Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

La survenue d’une Fibrose Pulmonaire Idiopathique ou FPI conduit à rencontrer différents médecins et professionnels de santé tout au long de sa prise en charge.

C’est le médecin traitant qui, devant des symptômes respiratoires, oriente vers un pneumologue, médecin spécialiste des poumons.

Pour établir avec certitude un diagnostic de FPI, le pneumologue demande un certain nombre d’examens dont les résultats sont discutés lors d’une « réunion de discussion multidisciplinaire », faisant appel aux compétences du pneumologue, du radiologue et éventuellement de l’anatomopathologiste (médecin responsable de l’étude microscopique des tissus). Ces médecins sont particulièrement expérimentés dans le domaine des pneumopathies interstitielles diffuses ou PID.

Certaines professions paramédicales sont aussi concernées :

• Infirmier(e)
• Psychologue
• Kinésithérapeute pour apprendre des exercices respiratoires ou mettre en place des activités physiques adaptées
• Tabacologue pour aider les patients fumeurs à interrompre leur consommation de tabac
• Assistant(e) sociale pour apporter une aide et un accompagnement sur mesure aux personnes qui le sollicitent. Ils peuvent exercer au sein d’un conseil général (assistant de service social), dans une mairie, un hôpital, une caisse de sécurité sociale et de retraite, une caisse d’allocations familiales, une association du secteur sanitaire et social
• Diététicien(ne)
• Attaché(e) ou Technicien(ne) de recherche clinique en cas d’inclusion dans un essai clinique par exemple

Les associations de patients ou certains groupes de parole peuvent apporter un soutien et des conseils.

Un programme de réhabilitation respiratoire, mis en place avec des médecins spécialisés, des kinésithérapeutes et des enseignants en activités physiques adaptées, peut être proposé à un patient. Ils peuvent aider le patient à maintenir et tolérer une activité physique, dans l’objectif d’améliorer la qualité de vie et la capacité à pratiquer un effort, la réhabilitation respiratoire peut être prescrite. La réhabilitation respiratoire associe plusieurs composantes, parmi lesquelles l’entraînement à l’exercice, l’éducation thérapeutique, le sevrage tabagique, la prise en charge psychologique et sociale et le suivi nutritionnel. Elle peut se réaliser à l’hôpital, en ambulatoire, ou au domicile selon l’évaluation initiale du patient, sa motivation et les possibilités locales⁽²⁾.

Enfin, des services de soins à domicile, en partenariat avec un prestataire de services, peuvent intervenir dans la prise en charge des patients et faire la liaison avec les médecins. C’est par exemple le cas quand une réhabilitation respiratoire est proposée à domicile⁽²⁾ ou en cas d’assistance respiratoire à domicile (oxygénothérapie).

En disposant d’une liste complète, et à jour, des personnes et des ressources clés dans la prise en charge (soignants, médecins, pharmacies, hôpitaux et groupes de soutien) et des contacts à appeler en cas d’urgence respiratoire, il est possible de bénéficier plus rapidement et plus facilement d’une aide appropriée.

LES AUTRES DISCIPLINES PARAMEDICALES

L’apprentissage de la connaissance de soi et la stimulation de la pensée positive peuvent contribuer à aider les patients atteints de FPI à mieux vivre avec leur maladie^(3,4). Pour cela, le recours à la sophrologie, à la musicothérapie ou encore l’aide d’un psychologue peuvent être nécessaires.

Combinaison de différentes techniques occidentales et orientales, la sophrologie amène la personne qui la pratique à mieux se connaître, à identifier ses tensions, l’état interne dans lequel elle se trouve. Sa pratique aide le patient à retrouver l’harmonie intérieure, le bien-être, jusqu’à la maîtrise et le dépassement de soi^(3,5). La sophrologie peut ainsi aider à mieux gérer son essoufflement.

Les exercices proposés par le sophrologue s’appuient sur des outils propres à la sophrologie^(1,6) :

• le relâchement,

• la respiration,

• la conscience des sensations corporelles,

• la méditation,

• l’imagination positive

Il n’y a pas de contre-indications à pratiquer la sophrologie, hormis les cas où les troubles dépassent des compétences du sophrologue. De manière générale, la contre-indication la plus importante reste la motivation de celui qui la pratique⁽⁵⁾ !

Comme alternative à la sophrologie, le yoga, qui propose des exercices de postures associés aux bienfaits de la respiration⁽⁵⁾, est aussi bénéfique pour les patients atteints de FPI. En effet, il stimule la fonction pulmonaire par une respiration ciblée et permet de faire travailler le diaphragme (le muscle qui actionne les poumons)⁽⁷⁾.

Pour ceux qui préfèrent écouter de la musique pour se relaxer, voire chanter, la musicothérapie a montré des effets bénéfiques sur la fonction pulmonaire et permet de mieux maitriser sa respiration. Associée à la réhabilitation pulmonaire, elle peut aider les patients atteints de maladies pulmonaires à faire face aux conséquences psycho-émotionnelles et physiques de leur maladie⁽⁸⁾.

Enfin, une aide psychologique peut être proposé dès que le diagnostic de la FPI est posé⁽⁷⁾. L’incertitude quant à l’évolu­tion de la maladie est une source d’inquiétude pour les patients, mais aussi pour les proches⁽⁹⁾. Pouvoir en parler auprès d’un psychologue peut aider à mieux accepter la maladie, le traitement et ses effets secondaires, mais aussi soulager la souffrance émotionnelle⁽⁷⁾.

Association Lutte contre la Fibrose Pulmonaire (LCFP)

Présidence : Mme Martine Soumarmon Adresse : Lutte contre la fibrose pulmonaire, LCPF – 29 avenue de Bir-Hakeim 93130 Noisy-Le-Sec Téléphone : 33 (0)7 60 48 49 96 lcfp-asso@hotmail.fr

Association Pierre Enjalran pour la Fibrose Pulmonaire Idiopathique (APEFPI)

L’association Pierre Enjalran a été créée pour faire connaitre la FPI, soutenir et informer le malade et les proches afin qu’ils trouvent un interlocuteur quand ils en ressentent le besoin. Elle dispose d’un conseil scientifique. Présidence : Mme Françoise ENJALRAN Adresse : Association Pierre ENJALRAN Fibrose Pulmonaire Idiopathique, Mairie d’Ardiège 31210 Ardiège Téléphone : 33 (0)6 87 99 92 51

Centre de référence des maladies pulmonaires rares

Ce site apporte des informations sur le Centre national de Référence des maladies pulmonaires rares de l’adulte et sur les Centres régionaux de compétences des maladies pulmonaires rares de l’adulte. Ce site est au service des médecins, des chercheurs, et des patients, et a pour but d’informer sur la prise en charge des patients dans le réseau du Centre de Référence et des Centres de Compétences, et de coordonner les avancées au niveau des soins et de la recherche. http://maladies-pulmonaires-rares.fr/

Orphanet

Orphanet est une ressource unique, rassemblant et améliorant la connaissance sur les maladies rares, afin de faciliter et perfectionner le diagnostic, le soin et le traitement des patients atteints de maladies rares. L’objectif d’Orphanet est de fournir des informations de haute qualité sur les maladies rares et de permettre le même accès à la connaissance pour toutes les parties prenantes. Une page spécifique est dédiée à la fibrose pulmonaire idiopathique : pour y accéder, taper « ORPHA:2032 » dans le moteur de recherche. www.orpha.net