Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Essoufflement à l'effort : et si c'était une fibrose pulmonaire ?

La semaine mondiale de la fibrose pulmonaire idiopathique, une maladie pulmonaire irréversible, a lieu du 5 au 11 octobre 2015. L'occasion de faire le point sur cette maladie peu connue, mal diagnostiquée et pourtant mortelle.

Difficulté à respirer, essoufflement à l'effort, toux sèche... Passés 60 ans, ces symptômes pourraient témoigner d'une fibrose pulmonaire idiopathique (FPI). Du 5 au 11 octobre 2015 se déroule la semaine mondiale de la FPI et à cette occasion, l'association française Pierre Enjalran Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI) souhaite rappeler les dangers de cette pathologie. "C'est une maladie invisible, irréversible et d'issue fatale à court terme. Il est alors important d'informer et de briser le silence autour de la FPI. Les patients, les aidants et leur entourage ne sont pas seuls face à cette pathologie" souligne Françoise Enjalran, présidente de l'APEFPI.

Une maladie pulmonaire irréversible et mortelle

La FPI est une anomalie des poumons, caractérisée par une inflammation et une cicatrisation du tissu pulmonaire irréversible autour des alvéoles. Ce phénomène gène la respiration, et réduit le volume d'air pouvant entrer dans les poumons : l'oxygénation du sang se fait alors plus difficilement, ce qui provoque des essoufflements et parfois une coloration bleuâtre des lèvres et du bout des doigts. Les premiers symptômes s'accompagnent d'une perte d'appétit et de poids, et d'une fatigue chronique. Il ne faut alors pas tarder à consulter un médecin car plus vite la maladie est détectée, meilleure sera l'efficacité des traitements. En effet, "il y a des traitements disponibles permettant de ralentir son évolution, de préserver la diminution progressive des capacités respiratoires, et de vivre plus longtemps. Il est indispensable que les patients chez lesquels cette maladie est suspectée soient vus plus précocement dans les centres spécialisés, pour un diagnostic précis, une prise en charge adaptée, et poursuivre la recherche" souligne le professeur Vincent Cottin, pneumologue à l'hôpital Louis Pradel à Lyon.

Cependant, le diagnostic pose problème aux médecins dans près de 50 % des cas, ce qui laisse les patients dans une longue errance médicale. En effet, le délai moyen du diagnostic est de un à deux ans après le début des symptômes selon l'APEFP alors que 50 % des malades décèdent deux à trois ans après le diagnostic.

Des facteurs de risque encore mal connus

La FPI se développe sans cause identifiable, comme l'indique l'adjectif "idiopathique". Certains facteurs tels que le tabagisme, l'inhalation prolongée de particules (poussière de bois ou de métaux), un reflux gastro-œsophagien ou encore des infections virales pourraient jouer un rôle dans le déclenchement de la maladie. La FPI touche principalement des personnes âgées de 60 à 70 ans, et majoritairement des hommes. Cette maladie concernerait jusque trois millions de personnes dans le monde et environ 9 000 en France, où 4 400 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année.

D'octobre à décembre 2015, l'APEFPI, en collaboration avec le Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares et avec le soutien des laboratoires Boehringer Ingelheim, organise des réunions d'information dans les Centres hospitaliers partenaires à travers toute la France. Pour toute information et pour vous inscrire à ces évènements, rendez-vous sur la page Facebook de l'APEFPI.

Source : communiqué de l'APEFPI, du Centre de Référence des Maladies Pulmonaires Rares et des laboratoires Boehringer Ingelheim

Source: http://www.topsante.com/medecine/medecine-divers/maladies-rares/prevenir/essoufflement-fibrose-pulmonaire-idiopathique-606985