Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Bonjour, je suis de Belgique, je vais avoir en juin 64 ans et diagnostiquer depuis octobre 2017 Fibrose pulmonaire Idiopathique a l'age de 63 ans.

J'ai subis en octobre 2017 suite à de la fièvre 38,5 régulièrement, une radio / 2 scaners qui mon trouvé un nodule et une fibrose au poumon du côté inférieur droit.
J'ai également passé un Pet Scan pour voir si mon nodule n'était pas cancéreux ( par chance il ne l'est pas ) ensuite j'ai fais une fibroscomie bronchique souple avec lavage broco Alvéonaire ( qui semblerait bon au résultat ).
Maintenant la pneumologue ma fait faire une prise de sang et il apparait qu'il aurait un problème rhumatoide important et que ma fibrose pourrais provenir de cela, mais je dois dabord voir un rhumatologue, avant de voir le traitement à faire.
Voilà ce que je peux vous dire , en vous remerçiant d'avance de vous lire pour plus d'explication , je vous ferais part de mon évolution.

Bonjour Francois,
il faut garder espoir, depuis l'age de 57 ans que je suis diagnostiquer fibrose pulmonaire idiopathique
et j'en ai 63 maintenant avec un traitement de pirfinodone (esbriet) et ma condition est stable.
Bon courage

Denis
Ville de Québec
Canada

le 06/05/2018
Bonjour Den,
En vous lisant vous et d'autres personnes, je m'aperçois que le traitement de la FIBROSE PULMONAIRE n'est pas traitée médicalement de la même façon. Moi, j'ai de la cortisone 11 mg. Oxygène à l'effort : 2.
Comment vous sentez vous à ce jour DEN ?. Votre message date  du 31 mars 2018.
Cordialement.
Maryse

Bonjour à tous

Suite à deux scanner fin 2017 et un nouveau pour suivre l'évolution en mai 2018 une légère diminution de la fibrose , l'examen au souffle est le même que début de l'année aucune dégradation.... et je n'ai aucun symptôme concernant la fibrose..... donc toujours aucun traitement mais un suivi.
Je retourne en novembre pour refaire un scanner pour suivre l'évolution en croisant les doigts si toujours pas d'évolution ont en restera un un simple suivi.

Voilà les dernières nouvelles concernant ma fibrose.

PS : j'ai également changé de pneumologue pour avoir un deuxième avis qui celui là est plus rassurant que le premier.

Amicalement.

François

Bonjour François,

Je suis contente pour vous. Bon suivi médical et il faut croire à sa bonne étoile.
Bonnes vacances s'il y a !!!
Cordialement.

Maryse

Bonjour Maryse,
pour tout vous dire j'en perd un petit peu a tous les mois, bientot je vais refaire des examens qui me confirmera  mon état, je n'abonne pas mais je sais bien que l'avenir est plutot sombre, d'ici la fin je profite pleinement de la vie malgré les contrainte, comme on m'a déja dit
 (le coffre fort ne suis pas le corbillard) 
Den