Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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Georges fibrose indéterminé idiopatique ou NSIP idiopatique

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Diagnostiqué en 2008 cpt 79% premier suivi après 4 ans en décembre 2012 cpt 62% et on me prescrit de la prednisone et les poumons se sont mis à me brûler à chaque respiration donc j'ai arrêté de moi-même après 10 jours suivi janvier 2013 cpt 55% depuis inchangé. Fev 2013 ma fille m'envoie un courriel avec la liste de tous les additifs alimentaires afin des éliminer de mon alimentation pour améliorer ma qualité de vie donc me suis mis à bien manger soit éliminer tous les produits alimentaires qui contenaient des additifs alimentaires donc il ne me restait seulement les fruits, légumes, poissons, boeuf, porc, agneau, volaille, laits, céréales brutes tel que gruau, je faisais mon pain avec une levure congelée sans additifs, fromages, sans limiter les quantités des aliments, donc je mangeais plus ou moins comme mes arrières, arrières grands-parents, et graduellement mon état pulmonaire s'améliorait (moins de brûlure causé par la prednisone ) et en mai 2013 ne me sentait beaucoup mieux.  Mon poids est passé de 96 kilos à 81 kilos. En 2015 je me suis inscrit à un programme de conditionnement physique modéré. En janvier 2016 pour éliminer la toux et les crachats j'ai enlevé le lait et le blé (adieux à mon bon pain) mais j'ai gardé le fromage de qualité, la toux et les crachats ont depuis disparus. Avril 2016 cpt 54 %.  En autant que mes activités sont modérés j'ai aucune limitation, je touche à du bois j'espère continuer à rester stable en attendant des soins guérissant la fibrose tel que peut-être les cellules souches.  Je prends de l'aspirine et du tylénol au moindre signe de grippe pour l'éviter.   J'essaie de faire tous les efforts pour mettre les chances de mon coté. J'aurais 69 ans cette année.

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Merci pour votre post , vous faites ce qu'il faut pour mettre toutes les chances de vote coté , c est super avec ça un bon moral, j espère ! Je vous souhaite de vous stabiliser dans cette pathologie et de continuer à faire ce qui vous va le mien , merci pour votre témoignage , à bientôt

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Je voulais simplement rajouter qu'au moindre signe de picotement dans la gorge je rince abondamment mes sinus qui rince en même temps l'arrière gorge avec 250 ml  d'eau saline (kit vendu en pharmacie) + gargarisme, brossage de dent, soie dentaire avant que cela se transforme en toux car je crois qu'on peut dans ces occasions avoir un petit microbe ou autre qui nous irrite soit au niveau des sinus ou de la bouche.  Je voulais aussi souligné que depuis que je mais plutôt nous vivons plus sainement la communication, la tendresse, l'amour et la libido de notre couple est la récompense de notre investissement dans le mieux vivre.

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Bonsoir Georges

J'ai 65 ans. Atteinte d'une FPI de puis octobre 2010, stable jusqu'en janvier 2016 où elle s'est mise à évoluer, je suis sous nintédanibe (OFEV 150 2/j) au centre de souffle où je fais de la rééducation depuis presque deux mois, j'ai rencontré une diététicienne qui m'a fait supprimer tous les laitages (y compris fromage) seulement un yaourt soja par jour, le pain blanc je mange du pain petit épeautre car je tousse énormément avec expectorations blanches et hyper collantes. Au bout de combien de temps votre toux s'est amélioré
Avez-vous de l'oxygène ? Etes-vous très fatigué, essoufflé
Que veut dire NSIP ?
Merci et bonne soirée
Sylvette

Ma toux et la diminution des sécrétions s'est améliorée en 3 étapes.  La kinésiologue du Gym m'a conseiller le Kit pour rincer les sinus et l'arrière gorge en novembre 2015 suite à une grippe ou rhume de 33 jours avec antibiotique durant 10 jours soit du 23 ième au 33 ième jour et je reste surpris des sécrétions qui peut sortir de là de temps à autre lors de la session de lavage des sinus. (je crois que peut-être ces sécrétions coulaient ou infectaient les poumons ) J'ai maintenant des sécrétions normales, plus de toux et plus de rhume ou de grippe en février mars ou avril comme par les années passées.  Je n'ai pas d'oxygène, je suis essoufflé à l'effort tel que monter des escaliers, mais pour une marche modérée, ça va bien.  Je fais les courses tel que les multiples sacs lourds d'épiceries que je monte au premier.  Au Gym je dois monter 4 étages mais là je dois me reposer 2 minutes sur le banc à la réception.  NSIP veut dire: non specific interstitial pneumonia (terme utilisé dans le rapport de ma pneumologue). Pour la fatigue c'est sûr mais quant cela arrive je couche immédiatement et je dors dur comme un bébé et je me réveille frais et dispos après environ 1.30 et quelques fois 3 heures. J'étais un couche tard soit vers 2 heures du matin mais depuis 12 jours je fais une formation de 6 semaines sur Vivre en santé avec une maladie chronique ( livre disponible sur AMAZON ( environ 15 euro) et on se fixe un objectif chaque semaine lors de la réunion du groupe de 14 personnes donc après 2 réunions (donc 2 objectifs) 1) je ne mange plus dépassé 19 heures pour avoir un sommeil plus réparateur, et 2) je me couche pas plus tard que 22 heures car les heures dormis avant minuit sont les meilleures et je m'en porte encore mieux.  En 2015 j'ai suivi la formation qui à durée 8 mois sur TRAITÉ SANTÉ du CLSC, j'étais suivi par une infirmière, une kinésiologue (Gym) et une diététicienne et je ferais partie de leur groupe de marche estivale en 2016 donné par un kinésoliogue, chacun marche à son rythme et ceux qui marchent plus vite doivent revenir sur leur pas régulièrement et c'est plaisant et on ri beaucoup.  Aussi je vais de temps à autre aux réunions dont les sujets m'intéressent données par l'association pulmonaire du Québec.  Il est 22 heures et je vais me coucher, à la prochaine.

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Bonsoir George, votre témoignage me donne espoir.

Den
Québec

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Un grand merci pour votre long courriel qui apporte beaucoup d'espoir quant à ma toux car pour moi c'est le plus invalidant actuellement dans la maladie. Je vais acheter le livre .... Excellente journée ... Vous habitez le Canada ?
Amicalement
Sylvette

Sujet: toux et sécrétions épaisses,  (suite)
J'ai éliminé aussi ce qui déshydrate et épaissit les sécrétions tel que mes 2 cafés du matin que j'ai réduis à une micro café de 30 ml, mais je le savoure plus et lorsque je prends du vin bien je prends environ 20 ml au lieu de 300 ml et cela ne m'empêche pas de faire des écarts occasionnellement et prendre 2/3 cafés ou 2 verres de vin et ces écarts s'appliquent aussi à mon alimentation ou je fais 1 à 2 écarts par semaine selon ce que j'ai vraiment envie de manger et je ne me gêne pas du tout et j'ai aucun remords et je savoure ces petits bonheurs.  J'ai eu le problème de toux extrême et de sécrétions épaisses de décembre  2007 octobre 2015.  J'ai aussi éliminé la bière pour 3 raisons soit le malt d'orge, céréales et alcool.  Ce matin je  vais essayer  le bicarbonate de soude alimentaire avec jus de citron bio dans 250 ml d'eau pour m'hydrater en commençant la journée.  Bonne journée

Oui J'habite le Canada et plus précisément la belle ville de Québec.  

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