Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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bonjour je m'apelle martine et j'ai une fibrose idiopathique depuis 2013

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Bonjour j'ai une fibrose pulmonaire idiopathique diagnostiquée en 2013 . J'ai des symptomes evidemment mais je me demande si lorsque mes quintes de toux augmentent cela veut il dire que la maladie s'aggrave? J'ai travaillé dans l'éléctronique la restauration certe j'ai fumé mais mes poumons étaient comme neufs j'ai abandonné la cigarette pour l'année 2000. Très sportive rien ne pouvait laisser prévoir cette maladie qui me ronge moralement surtout parce que j'ai du mal a accepter  le fait qu'il n'y a aucun traitement efficace ca pour moi c'est difficile a accepter . J'ai 67 ans encore envie de faire plein de choses mais j'ai comme vous tous un couperet au dessus de ma tete et je n'ose plus faire de projets mais je pense plutot a organiser ma vie pour proteger mes enfants mes animaux .Si vous pouvez m'aider par votre vécu je partagerais volontiers avec vous l'espoir ...

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Bonjour,

Je ne pense pas que l'augmentation de la toux signifie une aggravation de la maladie.
Je suis atteinte de FPI depuis 2010, stable jusqu'en janvier 2016, après avoir fait les tests EFR etc. ... il s'avère qu'elle est légèrement active c'est pourquoi mon pneumologue, professeur et spécialiste de cette maladie, m'a prescrit OFEV 150 2g/jour, médicament sur le marché en France depuis un an. Le but retarder l'évolution de la maladie, après longue réflexion car possibles effets secondaires importants, je me suis enfin décidée à commencer le traitement (mardi dernier). Je n'ai jamais fumé !
Je suis épuisée par la fatigue, je tousse énormément et quotidiennement avec expectorations et vous ? Je suis âgée de 65 ans. A bientôt et courage ...

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Bonsoir Sylvinou , merci de m'avoir répondu , ce que je peus vous dire c'est que je tousse mais plutot une toux séche malgré tout j'ai également des expectorations . Moi j'ai fumé mais cela fait 16 ans que j'ai arrèté. je faisais beaucoup de sport et était en pleine forme et c'est justement en faisant du sport que les personnes autour de moi me demandaient ce que c'était que cette toux ce qui m'a décidé a aller chez le médecin la suite on la connait.  Par contre je ne connais pas du tout votre médicament pour l'instant rien n'est encore mis en place pour moi au niveau traitement car il faut en trouver un plus ou moins efficace . J'aimerais que vous me disiez comment vous vous sentez depuis que vous avez commencé votre traitement . Sinon moi aussi je me sens fatiguée essoufflée et déprimée aussi !Je vous souhaite une bonne soirée j'attends de vos nouvelles a bientot .  Bon courage a vous aussi . 

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Bonjour Martine,
Merci pour votre courriel.
Pour ce qui est du médicament pour l'instant je le supporte et j'espère que cela va continuer car après avoir longuement hésité à le prendre, je suis heureuse d'avoir fait cette démarche, je suis prête à tout essayer. Et puis je dois commencer mi avril à raison de 2 h 3/fois semaine, je me rendrai au centre de souffle, il parait que cela donne de bons résultats, reste à savoir si par rapport à ma grande fatigue je réussirai à faire les exercices, je vous tiendrai informée.
Mon mari me soutient et m'aide beaucoup dans le quotidien, j'espère que vous avez cette chance. C'est important.
Retraités depuis 2011, nous avons fait de nombreux et longs voyages, maintenant cela va être plus difficile. De quelle région êtes-vous si cela ne vous paraît pas indiscret. Moi je suis de TOURS en indre et loire.
Je vous souhaite une bonne journée en attendant le plaisir de vos nouvelles.

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Bonjour Sylvinou c'est bien que vous ayez commencé un traitement il ne faut rien négliger ca peut etre benefique comme les excercices. Pour l'instant cela fait un an j'ai arreté le sport et je suis fatiguée et comme vous je me demande si je vais etre capable de reprendre mais je vais le faire quand meme je vais essayer en me disant que se sera bon aussi pour mon moral qui en a pris un coup! Je demeure a cagnes sur mer dans les alpes maritimes je suis seule malheureusement j'ai un ami qui vit dans l'allier et viens de temps en temps passer un mois car il a un gros chien j'en ai un aussi de petite taille par contre mais chez moi ca fait trop et c'est un peu stressant alors peut etre nous nous installeront ensemble mais il faut trouver une maison avec un jardin . Voila je me suis bien confiée cela me fait plaisir de vous parler . Aujourd'hui je vais prendre mon rendez vous chez le pneumologue afin de mettre en place un suivi sérieux car aux derniers examens on a vu une augmentation de la fibrose . Se serait gentil de me dire comment vous vous sentez avec votre traitement . de mon coté je vous tiens au courant aussi . A bientot Sylvinou   

