Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Bonjour , 
Aujourd'hui un nouveau sujet concernant les cliniques du souffles.
J ai pu faire un séjour dans deux cliniques du souffle, celle de Lodève et celle d Osséja, premièrement il faut préciser que bien souvent les pneumologues omettent de vous parler de ces cliniques, donc n hésitez pas à leur demander un séjour , demande qu'ils feront auprès de votre caisse d'assurance maladie , pour une prise en charge à 100 /100 .
Je pense que ces séjours nous sont bénéfiques aussi bien moralement que physiquement , puisque déjà il nous font sortir de chez nous ,nous sommes très bien encadrés ,en général il y règne une bonne ambiance ,les efforts physiques sont bien sur évalués par rapport à nos possibilités respiratoires , souvent répartis en groupe . Je ne peux que vous conseiller de faire une démarche auprès de votre pneumologue pour un séjour en clinique de réhabilitation , vous en reviendrez un peu fatigué mais le bénéfice que vous en aurez sera supérieur à la fatigue !!! 

Merci du témoignage je vais me renseigner auprès de mon pneumo . Merci

y a t il d'autres membres qui ont des témoignages sur les cliniques et centres de réhabilitation ?

La clinique des 3 Tours à la Destrousse (Bouches du Rhone)

Merci Nicole pour le renseignement ,si vous avez fait un séjour là bas ,en êtes vous contente ?

http://www.korian.fr/clinique-ssr/korian-trois-tours-la-destrousse-13112/
ceci est le lien de la clinique recommandée par Nicole qui se trouve à Aubagne (13) et d après elle c est un bonne clinique de réhabilitation pulmonaire .

Bonjour nicole , pourriez vous nous en dire plus sur la clinique des 3 Tours , merci à vous 

bonjour à tous et toutes. je termine bientot ma série de 21 séances de réhabilitation du souffle et j'en suis enchanté, grace à Rima je me suis inscrit au centre gallouedec du Mans , c'est bénéfique à tous les niveaux.sur les conseils du médecin et des kinés, j'ai acheté un vélo d'appartement afin de continuer à la maison et le mèdecin va me faire une prescription pour continuer la muscu chez un kiné.Cela n'a pas d'incidence sur la capacité respiratoire mais sur la résistance . les muscles qui travaillent régulièrement consomment moins d'oxygène ,ils nous apprennent à respirer de façon optimum, le différence entre désaturation et essoufflement..J'invite tout le monde à s'y inscrire et je remercie encore Rima pour me l'avoir vivement conseillé.bon courage

Bonjour ballou80 , heureuse que cela vous soit bénéfique , je suis moi même en réhabilitation à Giens mais l été c'est un peu plus pénible car il fait très chaud en ce moment pour les marches par contre on va aussi à la plage qui il y a en bas du centre et ça c'est un vrai régal , même avec de l oxygène tout est prévu pour ceux qui en ont besoin !! sachez aussi que pour bien faire il faudrait en faire une par an c est tout a fait possible et très bénéfique biensur !! bonne continuation et n'oubliez pas que chaque année c est POSSIBLE

Voici le lien d'une clinique de réhabilitation respiratoire entre AIX et MARSEILLE
[http://www.centrepaulcezanne.fr/]

Dernière modification le dimanche 10 Juillet 2016 à 16:31:59

merci Rima, .le medecin doit m'en prescrire un à nouveau l'an prochain bon courage

Petite vidéo du centre Renée Sabran , presqu'île de giens 

Bonjour à tous , ayant fini ma réhabilitation avec une petite augmentation de ma capacité respiratoire , j ai mis un nouvel article (exercice de kiné respiratoire ) car je pense que si l'on exerce tous les jours ou régulièrement à travailler notre respiration cela peut nous aider à l entretenir voir l augmenter , j'espère avoir de vos nouvelles . bonne journée à tout le monde ainsi qu'au dernier membre inscrit à qui je souhaite la bienvenue.

