Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

bjr à tous . j'aimerarais connaitre une adresse de ce type détablissement dans la région sarthe mayenne  maine et loire merci d'avance

Bonjour ballou , dans un premier temps il serait intéressant de vous renseigner auprès d 'un pneumologue qui sont au courant de ces informations , peut etre si vous ne trouvez pas de suite ,voir pour qu il vous prescrive de la kinésithérapie respiratoire, c'est pris en charge par la cpam si vous etes à 100 % .

voici un lien pour trouver un professionnel près de chez vous : http://www.allo-medecins.fr/specialites/kinesitherapeute/kinesitherapie-respiratoire.html

concernant les centres : http://www.centre-gallouedec.com/offre-de-soins/rehabilitation-respiratoire

http://www.clinique-mitterie.com/les-soins/rehabilitation-respiratoire/

bonne journée

merci  beaucoup Marc

http://www.cliniquedusouffle.com/
dans ce groupe de cliniques j ai effectué un séjour dans leur clinique à Lodève et un autre à Osséja et je vous les recommande très bons établissements

bjr Rima  vous avez fait des exercices physiques (vélo marche etc.. sous o2? car je suis sous o2 24h/24  a bientot et merci de tous ces renseignements

Oui je suis obligée d être sous o2 à l effort et bineuse toutes les activités en clinique je les faisait sous 0 é avec portable à oxygéne pour les marches ou oxygène au mur , j'ai même été en piscine !!

(biensur ) pardon

ok Rima Merci  je vais voir pour m'inscrire

Très bien vous verrez cela vous fera du bien ,même si en revient un peu fatigué mais c 'est normal !! avez vous trouvé une clinique près de chez vous?

http://www.lesouffle.org/antenne/comite-indre-loire/
j ai trouvé ceci en Indre et Loire

bjr Rima  oui merci je suis inscrit au centre Gallouedec du Mans pour 23 novembre pour 2 mois de durée   a raison de 3 matinées par semaine

Bonjour ballon80 ,contente pour vous ,moi j attends mon rdv du 9 nov à Marseille ,j ai pris 2 kilos ,la pneumo en voulait '4 ,pour un séjour !! j ai quand même bon espoir ,bonne journée à bientôt

bon courage  vous pourrez encore en reprendre un ou 2 d'ici le 9 novembre . bien sur il faut toujours gaeder espoir . pour ma part j'ai perdu 3 kgs  encore 7 d'ici fin décembre et ce sera bon. a bientot

Bonjour,
Je souhaiterai savoir s'il existe des hôpitaux de jours ? Ma Mère est hospitalisée dans une clinique du souffle elle sera stimulée et ira bien durant quelques jours à son retour à la maison. Ensuite, son état se dégradera (déjà vécu).
Je me demandais si nous ne pouvions pas "l'inscrire" dans un établissement qui pourrait la stimuler plusieurs fois/semaine. Stimulation au niveau kiné et autres... Elle est sous oxygène 24H/24, ne pèse pas plus de 40 kg et donc très faible, mais très combattive. La maladie a bcp évolué en 18 mois due à une chute (cassée le col du fémur) + pneumothorax quelques jours après.
Donc nous cherchons des solutions pour garder le bénéfice qu'elle aura eu après son séjour.
Merci de vos retours,

Bonjour BABETH , je vous direz que justement mardi j ai du aller sur Marseille Hôpital Nord et qu'en parlant avec le chauffeur du vsl il m'a dit qu'il amenait une personne sur une demie journée en clinique pour faire de la kiné,je pense que 'est donc possible à voir avec le pneumologue de votre maman ,vous savez que bien souvent c'est à nous malheureusement de proposer ce genre de chose et surtout d'inciter ,je ne sais pas dans quelle région vous êtes mais apparemment c'est faisable .un bonjour à votre maman qu'elle garde l envie et le moral c'est le plus important !

Bonjour Rima,

Nous sommes de TOULOUSE. Elle est donc suivi à l'Hôpital LARREY. En parcourant, le blog, on peut constater que l'on a tous les mêmes contraintes vis-à-vis du corps médical. Il est vrai que si on ne va de l'avant, on avance doucement, encore plus, lorsque nous ne sommes pas du milieu médical. Dès lundi, j'appellerai le secrétariat du Pneumo qui la suit.
Je vous remercie de votre retour,
Cordialement,

Bonjour

je reviens d'une période de 4 semaines en clinique du souffle à LODEVE. Je le conseille à tout le monde car on fait beaucoup de progrès, souffle et musculaire. A condition de tout faire avec sérieux et de continuer chez soi à faire ce qu'on a appris là-bas .

Bonjour JAC2607

Contente de savoir que le séjour a été profitable ,bonne continuation chez vous en effet l effort physique est important pour nous , en faire une par an serait l idéal .
Bonne journée à bientôt pour d'autres nouvelles ...

