Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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Mes moments de doutes et de tourments face à la maladie :

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C’est un ressenti particulier de ce percevoir comme avant et pourtant des choses ont changées dans votre vie, du fait d’une chose dont vous n’êtes pas responsable, vous n’y pouvez rien : « La maladie ». La meilleur façon de vivre avec, puisqu’on n’y peut rien changer, c’est de l’accepter et de continuer à vivre, de s’adapter et de se fixer de nouveaux objectifs. 
Cependant je me rends compte et « me rencontre » dans mon quotidien dans des gestes qui peuvent paraîtres anodins que je bute, je ralenti, j’ai changé. Par ces soi-disant petits riens se reflète la maladie quotidiennement : Faire mon ménage, monter un escalier, faire des courses, bricoler, se balader en montagne, courir en jouant avec mon fils etc… 
Cependant nous avons tous en nous cette force, nous essayons de nous adapter, nous changeons nos habitudes, nous faisons preuve de génies en trouvant des parades ou astuces pour vivre quotidiennement avec. 
Nous sommes des « super héros » sans capes ni couronnes et pour tout cela, ces soi-disant petits riens , soyez en sure : vous êtes les héros de votre vie, n’en douté jamais.

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Oui Marc , on ne peut faire autrement que vivre avec cette foutue maladie qui nous handicape au quotidien !! la lutte quotidienne pour entretenir le moral et le physique peut parfois nous lasser ,nous lasser de la vie elle même ! et pourtant on doit VIVRE c est aussi notre seul but bon gré mal gré,même si on acceptera jamais d être diminué il ne reste que le choix de nous adapter ,alors oui on va essayer d être des super héros ! que la force soit avec nous

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bonjour rima; j'etais suivi par un pneumologue incompétent depuis 2010. je vivais avec cette fibrose normalement jusque fevrier 2015 ,suite a la grippe j'ai en une pneumonie (malgré vaccins anti grippe et pneumo 23) qui a tout déclencher dans cette aggravation. je me débrouille par moi meme et quelques relations car on est assez mal dirigés pour cette maladie, il n'y a pas énormément de cas. j'ai rendez vous le 28 septembre pour cosult pre greffe a Marie Lannnelongue au plessis robinson; je vous en dirai plus apres cette date.

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Bonjour ballou 80 ,vous pouvez aussi consulter  la page FB de l association APEFPI ,le lien est sur notre blog à "facebook" vous y trouverez également beaucoup d information sur la maladie et les actions menées par l association pour la faire connaître ,à bientôt .

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Il est difficile en effet de trouver un bon pneumologue compétent pour notre maladie ,bien souvent ils ne sont pas assez formé ,il ne faut pas hésiter  à en changer quand on les sent un peu dépassé !! cela m est arrivé aussi et je n'ai pas hésité !! en fait il y a beaucoup de personnes touchées par la maladie et même de plus en plus et c est en se regroupant que l on pourra mieux s informer et s entraider ;



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Bonjour rima, ballou80, marc,

