Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Bonjour ballou80 , non quand j étais à Lodéve et Osséja il y avait des personnes qui étaient sous o2 constamment ,les pneumos forment des groupes de personnes qui ont à peu près les mêmes capacités respiratoires afin d adapter des activités physiques selon les possibilités de chaque groupe !!

bonjour Gilbert , en effet ce blog sert à communiquer nos propres expériences , aider les autres patients et non à faire du marketing !! nous avons créé ce blog pour nous renseigner entre nous car le milieu médicale ne le fait pas .

Je suis contente de croiser le chemin de patients actifs... Je suis suivie à l'Inserm à Montpellier dans un protocole finance par un labo américain, realise par le professeur Bourdin, et son équipe : médecine de pointe, communication facile, j'ai son mail et quand ça ne va pas je lui écrit et le jour même il me reçoit .... Médecine humaine. J'ai eu l'occasion de consulter à Avicennes, prof Valleyre
Tous ces spécialistes travaillent ensemble et recoupent leurs connaissances, recherches, protocole.
En bref pour une maladie pareille il faut abandonner la médecine de ville et courir au CHU le plus proche
Le séjour a Osseja est utile pour "apprendre" la maladie
Je vais à Aix 2 fois par semaine car il y existe un cabinet de kine respiratoire équipe d'02 avec 2 kine hyper compétentes... Très expérimentées : outre l'effort c'est bon de pouvoir échanger sur nos problèmes de santé
L'important est de travailler l'endurance par la marche ou le vélo sous contrôle de saturation et rythme cardiaque
J'aurais dû être diagnostiquée en 2005 car un scanner réalisé pour un mal de dos indiquait "syndrome interstitiel" mais le médecin ne s'était intéressé qu'au dos !!! J'ai donc été diagnostiquée "officiellement" en 2010...

Je suis allée 3 fois à Osseja et j'ai fait l'année dernière un séjour en Indes dans un Hopital ayurvedique

Je peux échanger avec vous, avec plaisir

Je suis heureuse d'avoir compris que contre cette maladie, qui est sans traitement, nous pouvons agir par la connaissance que nous devons acquérir et par une hygiène de vie sans concession : vaccins, ne pas embrasser, se passer les mains en toutes circonstances à un produit hydro alcoolique
, éviter les lieux confinés, fuir toute manifestation de rhume etc... Et j'allais oublier régime alimentaire anti acidité double d'un traitement genre pariet à haute dose...
A bientot

bonjour cloj 04. je vois que vous avez consulté les bons centres. avez vous envisagé une greffe?
je respecte les habitudes d'hygiene de vie que vous préconisez, je ne comprends pas bien  le régime alimentaire anti acidité ? je consomme pas mal de citron et mange assez vinaigré mais aucun pbme de remontées d'acidité gastrique.  je 'observe une alimentation basse calories car je dois éliminer un surpoids de 10 kgs pour envisager une greffe. déja 3 de perdus en 1 mois avec suivi d'une diététicienne . votre remarque sur l'exercice pjysique est tres pertinente: avec le beau temps qui dure, je fais de la marche à mon niveau sous 02 en m'aidant un peu d'un déambulateur extérieur, j'ai doublé ma distance du test sur 6 minutes ce qui me fait plaisir et me donne un peu confiance. à vous lire; bon courage, cordialement 

Bonjour Cloj04 , merci de nous avoir rejoint et de votre commentaire, j aimerai savoir à quel niveau vous en êtes de votre capacité respiratoire , je suis allée moi aussi à Osséja il y a 4 ans ,pour ma part j étais dans l avant dernier groupe étant très atteinte !! j attends un deuxième rdv sur Marseille hôpital Nord pour une greffe , j aimerai aussi savoir quel est le protocole mis en place par l équipe qui vous suit sur Montpellier .
merci à vous bonne journée à bientôt

Je m'excuse pour mes réponses tardives : je n'ai pas compris toutes les subtilités de ce mode de communication... Pour la greffe, on ne m'en a jamais parlé ... Pour le régime anti acidité : le citron n'est pas acide. Ensuite les médecins ont fait le rapprochement entre problèmes pulmonaires et remontées d'acide. Ils auraient à ce jour tendance à mettre sous régime anti acidité toute personne ayant un problème pulmonaire et pas seulement la FPI. Cela paraît logique et encore trop peu pratique notamment à Osseja ou lors de mes séjours j'ai dû mener une guerre permanente pour avoir ce régime alimentaire. Apres, chacun fait ce qu'il veut. Mon point de vue consiste à penser que lorsqu'on développe une pathologie sans traitement, il faut se saisir des moindres possibilités d'action contre, même si ce n'est pas simple. Pour répondre à Rima, le protocole au Chu de Montpellier est celui d'une étude menée par un labo américain : Gilead. Je ne dessature qu'à l'effort et la nuit 1litre 02 avec appareil Apnee car je fais aussi de l'apnée du sommeil... D'eco 52 au dernier exam, 02 97/98 au repos donc pas d'oxygène dans la vie de tous les jours. Les médecins parlent d'une évolution lente et stable depuis 2012 (début du régime anti acide) bonne journée

DLCO 52

Je m'aperçois que mon pseudo n'apparaît pas, décidément suis pas douée : cloj04