Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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Toujours dans l'attente

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Bonjour à tous,
Comme je vous l'avais dis la dernière fois, après avoir fais un scanner et une biopsie fin novembre, j'ai été hospitalisé le 4 Janvier 2016, je devais rester 2 jours mais je suis resté 4 jours à l'hôpital d'Aurillac (15). J'ai passé un nouveau scanner, plusieurs prise de sang et test, le pnemologue m'a confirmé ma fibrose pulmonaire, par contre il n'a pas reçu la totalité des résultats de la biopsie. il m'a arrêté les corticoïdes et doit me revoir le 11 Février pour un contrôle et me parler d'un protocole car si j'ai bien compris il n'est pas dans le mesure de me donner un traitement, il m'a parlé de Clermont ferrand. Je suis en arrêt depuis le 16 Octobre je comme à trouver le temps long, j'essaye de bouger un max mais je fatigue vite, mon médecin a fait la demande d'ALD mais il ne sait pas si cela va être accepter car nous n'avons pas tous les résultats, comme je suis fonctionnaire et pas de la même CPAM je ne sais pas trop comment cela se passe. Je vous dis à bientôt de vous lire et bienvenue au nouveau dans le blog.

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Bonsoir Pat ,

dans un premier temps , mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année . En effet il est important de faire le bon diagnostique , il permettra une meilleur prise en charge dans sa globalité.  Longtemps les corticoïdes etaient la seule solution que la medecine proposait , or il s'avere maintenant qu il existe d'autres traitements avec des effets secondaires certes present mais moins lourd . Il existe depuis 2 à 3 ans de nouveaux traitements prescrits par des centres de references , leur cout est tres lourd , il faudra penser a faire une demande de prise en charge hors liste . Et pour l'ald dès que tu as de plus amples informations sur les resultat , transmet le directement a l'orgasme de securité social ou deplace toi pour etre sur qu il soit pris en charge tout de suite . Prends ton temps Pat , la reprise ne sera peut etre pas tout de suite , il y a la periode d'adaptation au traitement , profites en pour penser à toi et te faire plaisir . Prends soins de toi  et tiens nous au courant

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Bonjour à tous et meilleurs voeux pour cette nouvelle année, excusez moi de ne pas vous avoir envoyé mes voeux lors de mon message précédent  mais je n'ai pas trop la tête sur les épaules en ce moment.
Merci Marc pour ta réponse, je vous tiens au courant pour la suite.

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Bonne année 2016 à tous,
puisque la mort est inévitable prenons le plaisir de la vie

Bonheur réussite et combativité pour cette nouvelle année

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Bonjour à tous, 
Je viens de revoir mon pneumologue à Aurillac, ma Fibrose n'a pas évoluée, sur le scanner il apparaît des bulles d'emphysèmes, je ne sais pas trop ce que c'est, mais bon au niveau souffle sa va beaucoup mieux, j'ai toujours besoin de l'oxygène 2 L au repos et 4 L à l'effort, pour le moment il m'a dit qu'on n'allait pas attaquer le protocole de soins, il veut me revoir début juin pour de nouveau examen, aucun traitement en cours. Par contre j'ai ds douleurs abdominale comme des brûlures j'ai beau le dire on dirait qu'il s'en fou, on ne me donne rien pour la douleur. J'essaye de bouger un maximum comme j'aime la pétanque j'y vais régulièrement et cela me fait du bien, de plus je vais 2 fois par semaine au kiné pour faire des exercices respiratoire. Bien j'arrête là bonne journée à vous et à bientôt.

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Bonjour
J'ai 65 ans
Votre RDV approche, peut être le pneumologue vous donnera un traitement
Depuis presque 3 mois je prends OFEV 150 (nintédanibe) je le supporte bien pour l'instant c'est déjà une chance ..... pour l'instant pas de résultat mais c'est encore trop tôt je revois l'excellent  professeur  MARCHAND ADAM au CHRU Bretonneau de TOURS le  13 septembre. Je fais aussi de la kiné depuis peu. Je tousse énormément avec expectorations cela me fatigue bcp. Comment vivez vous le quotidien avec l'oxygène ?
Bon courage et peut-être à bientôt.
Sylvette

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Bonjour a tous,
J'ai 62 ans et en mai 2016 on m'a confirme que j'ai une FPI a l'hopital de Montpellier. J'ai deja achete 5 boites d'Esbriet que je paye de la poche a 2094 euro et durant ma derniere visite le 27/09 mon medecin m'a change a Ofev et j'ai achete ma premiere boite a 2223 euro. Comme je suis Algerien et je n'ai pas de securite Sociale en France ni de titre de sejour et donc je ne suis pas rembourse. J'ai Deja paye l'hopital pour la biopsie a 4900 euro et Comme un malheur ne vient pas seul, j'ai eu une infection a l'hopital apres la biopsie et donc j'ai passe 8 jours de plus qui se traduit par une autre facture de 8700 euros.
Moi j'ai une FPI et un grand probleme financier.
Qui peut m'aider? M'orienter? Me conseiller?
Cordialement
Ben

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