Permettez que je me joigne à vous.
Je suis du Québec donc je ne pourrai partager sur nos systèmes de santé qui diffèrent mais j'aimerais quand même vous faire part de mon expérience.
On m'a diagnostiqué FPI en décembre dernier (2014). La pneumologue où j'ai été référé n'a pas fait beaucoup pour m'aider et s'est contentée de me faire passer un test EFR en février 2015. En avril, nous partions mon épouse et moi pour un voyage en Italie et en Grèce, voyage au cours duquel je suis tombé malade. Ce qui m'est apparu être une bronchite/sinusite au début s'est aggravée au point où j'ai complètement perdu l'appétit (ce qui est plutôt fâcheux quand on visite l'Italie . À mon retour au Québec je n'en menais pas large comme on dit chez nous. Les antibiotiques et le repos m'ont aidé à passer au travers. Je devais faire une sieste l'avant-midi et l'après-midi et rendu à 21h00 max je rampais jusqu'à mon lit de nouveau. Un nouveau scan passé en mai révélait à ma pneumologue que j'avais fait une pneumonie. Un nouveau test EFR révélait quant à lui que ma capacité pulmonaire s'était grandement détériorée. L'indice de ma capacité vitale forcée CVF est passé de 3,81L en février 2015 à 2,91L en juillet. J'ai donc perdu 900 mL de capacité pulmonaire ce qui est énorme, voire catastrophique. Hélas, comme vous le savez, ce qui est perdu ne reviendra pas. 
Je suis retraité depuis quelques années après avoir oeuvré comme charpentier/menuisier. Laissez moi vous dire (et ce ne sera une surprise pour personne) que des menuisiers, il y en a d'excellents mais il y en a avec qui vous êtes mieux de ne pas faire affaires. Il en est de même dans tous les métiers et le corps médical n'y échappe pas. Il y a d'excellents médecins spécialistes alors que d'autres excellent beaucoup moins. Si j'ai à évaluer le travail de ma pneumologue je dirais qu'elle s'est limitée à monitorer ma descente aux enfers. Par chance, j'ai pu changer de pneumologue et je suis maintenant suivi par une équipe d'un centre hospitalier universitaire et la différence est "à couper le souffle".
Et voilà où je veux surtout attirer votre attention. Ma pneumologue aurait dû dès l'annonce de mon diagnostique me prescrire les vaccins anti-pneumocoque. Il en existe 2 (du moins au Québec) et ils doivent être administrés avec un intervalle de 8 semaines. Le premier est le Prevnar et le second est le Pneumovax. Si j'avais reçu ces vaccins "avant" mon voyage en Italie je n'aurais "peut-être" pas développé ma bronchite en pneumonie. 
L'autre précaution essentielle dont ma pneumologue a "omis" de me faire part est de me doter d'un "Plan d'action". J'emprunte ce terme à la littérature qui est disponible aux malades de MPOC. Les statistiques révèlent que pour 1 malade de FPI il y a de 100 à 150 malades MPOC. Évidemment, les services se sont beaucoup plus développés pour ces derniers et toute sorte de brochures et dépliants sont à leur disposition pour les aider à mieux vivre avec leur maladie. Ainsi, la brochure "Plan d'action" informe sur l'importance de suivre l'évolution des sécrétions quand on se sent devenir malade. L'autre composante importante du plan d'action est d'avoir "en main" des antibiotiques à large spectre qui nous ont déjà été prescrits "au cas où" donc, nul besoin de retourner voir son médecin pour obtenir une ordonnance. Dès que les sécrétions deviennent plus épaisses et changent de couleur on commence les antibiotiques. Là encore, si j'avais eu des antibiotiques avec moi lors de notre voyage en Italie j'aurais évité l'exacerbation qui m'a enlevé 900mL de ma capacité pulmonaire.

À bientôt

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merci de votre réponse. j'ai changé également de pneumologue . je consulte maintenant  à Paris.celui ci m 'a prescrit 1 corticoide (prednisone) associé à bactrim  et calcium plus vitamine d. j'ai commencé le traitement il y a  2 semaines et je constate une énorme amélioration. je désature beaucoup  moins vite, je baisse le débit o2 de 5 à 3 au repos meme 2,5 pendant le sommeil. ce pneumologue m'a adressé à un centre de chirurgie thoracique  ,je m'y suis rendu et j'ai obtenu une acceptation de greffe malgré mes 66 ans  à la condition de perdre mon surpoids de 12 kgs environ car il considere que c'est un risque important supplémentaire.d'autre part  ce chirurgien thoracique spécialiste des greffes m'a indiqué que les pneumologues de ville ne connaissent pas la maladie et m'a adressé au centre national de la fibrose pulmonaire (professeur nunes  hopital abicenne à bobigny) pour consultation et suivi de ma fpi.Jai attrapé la grippe suivie de pneumoninie malgré l'administration du vaccin anti grippe et du pneumo 23 car ce n'était pas la meme souche. mon nouveau pneumologue m'a indiqué toutes les précautions que je dois prrndre en matière de prévention des maladies respiratoires :pas de poignées de mains ni de bizous, etilisation de gel bactéricide pour les mains nettoyage des poignées de portes avec lingettes bactéricides, pas de déplacement dans les lieux publics pendant lapériode des épimies etc..etes vous sous o2 insuffisant respiratoire? bon courage et à bientot