Bonjour, Rima
Félicitations , la réhabilitation (ou réadaptation respiratoire: rehabilitation c'est de l'anglais, mais celà fait bien, et fait du bien) est un soin thérapeutique important, à continuer chez soi, c'est cela  qui est difficile quand on est tout seul: c'est pourquoi je cherche , avec l'assos APEFPI et ses membres à ce que les malades communiquent, se rencontrent pour échanger, aillent sur le site www.apefpi.com, et sur la page facebook APEFPI que tient Françoise.
Merci du lien avec la clinique que tu donnes.
Je peux indiquer, pour ceux qui ne sont pas en PACA:
 -clinique du Souffle "La Solane", 19, rue des Casteillets 66340 OSSEJA  -tel: 0468308189, mail du Directeur: philippe.desnot@5-sante.fr
- clinique Soleil Cerdan, 21, av du Dr Cunnac 66340 Osseja tel: 0468307580, mail de la Directrice: s.berthome@orphea.net
Je voudrais dire pour ceux qui ont un peu de temps et d'énergie à donner, de venir nous rejoindre à l'assos APEFPI, mais aussi de présenter leur candidature pour devenir "Représentant des Usagers" et collaborer au progrès du système de santé, aux cotés de médecins (et non pas en opposition à un système imparfait, certes, mais qui s'améliore tous les jours grâce au dévouement de ses membres)
Voir pour celà sur le net: CISS
Bonne journée
Gilbert

bonjour Gilbert ,une autre référence en sarthe: centre de réhabilitation Galouedec  Le Mans , 

Merci, Ballou80,
mais s'il te plait, précise les coordonnées au moins téléphoniques pour que ceux qui seraient interessés puissent prendre contact.
Aussi, si tu as fréquenté l'établissement, donne ton avis circonstancié, prudemment.
Je ne donnerai pas d'avis sur les centres dont j'ai donné les coordonnées, car je suis RU dans ces centres et tenu au devoir de réserve: par contre, si tu m'appelles sur mon mail gilbert.menou@orange.fr, nous pouvons échanger plus librement.
Peux-tu être RU dans un centre près de chez toi?
As-tu vu le site www.apefpi.com ?
Bonne journée
Gilbert

Bonjour Gilbert ,
je me permets de répondre à votre post adressé à Ballou80 ,vous êtes sur ce blog un membre comme les autres , vous pouvez exprimer votre avis comme tout à chacun mais je vous demanderai de ne pas poser de jugement . ce blog a été créé pour que les malades expriment leur avis ouvertement sur les sujets qui nous intéressent , maladie , milieux hospitaliers et autres , donc il est important que les avis soient donnés librement et en toute sincérité .
Merci bonne journée

Dernière modification le mercredi 24 Août 2016 à 17:03:50

Bonsoir, Rima
Je partage votre point de vue sur le contenu du blog, mais s'il vous plait, je ne vois pas oû j'ai pu exprimer un "jugement". Vous avez mes coordonnées, si celà est possible, informez-moi, sur le blog ou au tel, que je ne recommence pas d'erreur.
Merci
Gilbert

Bonjour Gilbert ,
Vous savez que j ai créé ce blog pour que justement les malades puissent s 'exprimer librement ,je ne comprends pas pourquoi vous parlez d '(avis circonstancié , prudemment ) alors que justement moi je veux que les membres profitent de cet espace pour dire exactement ce qu'ils pensent , je peux comprendre que vous en tant qu'association liée au milieu médicale vous ayez un devoir de réserve mais il n en est rien pour nous malades et ce blog . Comme vous le dîtes vous même , vous ne pouvez donner de renseignements qu'en privé en passant par votre messagerie ce que je peux comprendre mais c'est quand un peu même regrettable .Voilà le pourquoi du comment votre phrase n'avait pas lieu d 'être . Je reconnais que vous faites avec l 'A.PE.F.P.I un énorme travail pour la fibrose pulmonaire et nous ne manquons avec Marc de partager vos actions .
Rima



Dernière modification le jeudi 25 Août 2016 à 09:51:20

Bonjour, Rima
OK, si c'est cela que vous voulez dire, je suis tout à fait d'accord vous comprenez ma position si j'affirmais des choses qui puissent m'être reprochées par la suite.
1) l'Association APEFPI dont je suis membre actif n'est pas liée au milieu médical, l'association garde jalousement son indépendance, tant financière que d'opinion, et s'exprime librement face au corps médical. Je suis en plus RU (Représentant des Usagers) dans trois établissements de soin pneumologique sur le plateau Cerdan ( Font Romeu): adultes et enfants et donc pas susceptible de compromission avec les médecins, avec qui on travaille à améliorer le système de santé (voir certification V2014)
2) j'ai écrit "avis circonstancié, prudemment" en revivant, comme vous, la polémique déclanchée entre deux interlocuteurs, tous deux membres de l'association maintenant, mais qui avaient émis des propos inadmissibles (même sur un blog) sur ce blog: la confiance doit être mutuelle.
Par contre en tant que malade (je suis apnéïque du sommeil, et d'autres "bricoles" qui ne facilitent pas la vie), je me sens tout à fait autorisé à parler librement de moi, comme vous, dans la limite de la vérité et des "bonnes moeurs".
A la faveur d'un différent avec un médecin, j'ai contacté le service juridique de l'Ordre des Médecins.
La conclusion en a été que le SECRET MEDICAL s'applique avec sanction uniquement aux médecins et au Corps médical dont c'est le métier (y compris les secrétaires)
(Secrétaire = secret+taire).
Si un voisin ou un membre de votre famille commet l'indiscrétion, venant de vous, vous ne pouvez pas le poursuivre, car vous êtes l'auteur du viol du secret médical.
Ceci devient discutable en ce qui concerne enfants-parents, mais la loi a tranché: l'enfant a droit au secret. Tu peux ne pas savoir de quoi souffre ton gosse!
Par contre vous pouvez aller dans la rue, clamer sur la place publique, diffuser sur You Tube la pathologie dont VOUS êtes atteint: c'est votre droit et votre liberté.
En contrepartie du secret Médical, l'Etat par la loi, fait obligation aux médecins de déclarer dans des conditions juridiques particulières les cas de maladie infectieuses ou autres, dangeureuses pour les populations.
Donc, le fameux SECRET MEDICAL n'est pas tout à fait ce qu'on nous raconte.....
Bonne journée
Gilbert

