Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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Chris

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Bonjour à tous,
au mois de février j'ai consulté pour résorber une toux que mon médecin a attribué à une angine ou une grippe. 15 jours d'antibiotique, sans effet, puis 15 autres jours au grand étonnement de mon pharmacien.  Toujours la toux, il me préconise enfin une radio. Diagnostique une sarcoïdose. Bon.. pas trop méchant au vu du médecin et des sites internet. Ma compagne étant infirmière, donc au contact de pathologies lourdes, demande au médecin de son service de regarder. Je suis passé par tous les spécialistes de l'étage pour finir à l'IRM. Vous devinez le reste, diagnostique : fibrose interstitielle idiopathique à un stade avancé. C'est "idiot" et pas sympa. Entre 3 et 5 ans d’espérance de vie.
Je suis suivi par les plus grands spécialistes de France, avec qui j'ai des relations assez tendues, vu qu'ils me considèrent plus comme un rat de laboratoire doublé d'un attardé mental, que comme un individu qui, pour le moment n'est pas atteint au cerveau, sait lire les effets secondaires et les résultats déplorables des 2 ou 3 médicaments présents.
Pour montrer ma combativité j'opte pour le protocole de rééducation du souffle dans une clinique spécialisée, donc sans médicament. Pour l'instant je poursuit chez moi les exercices appris  en les amplifiants un peu et me sent plutôt bien.  Sans oxygène ni médicament pour le moment.
Je viens sur ce blog pour échanger.

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Je vous comprends au sujet des médecins et de leur façon de s adresser à nous ,j ai le même sentiment ,aucune approche de la personne que des tests et des résultats !! vous faites bien de réagir faire de exercice ! cela contribue à une bonne oxygénation et c'est ce qu'il nous faut ! merci de votre témoignage .
en effet étant tous des malades les échanges sont très importants puisse que bien souvent nous en avons peu avec le milieu médical ! je vous souhaite u bon WE à bientôt

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Bonjour,

Je vais débuter ce mois-ci une  période de 1 mois en clinique du souffle. Les messages de ceux qui sont passés par là m'encouragent. je ferai des  commentaires au fur et à mesure de l'avancée de cette période.
Cdt.
ça va bien se passer !

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Bonjour,
pour moi cela m'a fait énormément de bien. Je suis peut-être un cas particulier car j'ai pris l'option de ne pas prendre de médocs, ni d'oxygène (malgré les indications médicales). Je ne sais pas où vous allez mais l'ambiance entre les malades et le staff est importante. Cette ambiance était très bonne là où j'ai passé ce mois.  Les exercices peuvent paraitre difficiles au début. Il ne faut pas forcer et écouter son corps puis au bout de 2 semaines cela s'améliore et ensuite on ressent un bénéfice indéniable. Sans effet secondaire ( ben oui sans médoc...). Pour exemple en clinique je plafonnais à 40 watts en vélo simple pour 30 mn avec sat et cardio limite. Aujourd'hui je parviens à 120 watts en vélo elliptique chez moi et j'enchaîne avec banc d’haltères puis des étirements pour un total d'1 heure. J'ai aussi profité de cette solitude pour faire de la méditation et me faire des massages le soir avant de m'endormir, surtout aux jambes. Sinon le matin c'est dur dur !!!

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Autres conseils, inscrit-toi dès ton arrivé aux services annexes (s'ils existent) comme la digipuncture, la sophrologie, les réunions d'infos car souvent les places sont limitées et cela permet de découvrir un autre aspect des soins.
Je ne sais pas si tu as pris une chambre individuelle, pour moi c'est trop compliqué de vivre un mois avec un inconnu et avec les bruits ( télé, radio, visites...). Vérifie bien aussi si ta mutuelle rembourse bien la chambre si tu prends tes WE chez toi.
Le plus dur pour moi c'est de voir les malades les plus atteints et se dire que ce sera nous dans la phase terminale. Mais cela donne aussi envie de se battre pour repousser l'échéance.

