Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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Articles


Revue de presse


Doctissimo : Fibrose pulmonaire idiopathique : mobilisation pour faire connaître cette maladie irréversible

Top Santé : Essoufflement à l'effort : et si c'était une fibrose pulmonaire ?

Sénior Actu :Fibrose Pulmonaire Idiopathique : une maladie "senior" trop méconnue ! -

Avis de médicament orphelin en Europe

la dépèche : l'association Pierre Enjalran remobilisée

Les échos: Fibrose pulmonaire : Genzyme choisit l'université de Tours

la presse : un pas de géant vient d'être franchi

l'indépendant : relever la tête face à la fibrose un témoignage

Paris Match : FPI enfin un traitement

Paris Match :Le Pr Bruno Crestani confirme l’efficacité de la pirfénidone et les espoirs d’un nouveau traitement


Informations Fibrose Pulmonaire Interstitielle


Pétition :élus-instances-dirigeantes-élus-instances-dirigeantes-grand-public-connaissez-vous-la-fibrose-pulmonaire-idiopathique-maladie-chronique-invalidante-incurable


Handicap et droits


Être accompagné • S’organiser

Demander des aides sociales

Oxygènes et voyages , transports

Vous avez des droits .Petit rappel de la LOI du 4 mars 2002

C'est quoi la bientraitance ?

Services d'aide aux patients

L’invalidité et l’allocation adulte handicapée

Affection Longue Durée : ALD

Le handicap invisible :

Association -fibrose-Pulmonaire

Handicap et isolement


Thérapies et traitements


L’espoir des associations d’antifibrosants dans la fibrose pulmonaire idiopathique

Quels sont les effets indésirables des médicaments ?

Quels sont les différents traitements disponibles ?

Prometic : Finalisation de la conception de l'étude clinique pivot de phase 3 pour la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI)

Prévenir les exacerbations

Prise en charge de la FPI

LA COMMISSION EUROPÉENNE OCTROIE LA DÉSIGNATION DE MÉDICAMENT ORPHELIN POUR LE PBI-4050 DE PROMETIC

Psychologie de la greffe:

Inventiva obtient un avis favorable de l’EMA pour son médicament contre la fibrose pulmonaire idiopathique

un point sur les traitements disponibles

Gilead Sciences : arrête l'étude de phase 2 du simtuzumab chez des patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique

LA COMMISSION EUROPÉENNE OCTROIE LA DÉSIGNATION DE MÉDICAMENT ORPHELIN POUR LE PBI-4050 DE PROMETIC POUR LE TRAITEMENT DE LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE

PROMETIC ANNONCE UNE RENCONTRE PRÉ-DNR FRUCTUEUSE AVEC LA FDA POUR LA FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE

Roche: données favorables pour Esbriet dans la FPI.

Informations sur la greffe pulmonaire

les bienfaits de la réhabilitation réspiratoire

L'Oxygénothérapie :

Réhabilitation respiratoire

Nouvelles thérapeutiques

Les centres de référence des maladies pulmonaires rares

Traitements :

La greffe des poumons

Pirfénidone/Esbriet


Caractéristiques de la maladie


Interprétation d'un EFR

l'EFR : Épreuves fonctionnelles respiratoires

Au fait le poumon c'est quoi ? :

Qu'est-ce que l'insuffisance respiratoire ?

Hippocratisme digital:

C’est quoi la Fibrose pulmonaire idiopathique ?


Actualités et Informations


Maladies rares : où trouver de l'aide ?

Être accompagné • S’entourer

Préparer ses visites chez son médecin

Quel est le retentissement de la FPI au quotidien ?

La metformine montre son efficacité dans la fibrose pulmonaire idiopathique

Crit'Air et circulation différenciée : en cas de handicap ?

Exacerbation aiguë de FPI : une situation fréquente et grave !

FPI : Suivi du traitement et objectifs thérapeutiques

FPI : Traitements d'hier et d'aujourd'hui

très bonne initiative de nos amis belges , à quand en france ?

Adoption de le Déclaration Ecrite FPI par le Parlement Européen de Strasbourg par 379 voix sur 752 eurodéputés

Un poumon artificiel pour les insuffisants respiratoires

Poumon artificiel: des chercheurs français planchent sur un organe portatif.

ATTENTION Cela n'est qu au stade de recherche , mais plusieurs équipes scientifiques essayent de trouver une solution.

Campagne les lèvres bleues

Une charte européenne pour lutter contre la fibrose idiopathique pulmonaire

Semaine mondiale de la FPI :

Fête du Souffle


A.P.E.F.P.I


Merci Françoise

Nouvelles plaquettes APEFPI

Réunions d'information - Lyon le 5 septembre 2015

Journée d'information 5 septembre Lyon

Journées d'information

A.P.E.F.P.I.


Glossaire médical


Glossaire médical


Espace Vidéo


Exercices sportifs pour patients atteints de fibrose pulmonaire idiopathique

Ils vous parlent de leur programme de réhabilitation respiratoire

A la découverte d’un programme de réhabilitation respiratoire en centre

Comprendre La Fibrose Pulmonaire - université de Louvain

Santé – J’ose contre la fibrose France 2

Le soutien de la famille et des proches

Pourquoi un programme d'exercices pour patients atteints de FPI? L'avis du Professeur Cottin

Qu'est ce que la FPI?

Accompagner unproche souffrant de FPI

Quelques conseils pour la vie quotidienne

La prise en charge de la FPI

témoignage : Mes objectifs et conseils aux autres patients diagnostiques

Tout savoir sur la fibrose pulmonaire idiopathique (FPI) | Roche

Qu'est ce que la Fibrose Pulmonaire Idiopathique ( FPI)

video sur le fonctionnement du poumon

Vivre avec une fibrose pulmonaire un reportage belge

réadaptation respiratoire

Un point sur la recherche par le Professeur CRESTANI

Témoignage de 2006 ( québec)

Conférence fibrose pulmonaire - Dr André Cantin ( Québec)


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Groupe d’entraides Fibrose Pulmonaire Interstitielle - APEFPI

APEFPI :



Demande de témoignage

Giens réhabilitation pulmonaire

Où en est la recherche ?

Tour de France BPCO 2018

Emphysème pulmonaire , traitements innovants (spirale)

Philippe Poncet le Souffle pour la vie -o2&Cie

Ordonnances et voyage en Europe

BPCO

Questionnaire pour les personnes qui voudraient y participer !

FPI (3) : Traitements d'hier et d'aujourd'hui

liste de personnes utilisant de l'oxygène liquide

Philippe Poncet défie la maladie sur son vélo .

Association un brin d'air Giens

EXERCICES DE KINÉ RESPIRATOIRE

L'emphysème pulmonaire

Sortir avec un portable à oxygène !

Une des causes de l'Emphysème

Lyon: une unité Grégory Lemarchal à l’Hôpital Louis-Pradel

Nouveauté lunettes à oxygène

Article sans titre

diaporama A.P.E.F.P.I

Actions A.P.E.F.P.I

Semaine mondiale dela Fibrose Pulmonaire Idiopathique

Santé Magazine : Témoignage Marc

Insuffisance respiratoire quand consulter :