Bonjour ballou80 ,heureuse de savoir que vous ayez enfin trouvé un hôpital qui accepte la greffe ,j espère que tout ce passera pour le mieux , bon courage pour la perte de poids

Bonjour et bienvenue Roger sur le blog , merci pour votre partage d informations , je trouve très intéressant de connaître les traitements en dehors de la France , je vois que comme en France notre maladie doit être suivie par des pneumologues cliniciens ,il serait important de communiquer sur cela beaucoup de personnes prennent du retard dans un traitement efficace de la FPI à cause des pneumologues incompétents comme le disait ballou80 et moi même ,nous sommes ici je pense pour que cette maladie soit reconnue comme invalidante et handicapante ,communiquez un maximum autour de vous , plus nous seront nombreux à en parler moins d erreurs se feront , nos expériences bonnes ou mauvaises doivent être partagées  afin d évitez les problèmes liées à une méconnaissance de cette grave maladie .
merci à vous 

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bonjour Rima . j'ai consulté lundi 28 le pr Fadele  chirurgien thoracique. il n'oppose pas de refus catégorique . il me donne comme condition de perdre  mon surpoids d'environ 10 kgrs. c'est pour lui un facteur de sisque plus important que  mes 65 ans  mais sans autre pathologie. Le traitement  de prednisone 2 et bactrim  a considérablement amélioré mon état. désaturation moins rapide, moins importante ,diminition de 4 à 2litres de débit o2 au repos.j'ai rv le 3 décembre  au centre  national de la fibrose pulmonaire à bobigny  hopital avicenne pr nunes. je passe l 'information à tous les patients(es) atteints de cette pathologie pour y consulter. a bientot

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Moi aussi je suis o2 ,3 à l effort ,1,5 la nuit , mais j ai que 17 pour cent de capacité respiratoire à 54 ans , ce qui a poussé ma pneumologue à un consultation pré greffe donc à l hôpital Nord de Marseille ,je dois y retourner Le 9 nov pour test de marche avec une une échographie du coeur faite là ou j habite , moi le problème est inversé je dois prendre du poids pour envisager une greffe !! ce n est pas évident non plus ,plus difficile que l on peut s imaginer autant peut être que d en perdre !! votre traitement est nouveau je crois !j' en parlerai sur Marseille merci pour l info .Allez on va s encourager mutuellement .À de prochaines nouvelles ballou80

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oui c'est plus dur de prendre du poids que d'en perdre car il faut jouer sur les quantites pour ne pas consommer trop de graisse ou trop de sucre. pour moi c'est 5 a leffort de marche et 2,5 la nuit et au repos. ils envisagent mono ou bi pulmonaire pour vous? je me documente beaucoup et je vois que les progres techniques en matière de greffes sont rapides et importants,tant sur conservation, du greffon réa traitement anti rejet et traitement des possibles infections post op. cela donne vraiment le moral ! quand on me dit tu as un sacré moral je réponds de ttes façon je n'ai pas le choix.a bientot

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Bonjour ballou80,en fait je pense que c est une bi pulmonaire, mais la première journée sur Marseille a été pour moi épuisante ,arrivée a jeun pour prise de sang beaucoup d attente ensuite pour voir le pneumo , beaucoup de questions sur ma vie sans aucune relation avec la greffe donc en fait très peu d infos de leur part sur le sujet lui même (la greffe) , je suis rentrée de cette journée assez amère car très mauvaise communication avec eux !! je dois y retourner donc en nov ,en fait pas satisfaite de ma journée là bas ! donc je pense que le prochain rdv je vais un peu poser la situation ,ils veulent d abord me faire faire un séjour en clinique de réhabilitation mais bon toujours ce problème de poids !
J essaie moi aussi de garder tout de même le moral !car comme vous dîtes ! on a pas le choix !!
bonne journée

