Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Bonjour,

Ma belle-mère souffre d'une fibrose qui est assez fulgurante. Aujourd'hui je me demande si elle est bien soignée et si on lui propose toutes les solutions.
Petit historique : polyarthrite rhumatoïde diagnostiquée fin 2014-début 2015. Pendant les examens liés à cette maladie, en mai ou juin 2015, elle passe une radio des poumons. On lui découvre une tumeur naissante sur un poumon, et une légère fibrose (c'était une grosse fumeuse). La tumeur est immédiatement enlevée par chirurgie (avec un bout de poumon). Son cancer est ainsi complètement guéri. Arrêt net du tabac. Un peu plus tard, on lui fait faire une chimio par précaution pour éviter tout risque de métastase (cafouillage de la clinique, elle aurait dû commencer tout de suite après l'opération !!). Parallèlement elle suit un traitement pour sa polyarthrite.
Très vite, en août-septembre 2015,  elle maigrit à vue d'oeil, est épuisée, et est vite essoufflée.
Le diagnostique tombe : la fibrose est importante, elle a en plus attrapé une infection aux poumons, c'est ce qui la rend si malade. Elle est mise sous oxygène 24h/24. L'infection est vaincue, mais elle ne peut plus vivre sans oxygène.
Depuis 6 mois, donc, la maladie l'a mise complètement KO, elle est sous oxygène 24h/24, et ne peut plus rien faire. Prendre sa douche ou marcher est une épreuve terrible. Elle doit petit à petit augmenter sa dose d'oxygène. A cela s'ajoute les douleurs terribles de sa polyarthrite (fulgurante elle aussi et sur la totalité du corps !).
De plus les traitements des 2 maladies ne sont pas compatibles : ce qui améliore l'une dégrade l'autre ...Seule la cortisone la soulage mais les effets secondaires sont très lourds.
Bref, sa qualité de vie est lamentable et son espérance de vie moindre.
D'après tout ce que j'ai pu lire sur le net, et même si je ne suis pas médecin, je pense qu'une greffe de poumons pourrait être une solution pour elle. Pour améliorer sa qualité de vie, et espérer lui faire gagner quelques années (elle a 66 ans).
Sauf que le pneumologue qui la suit ne lui en a jamais parlé  ! Elle a su que cette possibilité existait via un autre malade rencontré par hasard qui lui a parlé d'un médecin qui pratiquait cela sur Grenoble (elle habite en région Lyonnaise). Du coup je pense qu'elle se dit que c'est quelque chose de marginal, donc sans espoir.
Je suis en colère contre son médecin ... Pourquoi ne lui parle-t'il pas de cette possibilité??? D'autant plus qu'à Lyon on pratique ce genre de greffes pour la fibrose.
Je voulais donc savoir si les patients qui en sont à ce stade se voient systématiquement proposer la greffe ou non ?
Et également si vous avez un docteur à recommander sur Lyon pour ce genre d'opération ou tout simplement spécialiste de cette maladie ?
Merci d'avance.

Bonjour Flo , je comprends la situation que cette dame vit , je pense qu'il faudrait tout d'abord changer de pneumologue malheureusement comme beaucoup d entre nous ont connu cette situation de médecin incompétent devant cette pathologie ,pourquoi n essayez-vous pas de prendre ddv directement au CHU avec des professeur en pneumologie déjà sur Lyon voici le lien ou vous trouverez adresse et téléphone http://www.chu-lyon.fr/web/2945. Je pense que ce serait une bonne chose il ne faut pas avoir peur de voir des spécialistes quand le pneumologue ne donne pas de réponse suffisante .
Il faudrait aussi qu'elle puisse se faire prescrire des compléments alimentaires style Rénutryl et des séances de kiné respiratoire à domicile par son médecin traitant .Le principal étant d'être bien suivi prenez au plus vite rdv au CHU.
En attendant de ses nouvelles je vous souhaite à tous deux une bonne journée et ne désespérez pas vous verrez qu'avec des spécialistes on obtient plus de réponses du moins je vous le souhaite .