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Bonjour Martine

Cela me fait plaisir de correspondre avec vous. 12ème jour de prise d'ofev rien de particulier à signaler.
Vous habitez une magnifique région et le soleil c'est bon pour le moral. Et puis votre petit chien doit vous apporter beaucoup de bonheur. Je vous souhaite de pouvoir concrétiser votre projet de vivre avec votre ami, c'est réconfortant d'avoir quelqu'un de cher près de soi. Mon mari me force à sortir tous les jours pour marcher, s'il n'en tenait qu'à moi je resterai sur mon canapé à bouquiner toute l'AM. Nous avons un très joli lac près de chez nous (2.5 kms) et faisons le tour presque chaque jour mais cette semaine j'ai vraiment peiné, j'étais très essoufflée et j'ai dû faire qq petites poses.
Avez vous eu votre RV chez le pneumologue. Par quels examens avez vous su que la fibrose avait augmenté ?
Le 29.03 je fais un test à l'effort avant de rencontrer le coordinateur du centre de souffle le 30.03, je vous tiendrai bien sûr informée des résultats.
En attendant je vous souhaite un bon we sous le soleil je pense.
A bientôt Sylvette

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Bonsoir Sylvette, ouui j'ai rendez vous le 6 avril chez ma pneumo je vais lui parler de votre médicament pour l'instant j'ai rien, mais elle m'avait parlé déja de traitements éventuels en 2013 au début( pas très efficaces comme chacun sait) . En janvier 2014 j'ai vu le professeur Padovani spécialiste des fibroses pulmonaire a l'hopital pasteur de nice, d'après le scanner et les examens il était sur un doute est-ce une fibrose ? pas sur mais lorsque je suis retournée avec retard en juin 2015 j'ai repassé un scanner et la malheureusement c'est bien une fibrose et en plus les poumons étaient déja plus atteints de peu mais cela montre une évolution . en 2013 j'avais 14 pour cent d'emphysème je pense que maintenant j'en ai plus et je tousse beaucoup meme quand je parle ca me fatigue et me fais tousser . c'est pas croyable !! avant je courais 10 kms presque tous les jours et maintenant je monte difficilement pour arriver chez moi mais j'ai décidé de me remettre au sport coute que coute !!Après je peus pas dire que ma relation m'aide beaucoup avec 500 kms d'écart c'est pas évident en plus il a aussi ses misères un cancer de la prostate et est suivi dans l'allier pour ca alors c'est pas simple . Oui j'ai mon chien je l'adore avant j'avais des chats je les ai perdus a un age avancé 19 ans et 14 ans et ma mère m'a offert mon toutou c'est mon premier ! Après je peinds alors la peinture a l'huile il y a restriction a cause des produits mais des fois je suis rebelle ! voila! je ne veus pas me priver de tout je veus continuer de vivre normalement en faisant attention bien sur mais en participant en plein a la vie !! voila ! je te dirais ce qu'il en ai après mon rendez vous . Prend soin de toi !! A bientot bises   Martine

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Bonjour Martine
Un grand merci pour votre réponse. On se donne des nouvelles respectives après nos prochains RV. En attendant bonnes fêtes de Pâques.
Grosses bises Sylvette

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Merci Sylvette moi aussi je vous souhaite de passer de bonnes fetes de paques. A bientot  bises .   martine

Bonjour martine , je reviens vers prendre de vos nouvelles à bientôt .

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Bonsoir Rima on a pas encore parlé ensemble  ,c'est gentil de prendre de mes nouvelles ,je suis allée deux jours de suite chez ma pneumologue j'ai fait aussi les test du sommeil pour l'apnée j'en ai mais pas trop par contre mon oxigene dans le sang a beaucoup baissé je suis a 67 pour cent et la nuit il est encore plus bas . je dois allé voir le professeur Marquette a l'hopital pasteur a nice il est spécialiste des fibroses . Au niveau du souffle ca va bien on va dire j'ai de l'emphisème mais il n'a pas trop augmenté c'est la diminussion de l'oxigène dans le sang qui inquiète . Voila pour l'instant toujours pas de traitement j'ai rendez vous en juillet avec le professeur mais je vais faire surement des analyses de sang avec mon medecin traitant d'ici la essayer de trouver la cause de ce manque d'oxigène qui semble disproportionné. Voila aujourd'hui c'est tout ce que je peus dire j'attends en espérant que tout aille bien d'ici la . Je vais essayer de reprendre un peu le sport chez le kiné il parait que c'est important toutefois je manque de courage mais il va falloir le faire . Quand la pneumo m'a dit que mon oxigène dans mon sang avait beaucoup baissé ca m'a encore mis un coup au moral en plus elle dit c'est compliqué . Nous sommes un peu désemparées. Je vais essayer de prendre sur moi et de faire face a cette saleté de maladie !! Je vous souhaite une bonne soirée et bon courage a vous aussi . A bientot 