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bonjour Rima  il ne faut pas vous laisser impressionner,en effet la premier rv est surtout pour tester votre environement familial,social et psychologique, voir votre motivation etcc c'est avant tout un entretien psychologique. montrez leur des résultats probants sur ce qu'ils vous demandent (prise de poids par ex). posez un grand nombre de questions sur la greffe  documentez vous sur le sujet avant de vous y rendre et dites leur ce que vous avez lu. je m'étonne que ce soit une bi pulmo car pour la fibrose l'indication est plutot monopulmonaire d'après ce que j'ai lu. si vous pouvez vous rendre à Bobigny  essayez de consulter le ^pr Nunesz  hopital avicenne. il s'agit du centre national de la fibrose.Si Marseille ne vous donne pas pleine confiance on en reparle et  voir au ccml plessis robinson j' ai pour ma part trouvé un excellent dialogue très ouvert .à bientot  et surtout pas de coup de calgon!!! lol

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Gilbert: Je suis apnéïque, (pas encore fibrosé), mais je connais un peu comment on devient fibrosé.
Pour tous ceux qui ont une "bronchite chronique" qui dure, contacter un pneumologue sérieux.
Pour ceux qui n'en trouvent pas, aller sur "Hospices civils de Lyon";
Il existe un "Centre de Référence": Pr CORDIER et Pr COTTIN à Lyon
Existent un nombre croissant de "Centres de Compétence" avec des pneumologues spécialisés "fibrose" dans les principales villes de France, dont la liste est donnée sur le site des Hospices Civils  de Lyon, à l'onglet "Accueil", sous la référence "Centres de Référence, de compétence et Centres spécialisés - Centres de Compétences des maladies pulmonaires rares associés au Centre de Référence National." Vous y trouverez le nom des professeurs et le N° de téléphone, adresse complète. J'enfonce peut-être une porte ouverte....
Pour plus d'info, voir la page Facebook  APEFPI.
Le nombre estimé de patients atteints de fibrose pulmonaire "idiopathique" étant de 17000 cas en France, ce qui était une "niche" devient un "marché" et la recherche privée s'est mise en marche pour développer des médicaments visant à améliorer et à guérir: il y a de l'espoir...
Bonne journée à tous !

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merci  Gilbert pour ces renseignements. J 'ai vu un pneumologue  totalement incompétent sur Le Mans et qui plus est il est référent au centre hospitalier  du service pneumo. Il m''a fait perdre 4 ans. Je consulte maintanant sur Paris  et la j'ai rencontré un excellent pneumologue qui m'a adressé au centre chirurgical Marie Lanne longue au Plessis Robinson pour une greffe  et m'envoie à l'hopital Avicenne voir le professeur Nunes  ,il s agit d'un centre spécialisé pour la fibrose pulmonaire.Que les pneumologues de ville ne connaissent pas bien cette parhologie je le conçois mais ils devraaient tous etre en me sure de nous diriger vers les bons endroits.la formation continue et les colloques ,ça existe,mais ils préferent encaisser 43 euros en ne faisant eien. je lui ai adressé un courrier reprenant tout ce que je lui reproche ainsi qu'une copie au directeur de l'hopital. bon courage

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Bonjour , je suis d accord avec vous ballou80, j ai eu moi aussi affaire à des pneumologues incompétents et même pour ma tumeur cancéreuse au pion i a fallu que je décide de changer de département pour pouvoir être opérée à temps ! je ne vous raconterai pas toute mon histoire c est un peu long mais en bref si j avais pas pris la décision moi même d aller voir ailleurs peut être qu aujourd'hui je ne serais plus là ! donc oui c est très IMPORTANT le choix d un bon pneumologue !

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tumeur au poumon (pardon )

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Gilbert
Salut, Balou80, salut, Rima,
C'est bien à cela que sert le site: échanger des infos....
Il y a de mauvais pneumologues comme il y a de mauvais plombiers, faut pas s'étonner....
Je ne vous parlerai pas de mon mauvais urologue....j'en ai changé, heureusement...
Pour la fibrose pulmonaire, je ne saurais trop vous conseiller de demander une "cure de réhabilitation pulmonaire", dans un centre comportant un module "musculaire" de préférence, en se renseignant d'abord sur les pratiques du centre que votre pneumologue vous prescrira. Le site peut aider...

