Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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fibrose pulmonaire idiopathique

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Bonjour je suis atteint d une fibrose pulmonaire évolutive idiopathique sévère diagnostiquer apreshospitalisation mars 2015 la maladie découverte en janvier 2011 était en
sommeil  la poussée  a était fulgurante et rien ne l arrête  je suis sous assistance respiratoire 3 litresau repos et 4 litres a l effort  je sous corticoïdedepuis cette période  j ai suivi letraitement sous esbriet pendant 5 mois cela n a rien donner donc arrêt du
traitement  maintenant mon pneumologue mepropose un traitement  sur ofev etsurtout d aller dans un centre de rééducation respiratoire  ma question est si cela est efficace  et surtout si quelque un a déjà pris  ofev  je suis un peu perdu  a bientôt

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Bonjour albert , je vais me renseigner pour l ofev ,voir si un membre du groupe sur Facebook connait ce traitement , par contre les centres de réhabilitation sont toujours une bonne chose pour nous au niveau santé et moral ,je dois en faire un séjour aussi d ici 4 mois ,il ne faut pas désespérer ,gardez le moral ,il faut essayer aussi le plus possible selon nos conditions bien sûr de sortir et de bouger un maximum ,les séances ne kiné font beaucoup de bien si vous pouvez vous en faire prescrire ,il y a quelques petites chose que nous pouvons faire afin de récupérer ou de stabiliser la maladie .Si vous avez une adresse Facebook vous pouvez aussi vous inscrire sur notre page . je vous souhaite une bonne journée et surtout essayez de garder le moral c 'est très important et de sortir un peu !! à bientôt

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bonjour quand vous me dites séance kiné est ce qu' elles viennent en complément du centre de réhabilitation bouger assez difficile je sature de suite (79 % ) mais on s accroche a bientôt

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Oui moi par exemple j ai une prescription de mon pneumologue pour 3 séances par semaine , pour renforcement musculaire et exercice de kiné respiratoire ,cela nous aide à bien respirer et le renforcement musculaire à augmenter notre oxygénation , moi aussi parfois étant quand même bien atteinte avec à peine 17 pour cent de capacité respiratoire il m arrive d annuler un rdv kiné si je ne me sens pas d y aller , c est bien d en faire aussi avant le séjour en clinique , demander à votre pneumologue je pense q u il vous en prescrira sans soucis ou votre généraliste aussi !

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Bonjour
J'ai été sous ESBRIET 1 an et ensuite OFEV depuis 5 mois. Je continue à baisser mais très doucement. Je suis actuellement en clinique du souffle et c'est très bien. Il faut le faire. Bon courage. 
ça va bien se passer !

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Albert. tout d'abord etes vous sur qu'il s'agit d'une fibrose idiopathique? examens approfondis? . depuis que je suis suivi à Bobigny; le diagnostic est pneumopathie interstitielle non spécifique. ,prednisone 20 et Endoxan en perf à l'hopital 1 fois par mois re réussissent bien. je vais commencer la reeducation du souffle  en Mars. oxygene 2l au repos et 5 à l'effort.mon test de marche s'est amélioré ;je vienss de faire la 3e perf

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