Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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Bilan

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Bilan du Congrès de Pneumologie de Langue Française
Lille . Les 29-30-31 janvier 2016 .
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La FPI (Fibrose Pulmonaire Idiopathique) a tenu une place importante dans ce congrès,que ce soit dans les objectifs de traitement , de recherche ou d'aide aux patients atteints par cette maladie, classée dans les maladies rares , mais qui ,semble-t-il , progresse au sein de la population mondiale .
Un nouveau médicament vient d'être autorisé par l' Agence du médicament pour sa mise sur le marché . Il s'agit d'OFEV( Nintedanib, laboratoire Boehringher )
Tout comme l' ESBRIET, il vise à ralentir l'évolution de la maladie en diminuant le nombre des phases d'exacerbation , pouvant réduire ainsi le taux de mortalité de 30%.
Mais comme l'ESBRIET, il a des effets secondaires ( en particulier ,il provoque des diarrhées ),Sa posologie peut alors être réduite, car il existe en deux dosages (150 et 100 mg) .
Mais le choix ESBRIET ou OFEV , appartient à votre pneumologue, en fonction de votre pathologie , chaque patient étant une entité .
Les causes de la FPI sont multiples et encore mal élucidées :
– Le tabagisme
– Des facteurs génétiques ou familiaux.
– Des pathologies telles que les maladies Cardiovasculaires, RGO, Cancer , … peuvent être des éléments associés ou aggravants ,ainsi qu'une exposition à toutes formes de pollution ( pollution atmosphérique , poussières de bois , talc, pollution chimique...)
Dans tous les cas un dépistage précoce est fondamental avec la mise en place d'un traitement visant à ralentir la progression de cette pathologie
La réhabilitation respiratoire, l’oxygénothérapie , une bonne hygiène de vie, la prise en compte de l'anxiété , et de la dépression , ne sont pas à négliger afin d'améliorer le confort de vie des patients porteurs de FPI .
E. PETIT Coordinatrice APEFPI
Françoise ENJALRAN Présidente
Gilbert MENOU Délégué

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oui Rima et un excellent centre de dépistage compétent en matière de diagnostic fiable et précis à Bobigny, hopital Avicenne. je suis enchanté de cet établissement  malheureusement  avec 3 ans de retard

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et vous Rima ou en etes vous? la maladie est elle stabilisée?

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Bonjour ,ballou80 ,oui pour l instant avec même une légère petite amélioration des résultats EFR , qui donc me permettent d attendre encore un peu pour la greffe bien que je continue à aller aux rdvs sur Marseille pour constituer le dossier pré greffe , et peut être un séjour en réhabilitation envisagé à Giens pour le mois de Mai !

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c'est une bonne nouvelle cette amélioration des efr . je vais commencer la habilitation du souffle fin mars ,sur vos conseils et beaucoup d'autres personnes. bon courage

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Bonjour ballou80 , merci pour votre commentaire , c'est bien le but de la création de ce blog , chacun à sa façon peut aider l'autre ,partager nos expériences est une bonne chose .
Bon courage également à bientôt !!!

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