Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

 Je voudrais ouvrir un sujet sur le fait de sortir de chez soi avec un portable à oxygène . depuis que je fais des réhabilitations et mes rendez vous chez les pneumologues , j ai remarqué que beaucoup de personnes étaient oxygèno-dépendante , cependant on en croise très peu dans les rues et bon nombre c?est ce que j ai pu voir n accepte pas le fait de sortir avec un portable à oxygène , ce qui je pense renforce le fait de l isolement , j aimerais avoir l opinion des membres du blog à ce sujet et votre ressenti par rapport à cela , sujet qui n?est pas assez pris en compte il me semble par le monde médical  , ce que j?appellerai «  la psychologie du portable !! merci à vous ,en espérant avoir vos réflexions à ce sujet .

bonjour Rima  effectivement  un grand nomre de personnes oxygénodépendantes n'osent pas sortir de leur domicile avec un portable à oxygène. Un psychologue nous a expliqué ce problème et a insisté pour que tout insuffisant respiratoire vive le plus normalement possible.
Je suis à ma15e séance sur25 de réhabilitation du souffle , inscrit sur vos conseils ,Rima et je suis extrememnt surpris et satisfait des progres réalisés.
sur le vélo je fais des fractions de 7 minut'es sous 8 litres avec 5 minutes de résuo entre 2 efforts, au début je désaturais à 72 au bout de 5 minutes , à ce jour , ma sat descend à 81 au bout de 7 minutes. je me sens bien mieux et conseille à toutle monde de s'y inscrire. Merci encore Rima de votre précieux conseil.Qu'en est il pour vous? est il toujours question de greffe?

Bonjour Ballou80 , j ai fini moi aussi ma réhabilitation le 08 08 , et bien sur j ai ai retiré un grand profit musculaire et moral cela fait du bien aussi d avoir une activité en dehors de la maison , nous savons l importance que cela a pour nous de sortir afin d échapper à la "spirale infernale ) de l enfermement du à notre maladie et au fait de sortir comme cité plus haut avec de l oxygène , je continue à faire du vélo à la maison et des exercices de respiration avec un voldyne également  aide bien ça aide bien à mesurer son souffle . Quant à la greffe , je suis retournée jeudi dernier à Marseille Hôpital Nord et pour l instant la pneumologue qui s'occupe de moi de m'en a pas vraiment reparlé peut être parce que je suis stable et même en augmentation de mon CVF donc pour l instant je dois la revoir en janvier pour une autre réhabilitation .
Bonne journée à bientôt en attendant de vos nouvelles

Rima tres content pour vouso  La réhabilitation du souffle est tres bénéfique pour nos pathologie. au sujet de la greffe, il faut l'envisager si  meme au repos il y a aggravation. le jeu n'en vaut pas forcément la chandelle , j'en ai discuté longuement avec le chirurgien et mon pneumologue.

Bonsoir ballou80 , en effet c'est un sujet très délicat la greffe , j ai vu des personnes en réhabilitation qui étaient sous oxygène 24/24 à 6 LItres la je comprends qu'ils attendent la greffe avec impatience !! maintenant pour en avoir discuté là bas aussi avec des greffés bien sur ils revivent sans oxygène mais après les rdv à l hôpital et leur fragilité est une vérité !! je pense que c est très difficile à vivre tout de même mais c est une solution aussi pour certains !! c est pour ça qu'il faut tant qu'on le peut faire un peu de sport au moins 1 réhabilitation par an et garder le moral continuer aussi la kiné respiratoire très importante pour nous , voilà moi pour l'instant je préfère penser réhabilitation et on verra bien !!! merci pour vos posts , je vous souhaite une agréable soirée et j espère à bientôt , au plaisir d'avoir de vos nouvelles