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Oxygénothérapie

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Quel est votre quotidien avec l'oxygénothérapie ?
Cela améliore-t-il vraiment votre état ?
Merci de vos réponses.
Bon courage à toutes et tous.

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Bonjour Sylvinou. L''oxygénothépie n'améliore pas mon état mais il est indispensable. Je ne peux pas m'en passer car je je peux plus respirer sans oxygène (24/24h). C'est compliqué (traîner un long tube connecté à la bonbonne et mes lunettes) à travers la maison et les portables pour sortir de chez soi ont une autonomie très limitée. En résumé, l'oxygène me permet de survivre et de respirer. 

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bonjour sylvinou L'oxygénothérapie, je l'ai depuis 1 an et demi, je vis presque normalement avec. en voiture je fais 600 kms a&vec un eclipse( concentrateur) et je me fais livrer et installer des bombonnes sur place par orkyn, service irréprochable. j'ai 4 portables chez moi , ce qui me donne 2h30x4 =10h d'autonomie. il faut bien le gérer, mais on arrive à vivre presque normalement avec, y compris faire du vélo d'appartement.L'oxygénation n'améliore pas le coté clinique, mais l'exercice physique (réhabilitation du souffle apporte une meilleure résistance à l'essoufflement et pour ma part une amélioration des efr et du test de marche. bon courage, j'espere avoir répondu à votre question.

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Bonjour Sylviniou
L'oxygénothérapie , d'une part pour ce qui me concerne je ne l'ai pour l'instant qu'à l'effort c'est à dire que je me mets sous oxygène à la maison pour par exemple faire mon ménage (balayer, laver les sols ) ,faire du vélo d'appartement parfois si je ne suis pas trop en forme pour me doucher , pour l'extérieur j ai un petit portable à oxygène de 3 kilos que je porte en sac à dos et qui m'aide pour marcher longtemps surtout si je suis accompagner afin de e pas trop ralentir les autres personnes !!
Cela n'améliore pas notre santé mais notre quotidien cela nous permet de rester un peu plus indépendant .
Voilà chère Sylviniou ,
Par contre je reviendrai sur l'importance de faire QUOTIDIENNEMENT de la kiné respiratoire pendant au moins 20 à 30 minutes à la maison ou chez un kiné , cela nous aide à conserver notre capacité respiratoire et parfois même à l'augmenter .
Bon dimanche à tous

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Bonjour RIma

Je pense bien à vous malgré mon silence. Comment allez-vous depuis la dernière fois ,
Je suis de + en + triste en me voyant de - en moins - capable de faire ce qu'il y a de plus simple. Je suis de + en + essoufflée au moindre effort. Je ne fais plus de kiné car je ne vois pas d'amélioration, cela me fatigue + que cela n'améliore. Par contre OFEV pris depuis 8 moins fait descendre le taux des antigènes (évolution de la maladie) de 99 je suis à 62.
Avez-vous entendu parler de la SERRAPEPTASE. J'avais lu un message d'un certain "Remo" sur le site RareConnect et je ne retrouve pas ses coordonnées. Sa maman prenait cette substance + de la vitamine D et s'était bien amélioré. Je voulais le contacter avant de voir le pneumo au CHU mercredi prochain pour faire les EFR. J'appréhende tellement les résultats que je suis d'une angoisse insurmontable et je pense que cela n'arrange pas l'essoufflement. Je vous souhaite un bon we et une santé stable. Amitiés Rima.


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