Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Quel est votre quotidien avec l'oxygénothérapie ?
Cela améliore-t-il vraiment votre état ?
Merci de vos réponses.
Bon courage à toutes et tous.

Bonjour Sylvinou. L''oxygénothépie n'améliore pas mon état mais il est indispensable. Je ne peux pas m'en passer car je je peux plus respirer sans oxygène (24/24h). C'est compliqué (traîner un long tube connecté à la bonbonne et mes lunettes) à travers la maison et les portables pour sortir de chez soi ont une autonomie très limitée. En résumé, l'oxygène me permet de survivre et de respirer. 

bonjour sylvinou L'oxygénothérapie, je l'ai depuis 1 an et demi, je vis presque normalement avec. en voiture je fais 600 kms a&vec un eclipse( concentrateur) et je me fais livrer et installer des bombonnes sur place par orkyn, service irréprochable. j'ai 4 portables chez moi , ce qui me donne 2h30x4 =10h d'autonomie. il faut bien le gérer, mais on arrive à vivre presque normalement avec, y compris faire du vélo d'appartement.L'oxygénation n'améliore pas le coté clinique, mais l'exercice physique (réhabilitation du souffle apporte une meilleure résistance à l'essoufflement et pour ma part une amélioration des efr et du test de marche. bon courage, j'espere avoir répondu à votre question.

Bonjour Sylviniou
L'oxygénothérapie , d'une part pour ce qui me concerne je ne l'ai pour l'instant qu'à l'effort c'est à dire que je me mets sous oxygène à la maison pour par exemple faire mon ménage (balayer, laver les sols ) ,faire du vélo d'appartement parfois si je ne suis pas trop en forme pour me doucher , pour l'extérieur j ai un petit portable à oxygène de 3 kilos que je porte en sac à dos et qui m'aide pour marcher longtemps surtout si je suis accompagner afin de e pas trop ralentir les autres personnes !!
Cela n'améliore pas notre santé mais notre quotidien cela nous permet de rester un peu plus indépendant .
Voilà chère Sylviniou ,
Par contre je reviendrai sur l'importance de faire QUOTIDIENNEMENT de la kiné respiratoire pendant au moins 20 à 30 minutes à la maison ou chez un kiné , cela nous aide à conserver notre capacité respiratoire et parfois même à l'augmenter .
Bon dimanche à tous

Bonjour RIma

Je pense bien à vous malgré mon silence. Comment allez-vous depuis la dernière fois ,
Je suis de + en + triste en me voyant de - en moins - capable de faire ce qu'il y a de plus simple. Je suis de + en + essoufflée au moindre effort. Je ne fais plus de kiné car je ne vois pas d'amélioration, cela me fatigue + que cela n'améliore. Par contre OFEV pris depuis 8 moins fait descendre le taux des antigènes (évolution de la maladie) de 99 je suis à 62.
Avez-vous entendu parler de la SERRAPEPTASE. J'avais lu un message d'un certain "Remo" sur le site RareConnect et je ne retrouve pas ses coordonnées. Sa maman prenait cette substance + de la vitamine D et s'était bien amélioré. Je voulais le contacter avant de voir le pneumo au CHU mercredi prochain pour faire les EFR. J'appréhende tellement les résultats que je suis d'une angoisse insurmontable et je pense que cela n'arrange pas l'essoufflement. Je vous souhaite un bon we et une santé stable. Amitiés Rima.

Bonjour,
Je viens de découvrir ce blog, cela me rassure. J'ai une fibrose pulmonaire récemment découverte. Je suis un peu angoissée. J'essaie de l'apprivoiser et de m'en faire une compagne  mais ce n'est pas tous les jours roses. Je suis sous oxygène à l'effort mais je le rejette. Le regard des autres à l'extérieur me gêne beaucoup. Je dois être orgueilleuse certainement ! Je cherche tous azimuts des personnes comme moi, mais proche de moi je suis la seule. C'est une maladie qui ne se voit pas. Les amis ne se rendent pas compte de mon malaise. Je parais en pleine forme. Mais il faut lutter. Je ne sais pas combien de temps il me reste à vivre mais je m'accroche pour mon fils.
Amicalement
Maryse

J'ai bien lu vos messages les gars et je suis tout à fait d'accord avec vous. Le matériel n'est pas encore au point, trop lourd ou encombrant, peu d'autonomie, lunettes  trop longues ( 1m et demi serait suffisant au lieu de 2m50) elles glissent et ne tiennent pas en place, certains portatifs oxy gaseux  en débit continu ont la position 3 max et ceux à débit à poussées ont plus d'autonomie ou de débit mais sont ineficaces. Les amis et l'entourage n'ont pas l'air de comprendre comment c'est frustrant de ne pas pouvoir participer à une fête ou à un événement sportif. Enfin je souhaite à tous de profiter de la vie le mieux possible et je vous conseille de faire un peu de sport de salle pour renforcer les muscles et assouplir les articulations. 

