Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

D'une l annonce du fait que l 'on a besoin de cela pour continuer à faire certaines choses , l'autre non moins délicate le fait de sortir avec .
Je pense que bon nombre se prive de sortie par rapport au regard des autres .
Si je vous en parle c'est que pour moi ça n'a pas était évident et que j'essaie de l'assumer de plus en plus , mais cela a pris du temps !! 
Je pense également que le matériel que l'on nous propose mériterait d'être amélioré (lunettes , poids ...)
Et vous comment le vivez-vous ?

Bonjour Rima,
je comprends que ce ne soit pas évident de sortir avec ce matériel. On m'a préconisé de l'avoir chez moi dès que l'on a détecté la maladie, mais je ne me suis pas encore fait à l'idée et je ne veux pas que mon fils ou ma femme me voit comme cela maintenant. Donc je fais autrement et pour le moment ça va. Alors sortir avec...

Bonjour Chris
Je comprends la gêne que vous pouvez avoir à l idée d'être sous oxygène devant votre famille , j ai mis moi aussi assez longtemps à l accepter et à sortir avec , chaque personne étant à différent stade de la maladie bien sur tant que l 'on peut s en passer et continuer à vivre "normalement " et avoir des activités , pour ma part sans cette aide je ne pourrai pas faire grand chose , j'ai pu partir la semaine dernière une semaine en vacances en Corse grâce à l 'oxygène que j'ai à l 'extérieur avec un portable , je m'y suis habituée et le regard des autres ne me dérange plus et en fait on se fait beaucoup d'idée la dessus la réalité est plus facile à vivre qu'on peut le penser .
D'une manière général le problème est que des personnes qui en ont besoin sont un peu comme vous gêné surtout par rapport à la famille mais si pour nous cela devient une aide conséquente qui nous permet de mieux vivre alors je crois qu'il faut essayer d'en parler autour de soi et faire comprendre l'aide que cela nous apporte , j espère que vous pourrez vous en passer longtemps .
Bonne journée