Bonjour Gilbert comme demandé, je précise les coordonnées du centre de réhabilitation du souffle ou j'ai effectué un stage de 21 séances à raison de 2 par semaine.
il s'agit du centre médical Gallouédec, pole santé sud 2 rue de Guetteloup 72100 Le Mans
tel :0244718686. la réhabilitation du souffle est dirigée par le docteur Krebs 4 rue Haouza 72000 Le Mans.
J'invite tous ceux et celles qui souffrent de pathologie respiratoire quelle qu'en soit la gravité à suivre ce stage.
A la fin des 21 séances, mes efr se sont améliorés ,je suis  nettement plus résistant à l'essoufflement, je me sens plus capable d'effectuer certaines taches qu'avant, malgré une oxygénothérapie 24/24  à 3l la nuit, 6 à l'effort léger et 8 sur le vélo d'appartement.
je continue le vélo à la maison comme indiqué au centre.
nous sommes entourés dans cet établissement d'excellents professionnels dans tous les domaines: Médecin du sport  pneumologue infirmières kinés (qui nous apprennent à respirer par le ventre) ergothérapeute, psychologue .
Je pense avoir répondu à vos attentes;cordialement ballou

Merci Ballou80 pour vos précisions c'est très aimable à vous.
Rima

Bonjour à tous les participants à ce blog,
J'apprécie beaucoup vos conseils mais je crois que ces séjours de réhabilitation respiratoire s'adressent surtout à ceux qui ont encore la force et le souffle nécessaire pour faire des efforts physiques. Mais dans mon cas, j'ai du mal à monter un étage d'escalier, j'ai le "souffle" (ce qu'il en reste!) coupé si je me penche en avant pour ramasser quelque chose et le débit de ma consommation d'oxygène est désormais de 6l/mn dans la journée et de 4 l/mn la nuit. Je suis curieux de savoir quelle est votre consommation et comment elle peut être compatible avec des efforts physiques (marche, vélo, gymnastique ou autre). Je vous remercie pour votre réponse.
Sergio 

Bonsoir sergio , pour ma part je suis à 3 L à l'effort , mais j'ai vu des personnes en réhabilitation sur Giens qui était à 6 L 24Hsur 24 et qui faisaient de la marche et du vélo mais à leur rythme bien sur , quand j étais à Osséja ils y avait aussi des personnes sous oxygène 24h24 , il faut demander à votre pneumologue mais il n'y a pas de raison pour que vous ne puissiez pas en faire une aussi , sachez que dan les cliniques de réhabilitation il y a plusieurs groupes formés de personnes ayant différents besoins , les kinés s 'adaptent aux groupes et chaque groupe fait selon ses capacités mais tous font des exercices , de la marche et du vélo , les pièces pour le vélo par exemple ont de l 'oxygène au mur donc on se branche dessus et à la marche il y a l'oxygène que l'on appelle obus sur des petits chariots à roulettes .
N'hésitez pas à demander à faire un réhabilitation c'est tout fait possible .
Bonne soirée à vous , merci pour votre inscription. en attendant d'avoir de vos nouvelles

Dernière modification le dimanche 28 Août 2016 à 20:36:27

Bonjour Sergio ,  Je me disais la meme chose avant de m'inscrire, je suis à 3 l au repos et 6l à l'effort,24m/24 . pour le vélo et le tapis de marche ils m'ont mis sous 8l et des fractions de 5 mn, puis 7mn  . j'ai amélioré mes perfs de 40% environ et mes efr se sont améliorés