Bon courage

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Bonjour JAC2607,je vous souhaite un bon et profitable séjour en clinique du souffle comme dit Chris cela fait beaucoup de bien ,personnellement j en connais deux Lodéve et Osséja toutes deux très bien ,vous nous direz ou vous allez !! je dois en refaire une autre mais je ne sais pas encore si le pneumologue sera d'accord j attends rdv sur Marseille le 5 janvier ! bonne soirée et bonne fête de fin d année à tous les membres à bientôt

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Je vais à LODEVE. Comme CHRIS j'ai pris une chambre individuelle pour être tranquille la nuit. Je ne sais pas ou tu étais CHRIS mais je vais suivre tes conseils. Mais moi je suis sous OFEV et suivi par HCL LYON.En cours de protocole pour essais nouveau médicament.
Par contre LODEVE m'a dit que les sorties du WE étaient exceptionnelle, ça ma un peu surpris.
A bientôt.
ça va bien se passer !

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Salut, Chris, bravo, on a besoin de gens comme toi!
Je me débrouille mal en informatique et j'ai du mal à naviguer sur le blog.
Tu écris que tu viens pour échanger: très bien: je travaille avec Françoise ENJALRAN, présidente de l'APEFPI et nous inaugurons le 30/1/16 notre conseil scientifique au CPLF à Lille.
Nous pouvons présenter à ce Conseil Scientifique des questions spécifiques, dans l'intérêt des malades, sous l'égide de l'APEFPI. Propose des choses, des questions pertinentes.
Par mail, présente tes questions à Françoise (ou à moi:gilbert.menou@orange.fr) sur enjalran.francoise@orange.fr, et va voir sa page Facebook "APEFPI"; apelle Françoise 0687999251
L'APEFPI s'internationalise avec la création de la Fédération Européenne dont Françoise est membre fondateur: première AG le 21 février à Bruxelles.
Ca bouge, pour la fibrose, la recherche est à fond (Roche et Boehringer en t^te mais pas les seuls,
Tenez le coup, on va y arriver à contrer cette maladie.

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Info à caractère général: le Guide du CISS, que je vous ai recommandé d'acquérir, donne plein de renseignements, tel les fiches CISS Pratique téléchargeables sur le site du CISS: www.leciss.org
dans la rubrique "Publications-Documpentations"
www.leciss.org/publications .html
Par ex: Accès au dossier médical et aux informations de santé: fiche N°11
Lettres type de demande de communication du dossier médical... fiche 11ter
Les Commissions Régionales de Conciliation et d'indemnisation Fiche N°12
Le CRUQPC:son rôle dans l'examen des plaintes et réclamations Fiche N°19
Droit des malades sur la fin de vie Fiche N°21 - Celle-là, rédiger la déclaration tout de suite: on ne sait jamais: je l'ai fait (voir ADMD: Assos Droit à Mourir Dignement, imprimé sur le net, pas besoin de payer la cotisation ( voir Françoise pour conseils )
Portail Web santé Fiche N°28
Forfait de 18 € sur les actes lourds Fiche N°2
La CMU ........... Fiches  N°4 et 5
L'accès aux soins pour les étrangers en situation irrégulière Fiche N°20
Accompagner une personne malade ou en situation de handicap: les dispositifs du Droit du Travail Fiche N° 18
L'impact de la maladie et du handicap sur la retraite des salariés Fiche N°  31
L'allocation Adulte Handicapé - la procédure d'urgence Fiche N°33

Beaucoup d'entre vous y trouveront les infos qu'ils recherchent.
Bonne journée
Gilbert

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Bonjour ,je m'apelle Martine j'ai lu vos commentaires qui m'ont apporté beaucoup de renseignements je vis dans les alpes maritimes pour l'instant pas encore de traitement j'hésite a reprendre le sport je tousse beaucoup a l'effort et je n'ai aucune adresse ici dans ma région de nice concernant une clinique du souffle . si vous pouviez m'aider me renseigner cela me ferait plaisir car je me sens un peu désemparée face a cette maladie dépistée en 2013 et qui m'a freinée dans ma vie moi qui était sportive et aussi peintre . Les produits employés n'étant pas très recommandés j'ai arrèté aussi pour le moment du moins après je sais pas . J'espère vous lire bientot et je vous souhaite une bonne soirée et bon courage .  