Cela m'a sorti du lit et me permet de me déplacer tranquillement.

Bonjour, je voudrais répondre à "GLOBOOL".
Je suis d'accord avec vous, les amis ne se rendent pas vraiment compte de notre état. En ce qui me concerne, il n'y a que mon fils qui comprend le problème. J'ai 68 ans et on vient de découvrir une fibrose pulmonaire alors que jusqu'alors (2012) on disait : pneumopathie interstitielle liée à l'environnement (vaste programme). Je suis appareillée en oxygène à l'effort. Je ne prends pas toujours la machine car je la trouve lourde et le regard des autres me gêne. Je suis certainement très orgueilleuse. Je fais des allers retours à l'hôpital, je me sens fragilisée. Les vacances pour moi ca n'existe plus, j'appréhende à partir. Je me sens frustrée de ne plus marcher dans la nature (que j'aimais tant) je fatigue, on ne m'invite plus. Je me sens un peu seule (mon fils, par contre est très présent). Je suis un peu dépressive et c'est cela que je crains le plus. J'ai moins de force et d'allant. Si quelqu'un pouvait me répondre. Etes vous dans la même situation, ressentez vous ces angoisses, ce vide ??? Merci à vous. Bonne journée      Maryse 

Réponse à MARYSE  C'est vrai ce que vous dites, j'ai fait un stage de deux mois de readaptation, sport en salle. J'ai été moins éssouflé à l'époque. J'ai gagné 16 kg de force das les jambes. Le pneumologue disait qu'il faut compter com l'incompreension de l'entourage c'est vrai. Les amis croyent que sommes parésseaux, que nous manque de la volonté. Je comprends très bien votre problème Maryse. J'ai 76 ans j'adore me promener dans la campagne mais c'est trop fatigant meme avec les bouteilles qui n'ont pas assez d'autonomie.  Je m'arrete tous les 25m. Je ne peux plus monter les escaliers ni les pentes raides et j'habite un 2eme étage sans ascenseur. Je vais quitter la ville de Nantes et je vais vivre en Bretagne dans la campagne pour eviter la pollution.Depuis 2006 que je souffre mais pendant 12 ans je suis resté stable. Dans seul coup, cette année une chute brusque. Le taux d'oxygène est descendu de 97 a 88, je dors avec la bouteille en position 2 mais en mouvement j'utilise 3 ou meme 4l la minute. Mon  pneumologue m'a dit que si les artères des poumons ne sont pas bouchées et le coeur est normal, on peut vivre sous oxygènothérapie 10 années et plus mais il y a le danger d'un AVC ou des complications dues aux agressions exterieures, allergies, pollution, virus, rhumes, gripes etc. En plus de ça il parait que le poumon rétréci. Je ne veux pas vous faire peur mais chaque malade est différent. Il est important de faire un peu de gymnastique douce, sans forcer, des  asouplissements étant donné qu'il y a yne lutte entre le corps et la tête. Quand nous sommes allongés, le corps ne veut pas se lever. Voilà j'espère  vous avoir apporter Maryse un peu de reconfort. Il ne faut pas désésperer, on se sent diminué , bon à rien, la joie de vivre et la peche ne sont plus la,   pour ne pas déprimer je lis beaucoup, je range ma paperasse allongé,  et je regarde des filmes de ma clé Usb. Je sors juste le necessaire, je ne peux plus visiter les copains parce que je dois être branché 24h/24h,  mais ils viennent me voir. Il faut avoir des vrais amis ou la famille. Bon courage Maryse. J'en ai plus d'Internet chez moi ni dans mon portable à cause du déménagement. J'utilise L'ordinateur de la bibliothèque. Je mets du temps pour répondre.

