Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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ma nouvelle compagne: la fibrose idiopathique depuis mai 2014

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j 'ai lu quelques messages sur le blog
Agée dei 63 ans , j'ai  depuis 2008 , une insuffisance respiratoire. En Mars 2014 j'ai subi une biopsie pulmonaire qui a permis de mettre un nom sur ma maladie ,annoncée par la pneumologue fin Mai (elle me suit depuis 2008 au CHU)
Grace a elle qui m' avait préparé a ce diagnostic depuis janvier 2014 et à mes recherches d'infos , le choc a été moins rude mais très stressant quand meme au début .
Néanmoins, il est difficile d'admettre les contraintes de la maladie (essoufflement ,toux )Elle m'a prescrit ESBRIET, avec lequel je vis au quotidien, a raison de 9 gélules  par jour ,
J'ai l oxygène  à l'effort et  je suis branchée toute la nuit.
Ma vie est rythmée par les hospitalisations, les désagréments liés à la prise de médicaments etc..
Malgré tout j aime la vie et j'ai encore des projets 
a bientôt

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bienvenue parmi nous Capucine et bon courage

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Bienvenue capucine ,
merci de votre témoignage .C'est bien d'avoir des personnes comme vous qui gardent le moral ,aime la vie et ont des projets ,en effet il vaut mieux garder le moral puisque de toute façon c'est ainsi et nous devons faire avec traitement oxygène et autres contraintes !!
Je vous souhaite une belle journée .

Bonjour capucine ,comment allez-vous ? j espère que vous avez toujours le moral ;à bientôt peut être sur le blog .

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bonjour Capucine. apres renseognements, il existe pour la fpi une solution: la greffe ;mais risquée 60%de survie à 5 ans et un traitement tres lourd, qui ne donne comme amélioration de la vie courante que  la suppression de l'oxygene. il faut bien peser le pour et le contre. je vais commencer la reeducation du souffle dans un centre, tout le monde me l'a conseillé. bon courage

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