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Bonjour ,je m'apelle Martine j'ai lu vos commentaires qui m'ont apporté beaucoup de renseignements je vis dans les alpes maritimes pour l'instant pas encore de traitement j'hésite a reprendre le sport je tousse beaucoup a l'effort et je n'ai aucune adresse ici dans ma région de nice concernant une clinique du souffle . si vous pouviez m'aider me renseigner cela me ferait plaisir car je me sens un peu désemparée face a cette maladie dépistée en 2013 et qui m'a freinée dans ma vie moi qui était sportive et aussi peintre . Les produits employés n'étant pas très recommandés j'ai arrèté aussi pour le moment du moins après je sais pas . J'espère vous lire bientot et je vous souhaite une bonne soirée et bon courage .  

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Bonjour martine ,il y a un hôpital à Giens qui fait de la réhabilitation je devrais y aller au moi de mai ,voici l lien de la page http://www.hopital.fr/annuaire-etablissement/hcl-hopital-renee-sabran-giens/6018 ,
Ne soyez pas désespérée martine ,il faut garder le moral , essayez de continuer à faire du sport ou au moins avoir une activité physique ,marche vélo !! je ne sais pas s'il vous faut de l oxygène ! ,moi j ai 54 ans et je ne peux faire des efforts que sous oxygène c est parfois difficile à gérer ,parfois je n ai plus envie d en faire des efforts !! mais bon il faut continuer et en prendre l habitude !!
vous dans les Alpes maritimes moi je suis sur Toulon on est presque voisine ,
Je vous souhaite une belle journée à bientôt !!

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Bonjour Rima,

Je suis nouvelle sur ce forum, et je cherche d'urgence un bon Pneumologue pour mon mari. Je vois, que vous êtes sur Toulon (nous sommes proche Draguignan, pas si loin de Toulon) es ce que vous pourriez nous donner une recommandation d'un bon pneumologue à Toulon? Un grand merci en avance!

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Bonsoir Ami , personnellement je suis suivie par le docteur Borgna sur ollioules à la clinique des fleurs , c'est une femme qui est à l écoute et efficace , je sais qu'elle a aussi des rdv sur brignoles peut être plus près pour vous , je vous donne le numéro du standard pneumo de la clinique à ollioules ou vous pourrez aussi je pense prendre rdv pour brignoles à vous de le préciser en appelant : 0494240202, voila par contre sur brignoles je n'ai pas d'adresse à vous communiquer mais je pense que le standard pourra vous renseigner bien sur . Bonne soirée , tenez mi au courant !!

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Bonjour, Rima, bonjour Ami,
je n'ai pas ton premier message. Pour ton, mari, si fibrose:
Tu es sur Draguignan: je te propose:
- sur Nice, Pr MARQUETTE Charles-Hugo, mail marquette.ch@chu-nice.fr, à l'Hôpital Pasteur, 30 av de la voie romaine,06002 Nice, tel:0492037768.
Sinon sur Marseille, Centre de Compétence en FPI, le Pr  REYNAUD-GAUBERT Martine, mail martine.reynaud@ap-hm.fr,hôpital Nord, chemin de Bourelli, 13015 Marseille, tel:0491966145
S'ils sont en congé, appelle Françoise ENJALRAN, 0687999251, ou sur fenjalran@outlook.fr
Va voir le site www.apefpi.com
et la page facebook APEFPI
Ne reste pas seule, il ya plus de 15000 cas de Fibrose pulmonaire idiopathique en ce moment en France, la recherche progresse, il y a maintenant des médicaments pour ralentir la maladie, pas encore pour l'arreter, ni la guérir.
Elle est très difficile à diagnostiquer, et souvent les médecins de ville la qualifient de "bronchite chronique atypique": or, ce n'est pas la "bronche" qui est malade (le "tuyau"), mais la cellule pulmonaire ("l'échangeur Oxygène- CO2"), et c'est très différent.
Bonne journée
Gilbert

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Bonjour Gilbert , merci pour toutes ces informations .

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UN GRAND MERCI à les deux, Rima et Gilbert!! ❤️ Vous nous avez aidée beaucoup!! Maintenant, au moins nous ne nous sentons si seules . Je pense, que nous commençons à Ollioules, la clinique là nous connaissons dejà. Je vous tiens au courant! Très bonne journée!
Ami

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Merci à vous Ami . Bonne soirée à bientôt

Dernière modification le mercredi 24 Août 2016 à 18:59:23

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