Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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Ofev

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Une personne membre du blog avait demandé des renseignements sur l Ofev , je vous communique ce que l n a pu trouver à ce sujet ,
http://www.pharmacorama.com/ezine/20141115170836.php
http://www.boehringer-ingelheim.ca/fr/section_des_nouvelles/communiques_de_presse/2015/06July2015.html
voilà des liens qui vous renseignerons peut être .

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Bonjour

Mon pneumo vient de me prescrire OFEV 150 2/jour vue les effets secondaires je ne suis pas encore décidé à le prendre. Connaissez-vous des personnes qui le prennent
Merci à vous et bon courage
Sylvinou
JAC2607

Bonjour,

je prend OFEV depuis 16 mois et je n'ai pas d'effets secondaires si ce n'est un peu de problèmes digestifs

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Bonsoir,

Un grand merci pour votre réponse.
J'ai 65 ans et la maladie a été découverte en 2010, stable pendant 5 ans, j'ai passé des examens fin janvier et il s'avère que la maladie évolue (classée légère).
Mon pneumo me propose également de faire de la rééducation respiratoire.
Je tousse journellement avec expectoration importante.
Si ce n'est pas indiscret, à quel stade de la maladie êtes-vous ? Le traitement a-t-il amélioré ou stabilisé l'évolution de votre état ? Etes-vous sous oxygène ? (Quel dosage prenez vous) ?
En espérant ne pas vous déranger, je vous souhaite une bonne soirée.

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personnellement 'ai été diagnostiqué pneumopathie interstitielle non spécifique et non fibrose pulmonaire idiopathique comme en avait décidé mon précédent pneumologue. Suivi à Bobigny hopital avicenne, je suis cous prednisine 20 Bactrim 1 jour sur 2 et 1 fois par mois  perfusion d'endoxan (immuno suppresseur . je suis sous oxygene en permanence, 2l au repos 5 à leffort, je me sens nettement mieux avec ce traitement.  a votre dispositionpour tout renseignement que je pourrais vous donner.
JAC2607

Bonjour,
réponse à sylvinou
Je ne suis pas sous oxygène. je prend 2 fois par jour 150 de OFEV. ce qui évolue le plus mal est la saturation à l'effort.Au repos, tout est OK.A l'effort la saturation chute.
Je reviens de 4 semaines de clinique du souffle (à LODEVE) et je vous conseille de le faire. On fait des progrès et le fait de faire du sport et de la musculation crée une compensation du manque de souffle et surtout entretient les parties restantes bonnes des poumons. Par contre, il faut bien sûr continuer quand on rentre chez soi
a bientôt

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Ofev Nintedanib 150 mg
coût mensuel :
60 plaquette(s) thermoformée(s) aluminium de 1 comprimé(s)
Code CIP : 34009 300 060 4 7
Déclaration de commercialisation : 15/04/2015
Cette présentation est agréée aux collectivités
Prix : 2234,58 € honoraire de dispensation inclus Taux de remboursement : 30 %
Le service médical rendu par OFEV est modéré chez les patients avec un diagnostic clinique, radiologique et/ou histopathologique confirmé de fibrose pulmonaire idiopathique dont les critères fonctionnels respiratoires sont les suivants : CVFp = 50 % et DLco = 30 %
Compte tenu de l’efficacité du nintédanib, appréciée selon un critère intermédiaire, avec une quantité d’effet modérée par rapport au placebo, et des limites méthodologiques de l’analyse comparative de la mortalité, la Commission de la transparence considère que la spécialité OFEV apporte, comme ESBRIET, une amélioration du service médical rendu mineure (ASMR IV), chez les patients avec un diagnostic clinique, radiologique et/ou histopathologique confirmé de fibrose pulmonaire idiopathique dont les critères fonctionnels respiratoires sont les suivants : CVFp = 50 % et DLco = 30 %.