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Bonsoir Martine,

Je voulais avoir de vos nouvelles après votre visite du 6. Je viens de lire le message adressé à Rima je vois que le moral n'est pas bon c'est normal.
C'est au repos(gaz du sang)  ou bien pendant le test des 6 mn que le taux d'oxygène baisse. Avez vous parlé au pneumo du médicament que je prends, OFEV 150. Le professeur que vous devez rencontrer va vous donner plus d'informations, je suis suivi maintenant au CHU par un prof spécialisée dans la FPI. C'est lui qui m'a prescrit le médicament. L'ennui c'est qu'il faut encore attendre jusqu'en juillet.
J'entame le 2ème mois je le supporte bien, l'analyse de sang faite vendredi indique des résultats hépatiques normaux (pour l'instant) mais c'est déjà une bonne avancée.
J'ai commencé la semaine dernier la kiné respiratoire au centre de souffle, les exercices me sont pénibles et je dois les faire chaque jour. Je dois me mettre en apnées le plus souvent possible (bloquer la respiration 10 secondes, souffler et reprendre 10 fois : positions assise, debout et en sautillant et vélo d'appartement, je pédale 5 mn toujours en apnées et je dois arrêter mes jambes peinent. C'est d'autant plus difficile que je n'ai jamais fait de sport je ne désespère pas le kiné dit que c'est dur au début. Les autres personnes qui pratiquent depuis plus longtemps constatent une nette amélioration c'est encourageant. J'y retourne mardi pour le moment une fois/semaine à condition de faire la même chose chez moi.
Courage et à bientôt.
 

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bonsoir Sylvinou,je vois que pour le moment votre traitement va ,bien sur il faut surveiller les effets secondaires qui ne sont pas des moindre en general . Je comptais vous écrire pour vous dire ce qu'il en était de ma consultation on a fait aussi les test du sommeil mais je fais de l'apnée que lorsque je suis sur le dos. Par contre la baisse d'oxigène dans le sang est plus  inquiètante surtout elle ne parait pas en rapport avec mon taux d' enphysème .J'ai 67 pour cent d'oxigène dans mon sang et 17 pour cent d'emphisème seulement . c normal ca ? je ne sais pas . j'ai rendez vous avec le professeur Marquette a l'hopital de nice en juillet d'ici la je vais patienter . Je parle de moi mais j'ai envie de parler de vous aussi je vois les contraintes journalières le sport est benefique mais astreignant mais a la longue on s'habitue bien je pense je sais parce que j'ai fait du sport et je peus dire que quand on en fait pas ca manque . Je vois que les médicaments pour l'instant ca va j'espère que ca durera comme ca conjugué avec le sport ca peut aidé bien !Je compte déménager pour aller vers lodève me rapprocher de la clinique du souffle parce que ici il n'y a rien et l'air est pollué malheureusement donc se n'est plus bon pour moi . Je suis contente de parler avec vous parce que je me sens seule face a cette maladie . C'est pas facile     bisous a bientot . 

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Bonsoir sylvinou c'est martine  ,je voulais prendre de vos nouvelles a sa voir comment cela se passait avec votre traitement .  est ce que vous le supportez bien ? avez vous des  effet

s secondaires ? 

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Bonsoir Martine

Je voulais également prendre de vos nouvelles. Comment vous sentez-vous au niveau essoufflement, fatigue ... Vous êtes dans l'attente de votre RV en juillet
J'ai vu le professeur MARCHAND au CHR mardi dernier. Les résultats EFR ont encore baissé (légèrement) mais quand même.
OFEV aurait pu déjà faire de l'effet au bout de 2 mois mais il n'en est rien, c'est un peu tôt je le continue donc jusqu'au prochain RV en septembre. Je le supporte bien c'est déjà cela et au niveau du foie c'est bien aussi, déjà 1 chance.
Je vais entamer ma 6° séance au centre de souffle. Je n'y vais qu'une fois/semaine pour l'instant mais je progresse doucement dans les exercices. Je marche environ 40 mns/jour mais très doucement car beaucoup d'essoufflement. J'ai fait aussi des plantations de fleurs dans mes jardinières mais cela m'a épuisé. Cela ne donne pas le moral de se sentir aussi diminuée. Vous a-t-on déjà parlé de vous donner de l'oxygène ?
Sur ce je vous souhaite une bonne soirée et j'attends de vos nouvelles.
Amicalement Sylvette


