Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

bonjour à tous et toutes, je souhaite partager ce que j'apprends sur la fibrose. La grande majorité des pneumologues posent un diagnostic de "fibrose pulmonaire idiopatique "
sans aucune certitude .En réalité  2 pathologies similaires présentent les memes symptomes:
fibrose idiopathique 
pneumopathie interstitielle non spécifique. pour effectuer ce diagnostic de façon irréfutable il est nécessaire de réaliser une biopsie du poumon ,combien le font?
j'ai appris tout cela en consultant à l'hopital Avicenne de Bobigny  service du professeur Valeyre et Nunes.
préalablement classé en idiopathique j'ai été hospitalisé 10 jours pour examens pointus et multiples  il en ressort que ce n'est pas une idiopathique mais une pins. je suis donc sous corticoides(prednisonne 20) et immunosuppresseur en perfusion 1 fois par mois à  Bobigny.
les corticoides ne donnent rien pour l'idiopathique mais améliorent de beaucoup pour la pins cela aurait du attirer l'attention de mon ex pneumologue dont l'incompétence dépasse l'imagination. J'ai perdu 4 ans à cause de lui et je vous  invite à consulter à Bobigny au moins pour etre sur du diagnostic. La sarcoidose à son début présente aussi des signes ressemblant à une fibrose. il s'agit en fait de maladies auto immunes ce centre étant "centre de compétences des maladies pulmonaires rares . je suis a votre écoute pour tous renseignements que je pourrais etre capable de vous donner A vous lire bonne année à tout le monde  et peut etre q'une solution efficace soit trouvée à notre problème

Bravo , Balou, et merci.
Le Pr Dominique Valeyre fait partie du Comité Scientifique de l'APEFPI (avec douze experts en pneumologie) et nous allons les rencontrer au CPLF de Lille les 29-30 et 31 janvier.
Avec ton accord, sans dire ton nom, (ni le nom de ton pneumologue) nous souhaiterions pouvoir citer ton cas comme argument pour :
"- diagnostic précoce et pertinent" qui est un des arguments de l'action APEFPI (Voir la plaquette)
L'APEFPI est attentive à tous ces cas et à des questions précises que nous pouvons au titre de l'assoc° poser à ce Comité scientifique. N'hésitez pas à les poser, soit sur le blog, soit sur les dux sites: enjalran.françoise@orange.fr et/ou gilbert.menou@orange.fr
Le site apefpi@gmail ne fonctionne pas: objet de litige entre Orange et Google, aucun ne veut y remédier.

Bonjour Balou,
je connais bien le service de Bobigny et je suis maintenant à l'hôpital Pompidou et sauf erreur de ma part, le diagnostique de la fibrose idiopathique repose sur une tomodensitométrie haute résolution :
images en nids d?abeilles se manifestant sous forme de cavités kystiques, en général de diamètres comparables (3?10 mm) mais souvent
assez grandes, sous-pleurales et caractérisées par des parois bien
définies et disposées en au moins deux rangées (La présence d?une seule
rangée de kystes ne suffit pas à évoquer des nids d?abeille) ;opacités en verre dépoli, courantes mais moins répandues que la réticulation                        Quand on a ces éléments la biopsie est facultative, par contre si ces éléments sont peu concluants  alors la biopsie peut confirmer que ce n'est vraiment pas une fibrose. Dans les quatre hôpitaux, les spécialistes ont mesuré la tailles des alvéoles et le nombre de rangées pour confirmer   le diagnostique.  En tous cas je suis content pour toi et c'est bien là l'essentiel. Je pense aussi qu'il faut vraiment avoir plusieurs avis et ne pas hésiter à changer de spécialiste.                   

