Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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bonjour

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Bonjour,

Je me suis inscrite sur votre blog, pour connaitre, la maladie malgré que je la fréquente (dans le déni) depuis 19 ans. Ma Mère 68 a été diagnostiquée 4 ans après avoir commencé à tousser. Diagnostiquée en 2000.
Il faut garder le moral et surtout continuer à bien s'alimenter.

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Bonsoir BABETH ,bienvenue sur le blog , merci pour votre commentaire ,toute autre appréciation ou commentaire seront les bien venus !

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Bonjour Babeth, excuse-moi mais je n'ai pas bien compris. Es-tu malade aussi, ou seulement ta mère ? Tu as raison le moral est primordial, et le plaisir dans tout ce que l'on fait doit rester intact.
Bon courage
BABETH

Bonjour Chris,

C'est ma Mère qui est malade depuis 19 ans maintenant. En ce moment elle est en clinique de rééducation, elle a le moral et a même repris 1 kg !!. Comme elle vit seule c'est plus souvent compliqué.
Bien à vous,
B.

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Bonjour,
désolé de ne pas répondre immédiatement mais je ne suis pas souvent devant l'ordi. Juste une question si tu veux bien. Ta mère est-elle atteinte de FPI car si j'ai bien compris, diagnostiquée en 2000, elle est très largement au dessus de la moyenne de décès constatée qui est de 3 ans !?!

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Bonjour christ ,je viens de lire votre commentaire , pour ma part j ai été diagnostiquée à l âge de 30 ans et j en ai 54 , il n y a qu'une dizaine que je ressens les méfaits de la maladie c'est à dire essoufflement .
Bonne journée à tous les membres

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Bon comme quoi il y a de l'espoir. Je viens d'avoir un RDV avec un ponte de la FPI la semaine dernière et cela a été compliqué voir agressif. Je ne comprend pas leur vision du malade et de la maladie. Elle m'a répété plusieurs fois que la ligne médiane est de 3 ans (ce que je savais) et donc hors les médocs point de salut!! Mais quel salut ?? puisque les médocs retardent les accélérations de la maladie dans moins de 27% et vous mettent dans un état lamentable. Problèmes de peau, d'estomac de foie... voir pire. Pour des effets secondaires ils sont plutôt primaires. Je me demande dans quel état on laisse le malade après arrêt du traitement pour ...inefficacité ou intolérance!!
On l'envoie chez des collègues . Bref on m'a fait comprendre qu'il y avait beaucoup de vrai malade (cobaye?)  et que le temps c de l'argent. Donc c pas marche ou crève c'est crève ou...crève mais dans un jolie protocole. A suivre.

Bonjour Chris,

Je vous comprends, les pneumo (d'après les commentaires personnels de chacun et notre expérience) ne prennent que la FPI en compte, pas du tout les conséquences négatives qui en découlent, il est rare d'en trouver qui prennent la maladie dans son ensemble. Car en effet, les effets secondaires sont très divers et ils faut consulter d'autres spécialistes (cardio, gastro...) de son côté. De plus, généralement, ils n'ont pas du tout un côté psychologique et n'ont pas forcément du tact pour vous annoncer les informations.
Ma Mère est en "stage" dans une clinique à LIBOURNE (CLINIQUE AVICENNES)  pour 1 mois, le contexte est totalement différent, de son pneumo habituel, l'approche est différente. Ils ont plus de temps.  L'ensemble du corps médical (pneumo, kiné, diététicienne) sont à l'écoute. Mais sorti de là, on est dans une jungle médicale très complexe.
Je vous souhaite de garder le moral,
A très bientôt.

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Re, chris , peut être faut-il changer de pneumo ! , je ne sais pas dans quelle région vous êtes mais nous somme ssen relation avec l association APEFPI (lien sur le blog) qui peut ,peut être vous orienter vers de meilleurs docs !malheureusement j ai du en changer moi aussi parce que tomber sur des incompétents et inhumains cela arrive parfois , c'est tellement important d être bien conseillé et suivi dans cette pathologie , il ne faut pas perdre courage .

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Merci de vos réponses. J'ai le moral, vraiment, car je me sens bien. je prends mon corps en main avec beaucoup de sport quotidien, et avec la médecine chinoise qui elle a une vision globale et pas d'effet secondaire. Je prends en main aussi mon esprit avec de la méditation et de la communication positive avec mes proches pour dédramatiser. Je pense que c'est cela qui "énervent" les pneumos. Je ne leur demande qu'une chose c'est d'attendre aux maximum avant d'entrer dans ces protocoles, mais c'est déjà trop. Quand j'ai demandé un IRM pour évaluer l'évolution (cela va faire un an depuis la première), on m'a fait comprendre que puisque je ne prenais pas de médocs,ce n'était pas la peine. Du brutal. Ce n'est pas grave on va faire autrement. Je ne manque pas d'idée et de volonté.Je suis dans la région parisienne et des pneumos il y en a des légions. Ils se connaissent tous car ils sont souvent ensembles pour les
diagnostiques et  des réunions collégiales.
Mais j'avais une question Rima tu es en pré-greffe ? As tu une idée des possibilités et des taux de réussite dans ce domaine ? Je sais que je suis trop âgé avec mes presque 60 ans.

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Bonjour Chris , déjà tu fais bien de faire comme tu le ressens ,il faut écouter son corps et je suis tout à fait d accord avec toi les médecines qui pour eux sont parallèles valent surement leur medoc mais bon , moi aussi à une époque j ai fait des séances de zazen (une branche du bouddhisme ) basée sur la méditation et la respiration et en un an j avais récupérée de la capacité respiratoire ,le pneumo qui me suivait à l époque n en revenait !!
Pour la greffe je commence à avoir des rdv pré greffe ,ma pneumo m a envoyé voir ces spécialistes sur Marseille car j ai que 17 pour cent de capacité respiratoire et 54 ans donc elle pense qu il serait bon de commencer à faire un dossier au cas ou j en aurais besoin d ici peu ! je sais que certains patient peuvent être greffés jusqu'à 65 ans ,je crois même que un des membre en parle .
Par contre ,ils pourraient vous faire un scanner au lieu de l irm c'est valable aussi !
j espère que vous trouverez un pneumo efficace et sympa il y en a sûrement ,faut pas hésiter à changer tant que l on trouve pas le bon .
Aller soyons optimiste le mental comme dans beaucoup de maladie fait beaucoup ,je vous souhaite une bonne journée à bientôt

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