Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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Infos sur la fibrose pulmonaire. Grandes inquiétudes pour mon avenir .

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Bonjour,
Je suis atteinte de fibrose pulmonaire depuis peu de temps. J ai fait un scanner. Résultat début de fibrose au deux poumons. Mon pneumo ne m a pad dit la cause que je pense genetique car je n ai  jamais fume de ma vie.Je suis sous traitement pour de la bpco et de l asthme . Malgré tout je suis fatiguée tous les jours . Je souhaite parler avec des personnes qui ont su cette année ou il y a moins de 5 ans avoir eu cette maladie . Depuis ma bpco en 2014 mes poumons ne s arrangent pas. J ai peur. Conseillez moi . Donnez moi des infos plus amples sur l avenir de cette maladie. J étais beaucoup dynamique avant j ai perdu mon endurance et ma joie de vivre. Heureusement je fais de la marche à pied avec mon animal il me motive. J espère que ma pneumo comprendta su il me faut une meilleur prise en charge thérapeutique. Merci de m envoyer vos témoignages. J en ai besoin. Merci bonne journée à tous amicalement  chouchounette38

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Bonjour chouchoutette38, tout d abord savez vous à quel stade de la maladie vous en êtes c'est à dire point de vue capacité respiratoire et gazométrie ,est-ce que votre pneumo vous a fait passer les tests EFR ?
Maintenant il ne faut pas baisser les bras trop vite et surtout garder un bon moral notre résistance à la maladie est lié aussi à l' activité que nous avons ,vous marchez tous les jours c 'est très bien ,vous pouvez aussi demander à votre médecin des séances de kiné respiratoire et renforcement musculaire qui aide à l oxygénation des muscles et vous pouvez aussi lui demander de faire un séjour en clinique de réhabilitation c'est très profitable pour nous . avez vous un traitement pour la fibrose?
ET SURTOUT RETROUVEZ VOTRE JOIE DE VIVRE
Il nous faut être forts bien sûr cela n est pas toujours évident mais plus on se bat plus on est fort !
Je vous souhaite une belle journée à bientôt

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Merci beaucoup RIMA.C est sympa de me répondre .
Oui j ai déjà fait des efr et des analyses de gaz du sang. Ils sont moyens. Mais question réhabilitation respi je fais du vélo d appartement tous les jours 20 à 30 min. Pensez vous que cela va reculer la maladie je m inquiètes quand même car je commence à être essoufflée même au repos . Mon stade de bpco est à 2 pour l instant. En tous cas merci pour votre soutien c est super de comptendre ce problème. Je me sens mieux depuis votre réponse. Je me de c est un mauvais passage ça va passer . J ai un tempérament quand même assez solide. Merci belle journée à vous aussi chouchounette38

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Bonjour, je viens de "fêter" mes 1 an de fibrose "officielle" en Février. Mais bon, la coquine s'était invitée depuis pas mal de temps sans s'être "présentée". C'est vrai comme le dit RIMA  c'est le rapport à la maladie qui est primordiale. Je te l'avoue c'est compliqué d'avoir la bonne attitude . Pourtant c'est, je crois, la clé principale pour vivre et bien vivre. Il n'y a pas de recette miracle car chacun est différent. Le partage d'expérience est un outil qui permet de trouver son propre équilibre, et puis il faut se faire confiance dans notre capacité à s'écouter. Accepter qu'il y a des moments de fatigue, tout le monde en a,  mais retenir aussi les moments de bien-être pour savoir comment les multiplier et en faire de petites mais précieuses victoires. Concernant les pneumologues, je ne suis pas bien placé, je cherche une voie me correspondant plus. Une bonne chose c'est les cliniques de réhabilitation du souffle qui permettent de faire le point et de trouver les bonnes pratiques pour justement faire des progrès notables. En groupe c'est plus dynamique. La vie est un combat et un bonheur pour tous, malades ou bien portants. Garde le moral. A bientôt.

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Merci beaucoup Chris c est sympa de me soutenir de cette façon. Et oui j ai cette foutue maladie dans mon quotidien qui m empêche de vivre la vie à fond ! Je n ai pas d oxygène en assistance mais un traitement et je crois que ça ne suffit plus. Ou je pense que min traitement n est pas adapté . Sinon je me distrait quand même beaucoup car je 'e travaille plus depuis 3 ans. Je fais de la couture du vélo de la marche et bientôt du kine et je pense de la balneo. Bon programme en fait. Il faut avoir des burs en fait dans cette vie. Je vais aussi faire un stage à mi temps pour de la rein sertion professionnel. J ai des projets voyez c est ça qui me tiens car j ai pas d enfants. Bonne soirée à vous amicalement chouchounette38

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