Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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Bonjour à tous.

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Je m'appelle Marie. Après plusieurs examens et une biopsie pulmonaire, le verdict est tombé en août 2017 : pneumopathie fibrosante idiopathique. Je suis actuellement sous OFEV 150 et du cortencyl pour la toux. Il est vrai que je ne tousse presque plus. Par contre je suis de plus en plus fatiguée et vite essoufflée même quand je fais des choses banales. Depuis trois mois maintenant, le soir au moment du repas, j'ai une boule dans la gorge et ça me serre dans la poitrine. Je n'arrive plus à manger. Cela dure généralement jusqu'au lendemain midi et souvent l'après midi, je n'ai plus cette sensation de serrement et de boule. Cela revient très vite car le soir vers 18h30 - 19h, ça recommence. J'en ai parlé au professeur et à la pneumologue qui me suivent. Ils ne savent pas trop à quoi cela est dû. Quelqu'un a t'il déjà eu ce genre de symptômes avec OFEV ou le cortencyl ? C'est déjà très difficile d'apprendre que l'on souffre d'une telle maladie mais avec ces nouvelles gènes quotidiennes, je n'arrive plus à aller de l'avant, je me sens très diminuée. Merci à ceux qui voudront bien me répondre. J'ai besoin de votre aide

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Bonjour,
Mon compagnon est également atteint d’une FPI, et sous Ofev 100 depuis presque 2 ans. Si il a des effets secondaires ( surtout diarrhées et quelques rares nausées), il n’a jamais ressenti ce que vous décrivez. Étant infirmière, je trouve que ces symptômes ressemblent à de l’anxiété, voire des bouffées d’angoisse. Si l’ofev vous donne aussi des troubles intestinaux désagréables, cela pourrait expliquer l’apparItion de cette boule un peu avant le repas du soir. Votre médecin pourrait peut-être vous prescrire un anxiolytique léger et voir si vous êtes soulagée ?
En vous souhaitant bon courage,
Anne-claire

Dernière modification le lundi 04 Juin 2018 à 09:29:39

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