Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

On m'a prescrit à ma demande insistante de l'oxygène 2 L/PM en mode pulse  pour la déambulation seulement et ils m'ont dit de m'équiper d'un concentrateur d'au moins 6 litres minutes mais le mieux que j'ai trouvé sur internet est le modèle éclipse 5 qui livre 6 litres minutes en mode pulse et 3 litre minutes en mode continue mais il pèse 20 livres avec le chariot pour le trainer Coût 4000
Il y a le sympli go qui est moins lourd soit 12 livres avec le chariot pour le trainer qui va jusqu'à 5 litre minutes en mode pulse et 2 litres minutes en mode continue Coût 4000$
L'infirmière du Centre de pneumologie de Québec. Province de Québec au Canada m'a dit de prévoir le modèle le plus puissant  vu que mes besoins en oxygène s'intensifierons.  
Je suis bien embêté,  à savoir si je dois plutôt m'acheter un modèle stationnaire qui livre jusqu'à 10 litres minutes  à +-  $1300.  et un fil de 30/40 pieds pour déambuler dans la maison et acheter un  économiseur d'oxygène à 249$ et garder en réserve 2 ou 4 bonbonnes d'oxygène de 3 livres ( bon pour 1.25 hrs ou de 6 livres bon pour 3.20 hrs  au coût de 18$ la bonbonne  pour les sorties qui se limiteront à 1 ou 2 fois par semaines.  Actuellement en attendant de m'équiper je loue un économiseur d'oxygène et utilise une bonbonne de 6 livres par semaine mais mes besoins augmenterons.
Mon oxygène dans l'artère du poignet est à 66 et doit être en bas de 60 pour prescrire l'oxygène en mode continue tout le long de la journée et la nuit.  Ma capacité vitale pulmonaire est maintenant de 40% et le DLCO (capacité de diffusion du co est maintenant à 24 % ) Mon oxygène en mode repos sur l'oxymètre est de 87% et quant je suis fatigué il descent au repos à 84%, au réveil le matin il est autour de 87 %
  Bien que mes assurances  de retraité de mon employeur paie à 80% sans limite pour la location ou achat, j'ai de la difficulté à diriger mon choix.  J'ai rencontré la compagnie référé par l'hôpital mais on est servi rapidement sans approfondissement de nos besoins car ils sont pressés.  De plus l'hôpital  (Centre spécialisé en pneumologie ) m'a dit ( lors de mon r.v et test trimestriel en mars 2018) qu'il ne pouvait plus rien pour moi et ont référé mon dossier au centre de soins palliatifs  du CLSC, cela donne tout un choc émotif ... et si j'ai une urgence c'est de m'adresser à mon médecin de famille.  . Je ne sais pas si vous avez déjà entendu parlé de cette procédure. 
J'ai fait tout un cauchemar que la mort déguisé en homme déformé tout en noir venait chercher ma vie et je me battait pour rester en vie, ouf je me suis réveillé en criant, le coeur me débattant à vive allure et traumatisé et l'adrénaline au maximum dans le ventre. Ouf... 
Ha, je commence à me faire à l'idée au fil des jours mais mon moral est maintenant revenu à la normale.
Ce qui m'encourage c'est que je ne prend aucun médicament et ne souffre d'aucune autre maladie et  à part le manque de souffle je me sens bien et j'espère de vivre le plus longtemps possible et de partager de bons moment avec ma femme ( 39 ans de mariage et mes 2 enfants de 37  et 36 ans, garçon et fille mais de petits enfants.  Je vais essayer  le plus possible de passer des moments avec mes amis de longue date.
Ceci dit j'aimerais que vous me partagiez vos expériences personnelles avec l'oxygénothérapie qui pourrait m'éclairer sur ce qui se passe dans la vraie vie pour faire le meilleur choix possible.
Merci à vous tous.

Bonjour George.
moi j'ai une fibrose pulmonaire idiopathique, je  suis traiter avec de la Pirfinidone a raison de                     9 pilules de 267 mg chaque  jour pour stabilisé ou ralentir la maladie, pour l'instant je n'ai pas besoin d'oxigêne, ce  qui me surprend c'est qu'a l'hôpital Laval il vous dit qu'il ne peut plus rien faire pour vous et vous réfêre aux CLSC.
J'ai bientôt un Rv et je m'informe de cette situation. 
Ps. ca  m'inquiette pour ma propre situation

Den (Québec city)

He oui les 2 bras nous ont tombé s ma femme et moi lorsqu'ils nous ont dit cela en rajoutant qu en soin palliatif on me donnera de la morphine soulager  l'essoufflement. Nous avions le moral assez bas quand on a sorti de l'hôpital.

Bon courage Georges je confirme rien de réjouissant après cette nouvelles .  Mon mari eprend rien mais cette sa 2 eûmes années .A suivre .