Bonjour GLOBOOL,
Tout d'abord un grand merci d'avoir pris la peine de me répondre. Je m'aperçois que, pour vous, la vie n'est pas facile. Je vous sens très courageux et résigné aussi.
Notre maladie en fait se déclare tout d'un coup, elle est sournoise. Elle nous fiche la paix quelques années et puis se révèle.
Je vais vous parler de mon parcours : en 2012, alors que je n'avais jamais fumé, un matin une toux exacerbée est apparue, une grande fatigue. Je ne pouvais plus monter les escaliers, parler avec difficultés, ne plus manger. J'ai perdu 10 kg. Quand je suis arrivée aux urgences, j'ai attendu quelques jours avant de comprendre que c'était grave car je me disais que c'était une bronchite et que cela aller passer, j'étais à 85% d'oxygène. C'est là que j'ai appris tout le processus de la pneumopathie. En 2013 j'ai fait une réhabilitation à la clinique du souffle - dans le Puy de Dôme - c'est là que l'on m'a conseillé de prendre l'oxygène pour éviter d'autres problèmes. Ce fut mon premier choc : appareillée ! C'était une vie nouvelle qui commençait pour moi 2014, arythmie cardiaque. .2017 confirmation de la fibrose pulmonaire. Depuis je fais des aller-retours à l'hôpital. Avril 2018 œdème pulmonaire bref.... je trouve que je me dégrade de plus en plus. Je vais devoir faire un Coro scanner avant de faire de la réhabilitation à l'effort. Heureusement que j'ai mon fils qui me soutien. Les amis sont gentils mais ils ont vraiment du mal à comprendre cette foutue maladie. En apparence, on semble bien. Je me suis entendue dire : "vous devriez sortir pour vous oxygéner !!! Nous devenons dérangeants. Je suis fatiguée et mes envies d'activités s'amoindrissent. Je ne peux plus m'insérer dans un groupe pour partir en vacances, je mets trop de temps à faire les choses et je me fatigue vite et cela devient ennuyeux. Aussi, je préfère rester à la maison. En fait je m'exclue de la société. Je suis donc fautive aussi !!! Cela m'a fait du bien de m'exprimer. Si d'autres personnes sont dans mon cas cela me ferait plaisir de communiquer, par écrit ou par téléphone. Seules les personnes connaissant cette situation peuvent comprendre. Je vous souhaite à tous une bonne journée et que la Paix soit avec vous !!!
Maryse

C'est étonnant Maryse descendre si rapidement à 86%! Je suis vraiment désolé pour vous, je suis quand même gaté, j'ai pas à me plaindre en rapport à vous.  Vous avez de la chance s'on peut le dire, d'avoir l'amour de votre fils. Moi, je veux plus être un rabat joie dans les fêtes avec  les amis. Je prefere rester chez moi pour ne pas casser l'ambiance avec mes quintes de toux. A un de ces jours  Marize et merci de m'avoir répondu. Bonne chance.

Bonsoir à vous , je veux juste vous dire qu'il faut oser sortir avec nos appareils respiratoire même si cela n 'est pas évident , comme vous j ai eu honte de sortir avec un portable à oxygène mais on m'a fait une remarque un jour me disant que le vrai handicap de notre maladie est effectif lorsque justement il nous empêche de vivre et faire des choses ,sortir partir en vacances etc .. , donc n hésitez pas à sortir et cela va habituer les autres à nous voir avec nos lunettes au nez et oui et alors cela dure quelques secondes le regard des autres alors OSEZ , VIVEZ et le reste de votre entourage familles et amis changeront d opinion sur vous car oui nous avons le droit de faire un maximum pour profiter à notre rythme de la vie !!! j'espère que vous oserez , c'est toujours le premier pas le plus difficile !!

Le regard des adultes RIMA ne me dérange pas trop, c'est plutôt le regard des enfants qui me dérange: un regard d'étonnement, de surprise, de curiosité mélangé  à la compassion. Ils voient des personnages è la télé à l"hopital avec la lunette dans le nez et ils savent que la personne est malade.

J'ai découvert  que je pouvais prendre ma douche tout en respirant par le tuyau. C'est moins fatigant.

J"ai une bouteille d'Arizona et un 5l de Javel vides, au dessous de mon lit. Cela m"evite de me lever pour aller aux toilettes boire du l'eau ou uriner.


Bon courage à tous

Bonsoir globool , oui c'est vrai que les enfants sont toujours surpris de nos lunettes , mais je pense qu'il faut qu'ils s'y habituent car il va  en avoir de plus en plus des personnes comme nous ! et peut être qu'ils feront plus attention à eux plus tard ! courage à vous 

Bonjour Rima et bonjour Globool,

J'ai boudé quelque peu le site ces derniers jours. Depuis l'œdème pulmonaire  (avril) j'ai repris du poil de la bête. Je suis un peu plus active. Je croise le doigts pour que ca dure.
Voilà, je n'ai pas grand chose à raconter. Je vous espère au mieux. Cordialement.
Maryse
 

Bonjour MARYSE  , contente de savoir que vous allez bien ,êtes active je vous souhaite un bel été et surtout de rester en forme ainsi qu'à tous les autres membres du blog ;).
Rima

Merci Rima,

Bel été à vous aussi, merci