Pétition :élus-instances-dirigeantes-élus-instances-dirigeantes-grand-public-connaissez-vous-la-fibrose-pulmonaire-idiopathique-maladie-chronique-invalidante-incurable
A l'initiative de Françoise ENJALRAN une pétition a été mis en ligne pour faire connaitre la la FIBROSE PULMONAIRE IDIOPATHIQUE maladie chronique invalidante incurable:
Voici le lien:
Voilà pourquoi c'est important:
La Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI) est une maladie pulmonaire rare, chronique, invisible, handicapante, incurable largement méconnue et mortelle a court terme(2 a 5 ans)
Son temps d'incubation est de plusieurs années Elle touche particulièrement les personnes de plus de 50 ans mais aussi les plus jeunes. on ne connait pas la cause de cette fibrose mais son développement est exponentiel Elle se manifeste suite aux pollutions, pesticides, polluants , tabac etc. . Elle se caractérise par une toux sèche persistante, un essoufflement progressif. Le patient est parfois traité pour des" bronchites" à répétition .Le généraliste doit faire appel au scanner et l'envoyer vers un pneumologue qui fera un diagnostic précis .
Il faut faire connaitre cette maladie terrible mener une campagne de sensibilisation à la FPI afin d'établir un diagnostic précoce et précis pour entreprendre un traitement et des soins susceptibles de ralentir cette maladie. A ce jour il n'existe pas de traitement pour guérir la FPI , certains traitements peuvent ralentir l'évolution de la maladie vers l'insuffisance respiratoire
Le malade peut être mis sous oxygène mais doit conserver une activité physique adaptée
Notre Association se bat sur tous les plans pour faire connaitre cette maladie rare ,organise des journées d'informations sur la FPI vers les patients le public ,développe une communauté de patients avec une écoute ,des rencontres et des actions dans les Régions dans les CHU Nous recueillons des dons qui sont intégralement reversés a la recherche ciblée sur la Fibrose (INSERM)
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