Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Bonjour, je suis Den du Québec  Canada, j'ai 61 ans et diagnostiquer Fibrose pulmonaire Idiopathique a l'age de 57 ans. stable jusqu'au début 2016. Depuis juillet 2016 je fait parti d'une étude privé financer par Roche. Je prend 3 capsules de Pirfenidone 267 mg a chaque repas et depuis octobre 2016 2 injections de lebrikizumab en traitement expérimentale.

au plaisir d'échanger avec vous tous.

Den

désolé je voulais dire début 2015 et juillet 2015 et octobre 2015.

Dernière modification le dimanche 03 Avril 2016 à 05:51:27

Bonjour Den

Bienvenue sur le blog , il sera intéressant que vous nous fassiez part des effets de ce traitement expérimental , si vous sentez vraiment un bien fait et si vous en ressentez des effets secondaires !
Vous avez du courage de faire cette expérience et j espère qu'elle vous sera profitable .
merci de votre témoignage à bientôt

Bonjour Rima et merci mais du courage ....... est-ce que j'ai le choix.... oui nous avons toujours le choix, comme j'ai dit a l'infirmiere de recherche je le fait pour moi en premier et si ca peut aider d'autre personnes tant mieux.
pour les effets secondaire il y en a un peut du a la Pirfenidone .
nous somme environ 300 (cobayes) a travers le monde qui recoit 2 injections de lebrikizumab par mois ou un PLACEBO 
en date de mars  2016 mon état est stable.
au plaisir  de vous donner des nouvelles bientot
et j'aimerai savoir si en France vous avez les meme traitement ou l'équivalent.
Den

Bonjour Den, oui je connais plusieurs personnes qui ont un traitement (Esbriet) ce qui correspond à la pirfenidone ,ils sont membres du blog aussi par contre un d'entre eux à souffert au début du traitement de beaucoup d effets secondaires ! quant aux injections je ne sais pas je vais demander sur le blog et sur notre page Facebook .
Merci à bientôt

Bonjour Den

J'ai 65 ans. Diagnostiquée FPI en octobre 2010 stable jusqu'en janvier 2016 où l'on retrouve une légère évolution
Je prends depuis un mois OFEV 150 (nintédanibe) mis sur le marché en France depuis 2014,2 g/j pour ralentir l'évolution de la maladie donc peut de recul mais il faut tout essayer je pense , pas d'effets secondaires pour le moment. Félicitations pour votre participation aux essais cliniques.
Je tousse énormément avec mucus et ressens une grosse fatigue avec un peu d'essoufflement. Et vous ?
Vous habitez un magnifique pays.
Merci et à bientôt.
Sylvette

Bonjour Sylvette,
depuis quelque mois je tousse beaucoup moins et peu de mucus, la fatigue et l'essoufflement  reste pareil, c'est le morale qui ......
je refais des test  le 6 avril.
pour mon pays oui c'est vrai merci, mais dans ma bucket liste (chose a faire avant....) j'ai eu le plaisir de visité Paris en janvier 2015 quelle ville magnifique.

amicalement Den

Bonsoir Den,

Je viens prendre de vos nouvelles suite à vos tests cela s'est-il bien passé ? Les résultats sont-ils satisfaisants.
J'ai commencé ma rééducation respiratoire hier au centre de souffle, plutôt difficile mais je dois m'accrocher, je dois faire des exercices chaque jour.
Le moral n'est pas bon je suis en dépression car je sais que l'espérance de vie est courte. J'ai la chance d'avoir un mari adorable qui m'aide beaucoup en tout et qui me comprend.
Amicalement et à bientôt
Sylvette

Bonsoir sylviniou , je viens de lire votre post , je suis désolée de vous voir avec si peu de moral mais vous savez moi j avais 30 ans lorsque l'on a découvert ma fibrose , j en ai 54 bon c est vrai je suis sous oxygène à l effort mais bon !! donc il ne faut pas prendre toutes les données au pied de la lettre , vous faites de la réhabilitation ça c'est très important pour vous maintenir en forme et surtout garder un bon morale et ne pas se laisser abattre mais plutôt combattre cette maladie en plus vous avait un mari adorable !! alors profitez de tout ce qui est bon et les choses iront mieux pour vous !!
Bonne soirée à vous

Bonsoir Sylvette, pour les tests il y a erreur de ma part, aujourd'hui visite de routine (injections) ainsi qu'au début de mai, début  de juin il y aura test respiratoire etc...
pour le morale je vous comprend, je prend depuis 3 semaines 10 mg de citalopram conseiller par l'infirmiere  de recherche et je doit avouer que depuis quelque jours  je vais mieux.
malgré tout vous avez un mari qui vous supporte moi je vie cet maladie seul.

amicalement Den

Bonjour Rima et Den

Merci pour vos messages chaleureux, cela me fait un bien fou de vous lire ce matin et me redonne le moral. Il y a des jours où çà vieux  mieux que d'autre bien sûr comme vous sans doute et c'est vrai que mon mari m'aide beaucoup je suis consciente de la chance que j'aie de ce côté là. Tout est moins lourd à porter. Depuis quand avez vous l'oxygène Rima ? Vous êtes très active sur le forum c'est très aimable de votre part. 
Bon courage à Den pour les injections et courage à tous les deux et encore un grand merci pour votre soutien, à très bientôt. Bonne journée
Je vais faire mes exercices respiratoires
Amicalement Sylvette

Bonjour Sylvinou et Den , je suis sous oxygène depuis à peu près dix ans après une lobectomie , si je suis active sur le blog c'est parce que je l ai créé avec Marc !! , courage à tous bons exercices ...
Si vous pouviez sylvinou ,nous commenter dans le forum "clinique de réhabilitation du souffle "" celle dans laquelle vous faites votre réhabilitation et dire ce que vous en pensait donner des détails pour les personnes qui n ont pas encore faite !!! merci à vous pour votre participation active aussi sur le blog .
À bientôt

Dernière modification le jeudi 07 Avril 2016 à 09:47:20

Bonsoir Rima,  je me permet de vous corriger sur le post de nouveaux traitements,
c'est deux injections  de LEBRIKIZUMAB par mois.

Amicalement Den

Bonjour Den
Bonne journée et merci de vos nouvelles. Moi je prends Seroplex comme anti dépresseur mais l'effet n'est pas très efficace. Connaissez vous la raison de moins tousser et mucus, peut être trop tôt pour savoir si cela vient du perféridone.
Amicalement Sylvette

Bonsoir Sylvette,
on m'as dit qu'a la prise de perfémidone on remarquais une baisse de mucus.
 est-que vous prenez Seroplex depuis longtemps ?
pour le citalopram cela peut prendre de 3 semaines  a  un mois avant de sentir les effets positif.
pour ma part je ne veut pas crier victoire trop vite mais je me sent mieux de jour en jour.

amicalement Den

Bonjour Den
Je prends séroplex depuis septembre 2015 mais cela fait 30 ans que je prends des anti dépresseurs alors je crois que cela ne me fait plus grand chose mais je sais que si je diminue c'est pire ....
Je prends ninténabibe (ofev 150) depuis un mois c'est peut être trop tôt pour constater une baisse de la toux et du mucus.
Je suis ravie que vous vous sentiez mieux de jour en jour c'est encourageant.
Je vous souhaite un excellent week-end. A bientôt
Amicalement Sylvette