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BONJOUR JACK 2607

Merci de votre réponse et je m'excuse de ne pas avoir répondu plus tôt.
J'ai enfin commencé OFEV. Je suis au 3ème jour et j'angoisse .... Les effets secondaires pour  vous sont apparus rapidement ? Votre toux a-t-elle diminué ?
Après le test des 6 mns, la saturation était à 87 % et vous?
Etes-vous fatigué ? Moi épuisé mais le pneumo me dit que cela ne vient pas de la maladie mais plutôt de ma grande dépression.
Bonne santé et à bientôt
Sylvinou 

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Bonjour,
je viens sur ce forum au nom de mon compagnon, peu à l'aise avec la chose informatique!
En 2015, mon compagnon a fait un pneumothorax coté gauche qui l'a conduit à l'hôpital; Comme il ne s'est pas résorbé après 5 jours d'aspiration, il a été opéré dans une clinique proche d'Annecy. Il est resté hospitalisé 18 jours en tout, et à cette occasion, a été découvert un syndrome emphysème/fibrose. Le pneumothorax était d'ailleurs dû des bulles d'emphysème qui ont éclaté spontanément.
Après avoir difficilement remonté la pente, il a été adressé au Professeur COTTIN, à l'hôpital pneumo-cardia de Lyon. Il était alors sous O2 la nuit et une partie de la journée, très essoufflé et fatigué.
IRM et scanner ont confirmé l'existence d'une fibrose. Le médecin lui a conseillé d'effectuer une biopsie pulmonaire droite pour affiner le diagnostic. Il s'est laissé encore un peu de temps, puis a accepté de faire cette biopsie qui a eu lieu en mars de cette année. Résultat: Fibrose Idiopathique Pulmonaire déjà bien installée. Début août il a été mis sous OFEV (nintedanib) 150 2 fois par jour. Au bout de 15 jours, les effets secondaires sont apparus sous forme de quelques douleurs abdominales et surtout de diarrhées très fréquentes, qui ont entrainé perte de poids notable et fatigue. Après 3 mois, il a recontacté le Dr Cottin pour lui dire qu'il avait du mal à supporter le traitement. Celui-ci lui a fait faire une pause de 15 jours et l'a ensuite remis sous OFEV, mais en 100 mg, 2/jours.
Il le prend depuis mi novembre et le supporte beaucoup mieux. Il y a encore des diarrhées mais moins fréquentes et moins fortes. Le poids s'est stabilisé.
Avant hier il est retourné à Lyon faire un premier bilan ( au bout de 5 mois de prise du traitement).
Il semble que l'OFEV soit efficace puisque le scanner ne montre aucune aggravation, qu'il utilise moins d'O2 ( 1,5L/nuit et après efforts parfois en journée), et qu'il a l'impression de mieux respirer. Son périmètre de marche a aussi augmenté. Coté fatigue, il y a des hauts et des bas.
Voilà, je voulais juste témoigner de son parcours et du fait que le traitement semble avoir stabilisé voire amélioré la situation. N'hésitez pas à poser des question via le forum, nous y répondrons volontiers.
En attendant, nous vous souhaitons à tous de joyeuses fêtes de fin d'année avec plein d'espoir à la clé pour 2017!

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Bonsoir Rima

Il y a bien longtemps que je ne vous ai pas écrit je pense malgrè tout à vous et à tous les malades. Comment allez vous ? La maladie est-elle stable.
Je suis de + en + essoufflée et de + en + épuisée cette toux va me tuer c'est insupportable du matin au soir et rien pour améliorer. Cela fait un an que je prends OFEV 150 2/j et mon foie le supporte bien . A bientôt de vos nouvelles
Bon courage
Amicalement

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Biopsie le 31 janvier 2017 (3 jours à l'hôpital) = Fibrose Pulmonaire Idiopathique. Ofev durant 75 jours. Effets secondaires: diarrhées, nausée, fatigue, urine très foncée, pas d'énergie, perte d'appétit, amaigri et plus essoufflé, donc j'ai arrêté au début juillet après essaie de dose moindre. Le 25 juillet 2017, tests pulmonaires détériorées.  Août l'Esbriet, effets secondaires,  nausée importante, perte d'appétit, fatigue, teint jaune, boutons autour des yeux, blanc des yeux gris, affaibli et encore plus essoufflé, j'ai arrêté, réessayé à moindre dose mais les symptômes réapparaissaient plus fort donc j'ai arrêté à la mi-octobre et cela m'a permis de reprendre des forces et être capable de reprendre des marches et activités mais maintenant très lentes. Test pulmonaire passé aujourd'hui avec nouvelle  baisse appréciable.    Demain je rencontre un nouveau pneumologue. j'espère que le rythme de détérioration se stabilisera comme avant tous ces soins.

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