Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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Quel est le retentissement de la FPI au quotidien ?

La Fibrose Pulmonaire Idiopathique (FPI) est une maladie d’origine inconnue qui touche les poumons. Au début de la maladie, un essoufflement est ressenti après un effort intense, de façon inhabituelle. Au fil du temps, cet essoufflement apparaît lors d’efforts de plus en plus légers. Puis, l’essoufflement peut devenir permanent, même au repos(1).

Ces symptômes ont un impact sur la vie des patients

En évoluant, la FPI limite les activités quotidiennes qui deviennent difficiles comme monter un escalier, jardiner, faire ses courses ou même prendre une douche et s’habiller. Chez les malades qui ont une activité professionnelle, l’arrêt du travail est souvent nécessaire dans le cadre d’une mise en invalidité ou en retraite prématurée. C’est particulièrement le cas pour les professions nécessitant des efforts physiques. Ces difficultés lors d’activité physique peuvent forcer le patient à renoncer à certains loisirs(1).

Ces difficultés lors d’activité physique peuvent forcer le patient à renoncer à certains loisirs

Les patients atteints de FPI peuvent également ressentir une somnolence au cours de la journée, avoir l’impression de ne pas être reposés au réveil, présenter des troubles de la mémoire ou de l’attention ou encore avoir un sommeil agité ou une libido diminuée. Il n’est pas rare, en effet, que la FPI soit accompagnée d’un syndrome d’apnée du sommeil (SAS), un trouble du sommeil fréquent chez les patients atteints de FPI(2,3).

Le SAS correspond à la répétition d’arrêts respiratoires (ou apnées de plus de 10 secondes) pendant le sommeil. Ces apnées sont dues à la fermeture de la gorge, empêchant l’air de renter dans les poumons pendant la durée de l’apnée(2).

 

Chaque pause respiratoire se termine alors brutalement par une reprise de la respiration, généralement bruyante, s’accompagnant d’un éveil bref non ressenti par le patient, mais dont la répétition perturbe la qualité du sommeil(2).

C’est souvent le médecin traitant qui, en interrogeant le malade, peut dépister un syndrome d’apnée du sommeil. Le diagnostic doit être confirmé par un enregistrement de la respiration au cours du sommeil appelé polygraphie. Lorsqu’on y associe un enregistrement des stades du sommeil, l’examen est appelé polysomnographie(2).

Plusieurs traitements sont disponibles selon le stade de gravité du SAS. Quel que soit le degré de gravité du SAS, des mesures hygiéno-diététiques sont proposées lorsqu’il existe un excès de poids. Dans les cas modérés à sévères, le traitement de référence est l’application d’une pression positive continue (PPC) nasale par l’intermédiaire d’un masque relié à un appareil. Il permet de maintenir une pression d’air suffisante pour empêcher la fermeture de la gorge. Ce dispositif doit être porté toutes les nuits, le plus longtemps possible chaque nuit. Le recours aux interventions chirurgicales sont beaucoup plus rares(2).

Un traitement efficace du SAS permet la disparition des apnées, des ronflements et des éveils nocturnes, et s’accompagne généralement d’une nette diminution de la somnolence au cours de la journée. Au-delà des symptômes, il s’agit le plus souvent d’une totale transformation de la vie des patients(2).

Pour plus d’informations, consultez le site internet de la Fédération française des associations et amicales de malades insuffisants ou handicapés respiratoires (FFAAIR) : http://www.ffaair.org/(2).

Enfin, l’annonce du diagnostic et l’ensemble des symptômes de la FPI ont des répercussions émotionnelles. C’est tout à fait normal, au vu des changements d’état de santé et d’habitudes quotidiennes. La perte d’autonomie ainsi qu’un mauvais pronostic peuvent générer un repli sur soi et parfois même un état dépressif(1).

Au-delà des conséquences sur les activités, la toux peut à elle seule être une difficulté vis-à-vis de l’entourage. Le patient se sent gêné, isolé et embarrassé par son incapacité à la maîtriser. Vie sociale et loisirs sont donc aussi touchés.

Comment faire face ?

Souvent, un soutien psychologique est à envisager. Pour réduire l’isolement et maintenir une vie sociale, la participation à des activités artistiques ou des ateliers de groupe peut être une aide(1).

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Sources: https://vivreaveclafpi.fr/quel-est-le-retentissement-de-la-fpi-au-quotidien/



10/10/2018
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