Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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L'annonce , le choc

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Choc :
Souvent le patient « écoute » mais n’entend pas , ne comprend pas , au moment de cette annonce il se retrouve seul ,tout son monde s’écroule il ne peut le croire et l’admettre.
Rendez vous chez le pneumologue, il me dit qu’il y a « quelques choses de pas normal ». La sentence, le scanner, enfermé pendant une heure dans le vestiaire : le médecin doit demander l’avis de ses collègues. Mince ce n’est pas normal cela dure trop longtemps . Bon résultat rendez vous chez le pneumologue assez rapidement. verdict : fibrose Pulmonaire /pneumopathie interstitielle diffuse, accompagnée avec des mots qui font peur : rayon de miel, aspect réticulé, multiples ganglions …Pour moi l’annonce à été un coup de massue ou plutôt de marteau , les simples mots :fibroses pulmonaire ont résonnés dans ma tête tel un coup de marteau , je n’arrêtais pas de me le répéter pour être sur que j’avais bien compris . En même temps la « délicatesse » de mon pneumologue n’y a pas beaucoup aidé , 6 mois auparavant j’étais devenus Père, les mots du pneumologue ont été : c’est sérieux mais pas grave ,vous avez une fibrose pulmonaire alors on va commencer une corticothérapie si vous voulez encore profiter un peu de votre fils . 
Cette annonce a été pour moi un couperet qui est tombé , j’étais enfin heureux et on m’interdit d’en profiter , on m’interdit de vivre , pourquoi ? pourquoi moi ? qu’ai-je donc fait ? je cherchais une raison et je ne l’ai pas accepté de suite ,cela à été un long travail sur moi-même.
Tous mes schéma préétablis se sont écroulés, mes fondations sont devenus fragile, je n’étais plus le seul acteur de ma vie et cela je n’arrivais pas à le concevoir .Maslow par sa pyramide a théorisé pour moi les besoin d’un être humain à s’accomplir, à se trouver , à être soi , Il considère que chaque humain passe à un besoin d’ordre supérieur quand le besoin de niveau immédiatement inférieur est satisfait et là tout s’écroulait .



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merci ,Marc pour ce témoignage, je crois que nous sommes tous passés par ce moment de choc à l annonce de cette maladie .Mais ensemble nous pourrons par le biais d informations que les pneumologues ne nous donnent pas forcément pouvoir s entraider sur nos doits et autres alternatives pour nous dynamiser et sortir de cette spirale infernale qui parfois nous fait baisser les bras .une petite photo pour que la vie reprenne son cours. 

Dernière modification le dimanche 02 Août 2015 à 09:41:01

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super initiative, l'information, l'entraide , je souhaite bon vent à ce blog et vous avez mon soutien

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Bonjour
Je viens de recevoir moi aussi le verdict de gravité par l annonce d un traitement de 6 bolus d Endoxan..atteint de sclerodermie je savais la maladie evolutive mais a part l essoufflement parfois ma qualite de vie semblait convenable..une chimio me semble excessive..d autres therapie existent t elles pour vous..oxygeno...alimentation..quelle est votre traitement actuel.. merci de partager votre experience
Amicalement
Felix

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Bonsoir angely 1903,bienvenue , pour moi il s agit de fibrose pulmonaire j ai de la cortisone et bronchodilateteur et de l oxygène à l,effort chaque cas est différent !! le principal c'est de voir plusieurs médecins si vous avez des doutes c'est toujours utile! ce qui est bon aussi c'est de faire du renforcement musculaire pour oxygéner les muscles ,voilà ,à bientôt

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Merci de votre reactivité..mais j ai mal decrit mon souci,c est bien une fibrose pulmonaire qui m a ete diagnostiquée et un traitement"imposé"selon un protocole courant en fonction de la gravité estimée. Je compte consulter un autre pneumologue..a bientot.
Felix

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