Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Oh! C’est vraiment précoce… avez-vous un bon suivi? Psychologique et thérapeutique? Je l’espère.

Bonsoir Véronique. 

Les pneumos ont diagnostiqué la même pathologie que vous à mon fils âgé de 22 ans : une fibre élastomère pleuro pulmonaire depuis 2018. Ce jour son pneumo lui a prescrit Ofev 150. Pouvez-vous m’en dire plus sur vos réactions ? Si tout se passe bien pour vous. 
Merci pour votre retour. 

Fibro elastose pleuro pulmonaire (parenchymateuse)

Bonjour Fario, 
je me permets de répondre, en attendant la réponse de Véronique, pour vous témoigner d’une autre expérience (vécue par mon père) concernant la prise d’Ofev. Sa fibrose est idiopathique, mais cela reste une maladie interstitielle et le médicament est le même. Il a aussi pris 150 mg durant environ 3 ou 4 ans. Les premières années je dirais, aucun effet secondaire! Cela semblait bien ralentir la progression de la maladie. Puis la dernière année, il a commencé à avoir des troubles intestinaux, c’est devenu très difficile car il passait son temps aux toilettes. Il a cessé de la prendre car sa capacité pulmonaire avait maintenant trop diminué pour confirmer que c’était encore efficace. (Et du jour au lendemain à la cessation, plus de problèmes intestinaux!). Par contre il est plus âgé (67 ans), mais les premières années pour sa part, il a bien réagi à la médication.
Il est présentement sur une liste d’attente pour une greffe pulmonaire… Est-ce que le pneumologue de votre fils a déjà abordé le sujet? Pour le futur bien sûr, c’est tôt certainement, et il a cette médication à essayer. Je vous (lui) souhaite que cela soit concluant! Bonne suite.

Bonjour, j'ai 82 ans et viens d'être diagnostiqué FPI débutante en Janvier 2024. Je suis sous oxygène 16 heures sur 24 à 3L/min. et sous traitement axair, bronchotec et spiriva pour les bronches. Je parviens encore à marcher une heure par jour sur 3-4 km. La saturation oxygène est de 94 après une marche, 90 au repos, et 96 sous oxygène. L'exercice de respiration appelé rectangle magique permet d'améliorer temporairement la saturation d'oxygène jusqu'à 97. J'hésite beaucoup à m'engager dans un traitement Ofev car mon estomac est fragile depuis 50 ans. J'aimerais connaître le traitement naturel évoqué par Paul et continuer à témoigner et à lire vos témoignages sur ce blog. Si possible, j'aimerais également communiquer via WhatsApp avec d'autres membres qui le souhaitent.
Mon gsm +212 701 222 447
À bientôt j'espère.
Prenez soin de vous 

Bonjour à tous, dans un message de 2022, Paul évoquait un traitement naturel efficace. J'ai essayé de le contacter par mail mais l'adresse qu'il a indiquée "paul609@orange.fr" n'existe pas. Était-ce une information sérieuse ?

Bonjour à  tous je suis porteuse d’une fibrose pulmonaire causée  par un champignon il m’est proposé  un traitement cortisone avec cellcept  500mg avec tous les médicaments  annexes pour lutter contre les effets indésirables  .A ce jour je n’ai toujours pas commencé  Je me pose la question pourquoi ne pas nous faire inhaler des Antigfongiques sous forme d’aérosols  Avez vous déjà  entendu s parler de cette solution Merci pour vos conseils