Bonjour BABETH, je reviens vers vous pout savoir si vous avait trouvé une clinique de réhabilitation pour votre maman , la question était de savoir si elle pouvait y allait la journée , et bien surement puisque l on me l a proposé pour ma réhabilitation , n étant pas loin du centre je devrait en faire 3 journées pas semaine avec transport e vsl .
Donnez nous des nouvelles de votre maman à bientôt

Bonjour Rima,

J'en ai parlé à son pneumo au mois de mars, pour son état les cliniques de réhabilitation à la journée n'était pas adaptées, trop violent. Donc cela n'a pas trop avancé de ce coté là. Puis son état s'est très vite dégradé, elle souffrait, à cause des traitements elle avait beaucoup de fractures au bas du dos (arthrose dues aussi aux corticoïdes de longues durées). Elle est partie aux urgences, tellement elle souffrait, les médecins n'ont pas vu, ni jugés bon de la garder. Elle est rentrée chez elle, en pleine nuit. Heureusement, ma s?ur était présente à ce moment là chez elle. De là, son état a encore chuté, elle ne se levait que très peu, ne mangeait pas beaucoup. Le moral aussi a beaucoup diminué, elle en avait marre de vivre comme ça. Dernière semaine d'avril, son pneumo était en vacances et son médecin traitant n'a pas réalisé sont état. Pour ma part, j'étais aussi en congés, ce n'est que le samedi 30/04 quand je l'ai retrouvée que j'ai réalisé qu'elle était en danger. Nous avons discuté avec ma s?ur, il fallait absolument qu'elle soit hospitalisée au plus vite. Par chance, j'ai pu joindre son pneumo qui nous a pris le jour même en hospitalisation. Elle avait bcp maigri entre 30 et 35 kg, de là son état n' a fait que se dégrader, malgré que la fibrose n'est pas tellement évolué, elle ne mangeait presque plus. Ne voulait plus se battre contre la maladie. Nous sommes tombées sur le weekend de l'Ascension pas grand monde pour la soulager dans ses souffrances. A partir du samedi, elle a tout refusé sauf des médicaments pour calmer ses angoisses et le Doliprane. Elle ne voulait plus manger. Elle ne souhaitait plus répondre. Elle voulait partir rejoindre son Mari. Elle s'est éteinte tout doucement le mardi 10 mai. Dans tout ça, je retiendrai 2 choses, GARDER LE MORAL ET S ALIMENTER pour ne pas rentrer dans un cercle vicieux, car si on ne s'alimente pas l'estomac perd l'habitude et la maladie en profite. Son état s'est vraiment dégradé à partir du moment ou mon Père est décédé d'un accident cardio foudroyant. Ma Mère a été très courageuse, s'est battue jusqu'au bout. GARDEZ ESPOIR la recherche avance,

A très bientôt.
B.

Bonjour BABETH ,
Mes condoléances pour votre votre maman ,je suis peinée d'apprendre cela. Courage à vous et vote famille .
merci de finir votre post par un message d espoir .
À bientôt

Bonjour Rima,
Je pense que le cas de ma Maman était particulier car elle vivait seule, même si nous étions présents au maximum, on ne pouvait remplacer l'amour de son Mari. Et le choc de la disparition de notre Père a été très violent. Elle a vécu plus de 19 ans avec cette maladie, elle aurait pu continuer dans un autre contexte. Car malgré tout, la maladie au niveau pulmonaire n'avait pas évolué. Je pense que nous avons beaucoup dans notre pays pour que cette maladie recule ou que l'on vive au mieux avec. Les deux choses les plus importantes, le moral et l'alimentation.
Courage à vous,
B.

Bonjour BABETH ,
Je suis complètement d'accord avec vous le plus important c'est garder le moral bien s'alimenter et faire de l exercice , moi aussi je vis seule depuis 10 ans ,j'ai 54 ans et parfois c'est dure de garder le moral je passe très souvent par des baisse moral qui se répercute sur mon physique et parfois difficile de remonter la pente !! merci à vous pour votre soutien .

Bonjour à tous
J' ai commencé comme prévu ma réhabilitation sur l hôpital René Sabran à Giens , elle se fait en journée 3 fois par semaine, première journée : bilan sanguin ,ECG , Astrup (gaz du sang) ,test de marche 6 minutes pour déterminer dans quel groupe vous allez faire votre réhabilitation ,EFR et radio des poumons .
Après ce bilan on a déterminé que je ferai parti du groupe 3 , il en existe 4 le 1 étant pour les personnes le moins "atteintes" , les activités sont marche , vélo, gym, ergothérapie plus des sessions de réunions de paroles sur différents sujets.
Je ferai un point d'ici quelques jours . 
Je vous souhaite une bonne journée 

Bonjour Rima,

Bon courage à vous, mettez bien à profit votre séjour,

Dans l'attente de vos nouvelles.

Bien à vous,

B.

Bonsoir BABETH , merci pour vos encouragements , même si cette réhabilitation est un peu fatigante pour l instant je sais que cela me fera du bien . J'essayerai également de prendre des photos car le cadre est magnifique .
À bientôt bonne soirée 

Bonjour a tous et toutes, on m'a découvert une FPI en 2017, je prends du SEEBRY 1 fois par jour et QVAR 2 fois ( matin et soir), et suis sous CO2 ( 2 litres 16 H et 4 litres à l'effort ( monter un étage est
extrémement difficile), j'ai 68 ans et  mon essouflement à commencé immédiatement après la brulure d'un petit carcinome .
ma fille me propose de demander un séjour à la PICAGNA à ARES (33) ,j'habite la région de BORDEAUX,
Quelqu'un peut'il me renseigner, car je ne sait plus quoi faire pour retrouver un peu de vitalité
Avec mes remerciements et bon courage à tous
Cordialement

Pardon pour l'erreur  , le centre s'appelle " LA PIGNADA" et est bien à ARES 33