J'ai fait des plantations de fleurs dans mes jo



  

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Bonsoir Sylvinou, c'est décevant de voir qu'il n'y a aucun résultat mais comme vous dites c'est un peu tot peut etre il faut s'armer de patience . Non pour l'instant ni oxygène ni traitement pour moi . Je suis fatiguée mais pas trop essouflée sauf lorsque je fais des efforts ou que je monte une cote ou un escalier. Je dois faire du sport aussi j'ai plusieurs ordonnances pour le kiné que je n'ai pas encore utilisées et mon medecin n'est pas content mais je suis fatiguée et j'ai pas envie  surtout j'espère que je vais récuperer un meilleur moral . Par contre souvent j'ai des douleurs thoracique lorsque je respire  et cela m'inquiète . C'est bien que vous n'ayez pas d'effets secondaires cela vous encourage a continuer votre traitement . je suppose que tout cela est bien surveillé . Je vois que que de 2010 a 2016 votre fpi était stable et pendant cette période étiez vous essoufflée et fatiguée ? Je vais vous laisser ,je vous souhaite une bonne soirée . prenez soin de vous . a bientot  . Bien amicalement . martine

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Bonsoir Martine, merci de vos nouvelles. Vous devriez vraiment aller chez le kiné, je suis également très fatiguée, voire épuisée mais j'y vais 1f/semaine et je commence à progresser. Je fais soit du vélo ou rameur car le tapis c'est trop difficile pour l'instant, je suis tout de suite essoufflée et je dessature en dessous de 90. Depuis une quinzaine je tousse et expectore du mucus collant comme jamais ... Toussez vous tous les jours et comment cela se traduit ?
de 2010 à 2016 je n'étais qu'un peu essoufflée et à l'effort, par contre très fatiguée mais comme je suis une dépressive chronique depuis 30 ans, la psy me disait que la déprime fatiguait aussi alors quoi penser.
Je vous souhaite une bonne soirée et un bon we sous le soleil souhaitons le, j'ai encore qq plantations à faire !!
Bien amicalement, Sylvette

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Bonsoir Sylvette, excusez moi de ce retard pour vous répondre mais j'ai du m'absenter. Je suis rentrée pour mon rendez vous avec le professeur Marquette jeudi prochain . Je suis très fatiguée aussi mais dépressive un peu aussi surtout depuis l'annonce de cette maladie. Je tousse et moi aussi j'ai des expétorations épaisses et collantes, je suis essoufflée et je ne fais toujours pas de sport mais j'y pense !! j'ai une excuse je n'étais pas la !C'est bien que vous fassiez du sport tout les jours et j'espère que vous allez me dire ce que cela vous  apporte dans votre quotidien . Ce qui m'inquiete se sont ces douleurs que je ressent parfois au niveau du plexus ou du thorax quand je respire .Je vous relis et ce que je peus dire c'est que je dessature aussi la nuit en dormant ,et je fais de l'apnée .J'espère que vous allez bien et j'attend de vos nouvelles moi je vous dirais ce qu'il va ressortir de ma visite. Je vous souhaite une bonne soirée et je vous dis a très bientot .  martine

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Bonjour Sylvette,quelques nouvelles suite a mon rendez-vous avec le professeur specialiste des fibroses. Il m'a dit que peut etre on ne s'orientais pas vers une fibrose mais pour en etre sur il me faut repasser un scanner bien sur faire les examens du souffle et aussi une biopsie des poumons . Cela fait trois ans déja les médecins pneumologue avaient conclu a une fibrose et aujourd'hui cela est remis en cause ..Dans un sens tant mieux le professeur pense que cela pourrait etre les conséquences de mon métier dans l'électronique j'ai un doute personnellement je ne connais personne de malade parmi tous mes anciens collègues . Donc je suis encore dans l'attente de savoir exactement ce que j'ai c'est un espoir pour moi quelque part mais ? qu'en sera-t-il vraiment ? je n'ai pas encore repris le sport je ne dors que 5h par nuit je suis fatiguée  mon medecin m'envoie a la clinique du sommeil car je dessature beaucoup en dormant et sans cachet pas de sommeil il faut remédier a cela aussi. Comment supportez vous votre traitement ? est ce que le sport vous apporte un bien etre general et vous dynamise ?J'aimerais avoir de vos nouvelles cela me ferait vraiment plaisir. Je vais vous laisser en attendant de vous lire. Je vous souhaite bon courage a bientot .  Martine

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