Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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Présentation PAT1246

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Bonjour , je me présente, mon prénom Patrick je vais avoir 53 ans le 16 décembre, je suis fonctionnaire de Police 22 ans de passé dans les CRS et maintenant dans un Commissariat de l'aveyron, l'histoire de la la maladie remonte mi octobre ou j'ai présenté une dyspnée rapidement aggravée motivant une hospitalisation à l'hôpital de Figeac (Lot) entre le 16/10 et le 20. La radiographie thoracique retrouvait un syndrome intertitiel bilatéral des deux bases, j'ai été traité pour pneumopathie. Par la suite, j'ai été consulté un pneumologue  à Figeac qui m'a mis sous oxygène 15 heures par jour 2 Ltres. Voyant que cela ne s'arrangé pas, mon médecin m'a conseillé d'aller voir un autre pneumologue, j'ai donc pris rendez-vous à l'hôpital d' Aurillac dans le Cantal, hospitalisé 2 jours afin de subir tous mes examens.
Au total :
Fibrose pulmonaire évoluée d'origine indéterminée pour l'instant (attente des résultats biopsie que mon médecin n'a pas reçu).
Mise en route d'un traitement corticoïde à 1 mg/kg ainsi que du COLCHIMAX, 1 par jour en raison d'un décollement péricardique.
Oxygène 18 heures/24 heures (2 Ltres) et notamment à l'effort (4 Ltres)
Dur à accepter, atteint d'un cancer au testicule en 1997, 4 mois d chimiothérapie, mon épouse a eu un AVC en 2005 et est hémiplégique du côté gauche depuis, voilà je devais être à la retraite à la fin de 2016.
Merci pour ce blog le fait d'en parler ça fait du bien, le plus dur c'est de préparer mon épouse, je crois qu'il va falloir consulter un spycologue

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Bonjour PAT1246, bienvenu sur le blog,nous sommes tous atteint par cette maladie qui ne trouve pas d'origine précise en général ! même après biopsie ,donc bien souvent la cortisone est prescrite ,quant à moi j ai 54 ans maladie connue depuis l âge de 30 ans à l époque aucune incidence mais depuis 10 ans je me retrouve aussi sous oxygène surtout à l effort et en envisage la greffe ! mais bon le principal c'est de garder le moral même si c'est plus facile à dire qu'à faire ,je vais moi même voir un psychiatre homéopathe depuis quelques temps et moralement il me fait du bien je vois moins la vie en (noire) ,c'est parfois nécessaire de se faire aider moralement il ne faut culpabiliser bien au contraire ! prenez soin de vous et si vous le pouvez demandez à faire un séjour en clinique du souffle et pourquoi pas trouver une clinique qui pourraient vous accueillir vous et votre femme !! n'hésitez à communiquer avec nous , nous sommes là pour nous encourager et nous soutenir ,le principal c'est de se battre et de garder le moral ! bonne journée à vous et votre femme

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Merci rima, je vais tout faire pour me battre contre cette maladie, j'ai passé de dures épreuves et j'ai tenu le coup, pas de raison que je baisse les bras, mes enfants sont près de moi ce qui me donne encore plus de force. bonne journée à bientôt

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Bonjour , Pat1246 , bienvenue parmi nous . Nous sommes une communauté de patient qui échangeons des informations ,des astuces pour nous aider à nous en sortir. n'hésites pas à partager tes ressentis .Bien connaitre cette maladie c'est un grand pas pour l'accepter. Il existe à l'heure actuelle d'autres traitements que la cortisone , mais ils sont prescrits par les "centres de références" en CHU , peut etre serait il interessant que tu y consulte . Prends soins de toi :)

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Bonjour Marc, pour le moment je ne connait rien de cette maladie, je dois être hospitalisé le 4 janvier 2016 pour scanner et tous ... j'en serai plus en plus ils auront les résultat de ma biopsie, déjà il faut que je me prépare à vivre avec et l'accepter, quand on regarde sur internet il est vrai qu'on prend un coup de masse, mais je ne compte pas me laisser abattre, j'ai une femme et deux enfants qui me sont chers, merci Marc à bientôt de te lire 

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