a découvert sa maladie 
Merci 

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Bonjour Espoir, 
Eh bien mon père a découvert sa maladie de par nos observations. Je lui trouvais une petite toux sèche qui semblait nouvelle lors de mes visites, et j’avais remarqué ses doigts (clubbing ou hypocratisme digitale en français), qui est une déformation des doigts due à un problème cardiaque ou respiratoire chronique au fil des années (aussi appelé « doigts en baguette de tambour », mais vous connaissez peut-être). Comme j’étais dans le domaine j’ai apporté mon stéthoscope lors d’une autre visite pour l’ausculter, et j’ai entendu de fins crépitants dans ses poumons. Ça m’a sonné une cloche vers une fibrose, en plus de ses antécédents de travail dans un milieu de particules (finalement la cause est idiopathique par contre). Suite à cela, nous l’avons poussé à consulter, et après avoir été inscrit sur la liste des patients recherchant un médecin de famille au Qc, nous avons été chanceux qu’il reçoive un appel sans attendre des années pour être pris en charge. Sa docteure l’a référé à un pneumologue après la première rencontre, et c’est lui qui a diagnostiqué le tout après examens (scan, radiographie pulmonaire, examen de fonction respiratoire etc.) Le diagnostic fût tout de même rapide à partir de là.
Alors tout ça a commencé par des observations familiales (un autre membre de la famille qui faisait des études en médecine à ce moment-là appuyait les constatations également). J’avoue que sans bagage médical, la découverte de la maladie aurait tardé, il banalisait ses premiers symptômes au départ, par crainte certainement.

Bonjour, 
J'ai une fibrose elastose pleuro parenchymateuse et je prends le traitement OFEV 150 mg j'ai pas eu beaucoup d'effets secondaires juste douleur estomac et perte de poids. Je prends le traitement depuis avril 2023. 

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Bonjour Virginie, 
je suis désolée de lire votre diagnostic. Je ne connaissais pas ce type de fibrose. J’espère que l’OFEV vous sera efficace et que les effets secondaires demeureront minimes et contrôlables. 

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Bonjour Aud,
En fait, c'est génétique mais normalement ce gène se déclare plus pour les personnes d'une soixantaine d'année. Moi, j'en ai 41 ans après on peu que stabiliser la maladie avec le traitement. 



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