Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

je suis atteint de fpi avec insuffisance respiratoire severe. mon pneumologue a proposé mon dossier a foch;refus immediat a cause de l'age. meme refus a nantes. je me suis renseigné aupres d'un excellent pneumologue a paris quim'a expliqué que ces établissements pratiquaient des greffes bi pulmonaires indiquées surtout pour la mucovicidose donc jujets beaucoup plus jeunes. il m'a orienté vers le centre Marie Lannelongue au Plessis Robinson. j'ai un rv fin septembre. je sais que c'est tres dur et 50% de chances de survie a  3 ans mais je n'ai pas le choix.ici il s'agirait d'une greffe monopulmonaire . bon courage à tous

Bienvenu ,
bats toi fais tous les centres ne baisses pas les bras , quel était l'argumentaire de leur refus ?
un protocole de soin est il mis en place  ?
il existe plusieurs centre envoie ton dossier partout , apparemment il y a 12 centres en France ,
( lyon ,strasbourg ,Marseille , Grenoble , rouen , nantes etc ...)
Les dossiers sont étudiés au cas par cas , apparemment il semblerait qu' il y ai des préconisation à respecter , la règle des 65 ans n'est inscrite nul part .

"On envisage la greffe pulmonaire lorsqu?il existe une insuffisance respiratoire très avancée et invalidante malgré la mise en ?uvre de tous les traitements disponibles et dans les cas où le pronostic vital est compromis. Cela concerne principalement les situations d?emphysème sévère.   Il faut également que certaines règles soient respectées :
 -         Age inférieur à 65 ans (en règle générale)  
 -         Arrêt définitif du tabac indispensable.
  -         Motivation du patient à adhérer au suivi régulier après la greffe et à la prise quotidienne du traitement médicamenteux à vie (une dizaine de médicaments).
  -         Absence de problème médical pouvant compromettre la greffe

Il est important de considérer que chaque cas est individuel et sera évalué très scrupuleusement par le médecin et toute l?équipe de transplantation. Des réunions sont prévues dans ce but, notamment lors de certaines décisions difficiles. "

Courage !!!

Dernière modification le vendredi 18 Septembre 2015 à 10:32:22

Bonjour ballou 80
Tout d 'abord bienvenue sur le blog, 
Comme Marc je dirai de faire des demandes dans tous les hôpitaux ,essayez Marseille Hôpital Nord .
Je suis moi même concernée par le sujet en ayant 54 ans et j ai déjà fait une visite médicale sur Marseille pour un eTP , et j y ai vu des personnes transplantées qui ne me semblaient  pas "jeunes " .
Votre pneumologue je pense devait vous suivre depuis longtemps comment se fait-il qu il ai attendu autant pour vous proposer une greffe ?
La greffe est comme vous dîtes pas  chose facile ni évidente au vue des résultats ! j espère que vous trouverez une solution qui vous convienne et que vous nous donnerez de vos nouvelles ,cela est très important pour les malades comme nous de nous concerté et parler de problème que nous rencontrons et cette limite d âge serait quelque chose à remettre en cause auprès des institutions médicales ! à bientôt ballou 80, nous sommes avec vous courage

bonjour Ballou

je suis tombé sur un article qui pourrait t'intéresser , voici le lien :

http://www.em-consulte.com/rmr/article/143664

"L'orateur concluait son intervention en résumant ses recommandations personnelles, puisque le consensus n'est pas encore obtenu : préférence à la greffe monopulmonaire en cas de fibrose ; chez les patients BPCO, greffe bipulmonaire avant 60 ans et en cas de maladie bulleuse bilatérale, greffe monopulmonaire après 60 ans."  peut etre à mettre en avant pour tes prochaines consultations

oui Marc je suis assez bien documenté,la greffe monopulmonaire est une tres bonne indication pour la fibrose de plus peut se pratiquer jusque 70 ans .,ce qui exclut foch et nantes qui font de la bi pulmonaire surtout indiquée pour des patient plus jeunes mucovicidose surtoutmais beaucoup plus lourde. le centre  Marie Lannelongue  au plessis robinson me semble bien. foch possede l'avantage de réhabiliter les greffons avant implantation et savez vous si ce tte méthode est pratiquée ailleurs? J ai mon prochain rv à Marie Lannelongue le 28 septembre  je vous ferai part des résultats