exact  mais ces examens qui ont été realisés pour moi ont conduit les spécialistes à conclure sur une pneumopathie interstitielle non spécifique , car en plus de ces examens(pet scan également) mon état s'est nettement amélioré avec la prise de corticoides ,alors que dans le cas d 'une fibrose idiopathique il n'y a aucun effet voire meme une aggravation. C'est lr grand reproche que je fais à mon pneumplogue de ville qui n'a fait pratiquer aucun de ces  explorations  alors que beaucoup de ses confreres envoient leurs patients dans ces établissements compétents. il a failli à son obligation de moyens et de ce fait est comamnable aux yeux de la justice, je pense monter un dossier au tribunal afin suretout d'éviter la meme mésaventure à d'autres patients

Vous avez mon accord , Gilbert pour citer mon nom lors de l'évocation du diagnostic précoce indispensable , informatio qu'il faut absolument transmettre à tous les pneumologues de ville et pour certains leur rappeler que ,aux  yeux de la loi ,ils ont" obligation de moyens" (je cite le texte ) et de ce fait pourraient s'exposer à des poursuites judiciaires.

You must indulge in a contest for among the greatest blogs over the internet. Ill suggest this web website! fcddackfdefd

Good morning, John 420,
This is not the aim: this blog is a mean for all the IPF (Idiopathic Pulmonary Fibrosis) patients to talk about this terrible illness: 40 in France in 2003, 4000 in 2013, 15000 in 2015, and, just following the statistical progress encrease, half of world population will be ill in 2050, just in 35 years: this illnes is more prolific than AIDS, and nobody tells about it!
The World Health Organisation itself (Mme CHAN, General Manager) says that pollution and climat changes give "bronchitis", and not "fibrosis": the fact is that all mammifers have broncho lashes wich filter polluants up to micrométric size, usely from 2 up to 20, but newchimical polluants (see Monsanto advertisements) are now nano métric size, and they flew from the broncho lashium and polluent the pneumologic cell, worriying the air/oxygen exchanges up to stop exchange: then the cell die by lack of air.
But polluants industry continue, nobody shall stop it: show must go on !
Let your pneumologist ask your question: you will see the trouble!
Have a nice day

Very nice site!

Bonsoir

Vous est-il possible de traduire en français
Merci
Amicalement

Demande de John: "Vous devriez concourir pour le blog le plus "grand" (chouette)de tout le net.Je suggèreauprès de fcddackfdefd
Traduction demandée de gilalberty:
Bonjour, John, xe n'est pas le but: ce blog est le moyen pour les patients FPI de parler de ectte terrible maladie: 40 cas en 2003, 4000 en 2013, 15000 en 2015, et juste en suivant la ccourbe de progression statistique, cette maladie touchera en 2050 la moitié de la population du monde!, plus prolifique que le SIDA et personne n'en parle!
Mme CHAN, DG de l'OMS dans son discours en anglais le 13 mars à Lyon parle e "bronchitis" dues aux changements climatiques et pollutions, et non de "fibrosis".Le fai est que les mammifères disposent dans leurs bronchioles de cils  filtrant les pollution "micométriques" de 2 à 20 microns, mais les nouveaux polluants (voir publicités Monsanto) sont maintenant de taille "nanométrique" et tzaversent le filtre bronchique pour atteindre l'alveole pulmonaire chargée des échanges O2/CO2, diminuant les échanges jusqu'à complète asphyxie de la personne.
Mais l'industrie chimique continue, "Personne ne l'arrète: le spectacle doit continuer".
Posez la question à votre pneumologue: vous verrez les balbutiements.
Bonne journée.

Very nice site!

thank you very much for your comment on this blog ,pharmb201 ,pharmg915 and johnb420;
Rima

Je remarque Gilbert que encore une fois vous vous permettez de commenter ce blog comme si vous en étiez l auteur ou le gestionnaire ce qui n'est absolument pas le cas , traduire aurait été bien suffisant !
C'est moi qui décide de ce pour quoi est fait ce blog et si l'envie me vient de le faire concourir afin de le faire connaître ,pourquoi pas !