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Bonjour Gilbert , oui je connais les séjours en clinique du souffle , un à Lodève l autre à Osséja ! je dois en faire un autre mais pour instant je dois reprendre du poids avant que la pneumologue valide mon séjour !! c est vrai que ces séjours sont bénéfiques à tous points de vue ,moral et physique ,cependant c est toujours à nous à les demander aux pneumologues ,pour ma part si on ne m en avait pas parler jamais un pneumologue ne me l a proposé de lui même !! donc la aussi il faut être au courant que cela existe et le demander aux pneumologues ! donc important aussi de communiquer la dessus !!

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Nous sommes sur deux "petits problèmes":
1- le refus de certaines compagnies de bus, comme certains commandants de bord qui refusent de prendre à leur bord des personnes sous oxygène: pour quelle raison? Que dit la règlementation? Quel matériel a été utilisé, quels documents ont été présentés?
2- ces centres de réhabilitation pulmonaire se multiplient et de nouveaux acteurs (privés) se préparent à entrer sur le "marché" en 2016. En fonction de la région oû vous habitez, certains CHU ont une section "Réhabilitation": Lille (Pr Wallaert), Montpellier ( Pr Bourdin), etc...
3- une campagne se dessine pour protester contre l'abandon des accès handicapés (ou leur report dans le temps ) principalement par les établissements publics.
Merci de me donner des cas précis que vous connaitriez, mais incontestables: témoignages, photos, copies de courriers aux responsables et aux élus, qui pourraient être utilisés publiquement et juridiquement.
Eh, faut se battre tous les jours: je vous embrasse!

Merci pour le message nous allons le partager sur la page FB , pour a part j ai n ai jamais eu de problème vis à vis de mon portable à oxygène mais je me déplace très peu en voyage ,le dernier en Corse sur le bateau j avis mon portable mais je n avais pas signalé mon handicap lors de mon embarquement ! 

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bonjour à tous et toutes.  la kine respiratoire est elle efficace? je fais 250m en 6mn sous 6 litres d' o2
les cliniques de réhabilitations n'existent pas dans ma région.(Sarthe). D'autre part j'ai consulté  à l'hôpital Avicenne (professeur Nunes) au centre national de la fibrose pulmonaire.
j'ai eu la surprise d'apprendre que 2 formes de fibrose pulmonaires existent
1)la fibrose idiopathique (la plus grave
2)la fibrose iterstitielle
il va m'hospitaliser pour faire des examens et tenter de choisir un diagnostic par déduction car il aurait fallu réaliser une biopsie mais ce n'est plus possible. le fait que je réagis tres bien aux corticoïdes est un bon signe d'après lui.
pour la restriction des portables oxygene liquide il n'existe pas de législation par contre on peut utiliser un concentrateur sur prise 12volts pendant le voyage. c'est proposé par sncf

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Bonjour ballou80, tout d abord je vous dirai que oui les séances chez le kiné sont efficaces si vous faites kiné respiratoire plus renforcement musculaire (vélo) vous en ressentirez le bénéfice ,j en fais moi même , quant au séjoursen clinique ,peu importe ou vous habitez normalement le pneumo doit faire une demande auprès de la sécu pour une prise en charge du séjour et pour le transport en vsl qui vous amène et va vous chercher à la clinique ,je vous fais passer le lien des cliniques du souffles ,http://www.cliniquedusouffle.com/

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Merci pour le lien qui identifie les sites des "Cliniques du Souffle", c'est une chaine.
D'accord, mais il y a d'autres établissements, comme Soleil Cerdan à Osseja, la Chaine Thermale du Soleil travaille sur le sujet. D'autres en Dauphiné (voir Pr Aguilaniu ), Lyon (voir Pr Cottin), etc...
Il y a un docteur de Montpellier, qui faisait partie de la Solane qui va ouvrir le 1/1/2016 un Centre de Réhabilitation Pulmonaire à Marrakech...
Bien sûr, la CPAM ne paiera pas le voyage (elle ne le paie pas non plus si vous voulez à l'autre bout de la France), mais la prestation sera sans doute moins onéreuse: vous voyez déjà les dérives, comme ces familles qui se font payer une cure pendant l'été...Cela devient un marché annexe au tourisme: renseignez-vous bien avant de choisir, vérifiez la nature des prestations, vérifiez bien surtout s'il y a de la rehabilitation musculaire.

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merci de tous ces renseignements il existe un centre à parigné l'eveque pres du mans qui remplit les critères dirigé par un pneumolgue. a bientot

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Je disais: "un marché": voyez:
"Orpea est le 1er exploitant privé français de maisons de retraite[url=https://fr.wikipedia.org/wiki/Aide:R%C3%A9f%C3%A9rence_n%C3%A9cessaire][réf. nécessaire][/url]. Le chiffre d'affaires par activité se répartit comme suit en France :exploitation de maisons de retraite (63,9 %) : détention de 339 maisons au 1er mars 20132 ;exploitation de cliniques et de maisons de convalescence (36,1 % ; Clinea) : détention de 45 établissements dispensant des soins en
psychiatrie, des soins de suite, des prestations de rééducation et de réadaptation fonctionnelle.Orpea possède également un certain nombre d'établissements à l'étranger2[url=https://fr.wikipedia.org/wiki/Aide:R%C3%A9f%C3%A9rence_%C3%A0_confirmer][réf. à confirmer][/url] :Espagne : 22 établissements,Belgique : 56 établissements,Italie : 12 établissements,Suisse : deux établissements"Cette société s'occupe aussi de "réhabilitation pulmonaire": ils étaient à Montpellier, au Congrès de la FFP (Fédé française des pneumos)

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Bonjour Gilbert et ballou80,attention à ne pas confondre séjour de réhabilitation pulmonaire en clinique avec une cure cela n a rien à voir surtout pour la sécu dans un séjour vous êtes en clinique pris en charge totale par des pneumo kiné psy ,et une chambre dans la clinique ,une cure n est pas un séjour de réhabilitation et je ne pense que cela soit aussi efficace qu'un séjour ,donc ballou80 ,il n est pas question pour nous malade de cure mais bien d'un séjour en clinique !!!

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Il faut faire attention à ce que le pneumo ne se trompe pas dans les termes lors de remplissage de la demande , j ai eu une mauvaise expérience par un pneumo incompétent qui avait fait une demande de cure et la sécu m avait appelé ne comprenant pas et pensante j allais faire une cure thermale !!

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Oui, Rima, je n'ai pas été assez explicite, mais les % parlent d'eux-même:
- maisons de retraite: 63.9 %
- cliniques et convalescence: 36.1 % et là encore, il faut distinguer:
Psychologie, Psychiatrie, suite d'opérations (convalescence) rééducation fonctionnelle, réadaptation (pulmonaire ou autre).
Les médecins de ville n'ont plus la compétence totale, c'est d'ailleurs pourquoi nous pronons la mise en place au niveau des assos de "Patients experts" qui, hors de toute implication personnelle ou sentimentale, sont en mesure, froidement, de dialoguer avec les représentants de la profession médicale, ce que fait Françoise (APEFPI), infirmière de bloc lorsqu'elle rencontre ces gens là, ou carrément "marketing" lorsqu'on discute avec les syndicats professionnels: mais ceci n'est pas du propos d'un blog, mais plutôt de l'assos APEFPI et de la FFAAIR (si je ne me trompe pas!).
Par contre le blog peut servir, outre à l'échange d'infos, à remonter des cas critiques qui peuvent être exploités et résolus avec la représentation nationale (et maintenant européenne).

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ou iGilbert excellente  idée car nous sommes parfois plus documentés que certains pneumologues ; j'en ai fait l'amère expérience avec mon ancien pneumologue bilan 4, années de perdues. mon généraliste a mieux traité m maladie!! .j'avais bien compris et pas confondu avec une cure;je devais en faire une (cure thermale) ) cambo les bains ,j'ai annulé. toutefois les réhabilitations de souffle semble faites pour des gens qui ne sont pas sous o2 en  permanence d'après une vidéo que j'ai vue. exercices sur vélo,marche sur tapis etc...



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