Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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Marc

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Marc , 42 ans, région Mulhousienne , diagnostiqué FPI en 2012

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Je me présente:
Gilbert, 72 ans, né dans une ferme à 900m d'altitude, travaillé dans 18 pays différents dans la construction industrielle lourde ( chaudronnerie, nucléaire, raffineries, usines chimiques, aéronautique, organisation de projets et d'entreprises), apnée du sommeil appareillé depuis 4 ans, membre de APEFPI et secrétaire adjt , chargé de Mission pour les RIP (Réunions d'Information Patients FPI)
Décidé à prolonger la vie de tous ceux qui voudront bien se prendre en charge et se battre pour une meilleure santé,comme Marc

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Bienvenu Gilbert , merci de participer à faire évoluer ce blog i

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Bienvenu artiste66, merci de votre inscription sur ce blog,n hézitez pas à participer aux forums ,vous exprimer et communiquer avec nous !

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Artiste 66: 66, c'est les PO: bonjour, voisin! On peut échanger?
A bientôt!

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Bienvenue sur le blog Mimary, n hésitez à communiquer avec nous .
Bonne journée à vous

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Bonjour Dimoline ,bienvenu sur le blog , n hésitez pas à participer tous commentaires ou informations sur vous ou la maladie sont appréciables !

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Bonjour Hocine Ouali,bienvenu sur le blog merci de vos commentaires ! à bientôt

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Bonjour

j,ais 63 ans ,Suivant un traitement lourd pour une polyarthrite rhumatoide depuis 1999,au chu Purpan
a Toulouse j,apprends suite a un scanner réaliser le 4 novembre début de Fibrose  pulmonaire
car je m,éssoufle trés vite ,rien que de monter 1 étage ,alors ils m,ont passer un scanner.
Donc c'est sur je perd pied , alors si sa donne trop de soucis. Je ne sais pas trop ce qu'il y'as lieu de faire.Car il ne me revoie que le 4 décembre , au service pneumologie .
On verras bien , si sa s,avére trop compliquer .
J claude

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Bonjour, Dimoline,
Pas de panique, à ton âge, même si la fibrose est avérée, il y a a tant de choses à faire,
d'abord respirer, faire une rééducation pulmonaire, vivre sainement, s'informer avec les amis du blog.
Bienvenue au club: tu ne perdras pas pied: juste être lucide sur ce qui nous arrive, et le gérer au mieux:
puis s'informer: site orphanet, page facebook APEFPI, "Fibrose pulmonaire" sur google, etc ...
Et nous on est là, solidaires: tu n'es pas seul.....
Bonne journée
Gilbert

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Bonjour,Dimoline je comprend votre (panique) mais dèjà vous allez dans l un des meilleurs Hôpital de France Purpan ,c 'est déjà un très bonne chose , bineuse l annonce est tjr angoissante mais dit Marc ,il faut maintenant vivre un peu différemment ,faîtes des séjours en clinique de réhabilitation ,des séances de kiné ,s il le faut vous aurez de l oxygène pour vous aider , comme moi j ai 54 ans et j ai de l oxygène à l'effort depuis presque 10 ans après une lobectomie à la clinique du Parc à Toulouse. Allez il ne faut pas se démoraliser il faut juste apprendre à vivre autrement . Bonne journée à bientôt

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Bonjour JAC2607,bienvenu sus ce le blog, n'hésitez pas à communiquer sur les sujets ou à vous présenter si vous en avez envie . bonne après midi à vous

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bonjour,
je viens de découvrir ce blog.

62ans , diagnostic de FPI EN 2008 , officialisé après la biopsie de 2012.
Traitement PERFINIDONE (ESBRIET) pendant 1 an , remplacé ensuite par NINTENIDAB (OFEV).
L a baisse VCF et DLCO est lente mais avérée. Toujours pas besoin d'oxygène. Mais pour anticiper les problèmes, je pense faire une période en clinique du souffle à LODEVE.
J'attend de ce blog des infos .

Heureux de pouvoir partager avec d'autres  personnes atteinte de la même maladie .
ça va bien se passer !

Bonjour, JAC2607, et bienvenue au club.  Bien sûr toutes nos infos sont à ta disposition, mais faudrait-il que nous sachions ce que tu cherches comme infos:
Tu penses aller à Lodève: très bien: comment as-tu choisi cet établissement?
Fais-tu aussi partie d'une assos° FPI ?
A bientôt

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Bonjour JAC2607, je vais me présenter vite fais j ai 54 ans je suis sous oxygène à l effort ,j ai fait un séjour à la clinique sur Lodéve il y a très longtemps je crois que depuis ils ont rénové l établissement ,mais déjà à l époque il y avait une très bonne équipe encadrante le lieu est sympa de belles balades un bon suivi des docs, je ne sais si c est le premier séjour pour toi mais tu verras tu en tire beaucoup de bénéfice ,les activités sont quotidienne ,tu peux avoir une chambre seul ou à deux cela dépend de ta mutuelle !voilà si tu as d 'autres questions ! hésite pas

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Bonjour, je suis Ossigena, j´ai 35 ans. Je n´ai pas de FPI pour l´instant. Mais je suis, pour protéger mes poumons, sous cortisone. Je suis ce traitement sans interruption depuis janvier 2015, suite à une hospitalisation de dix jours pour une pneumonie interstitielle idiopathique. 
La FPI a été soupconnée chez moi dès mon premier scanner, qui a eu lieu dès le lendemain de mon arrivée, assez fracassante, à l´hôpital (il avait fallu me mettre sous oxygène en urgence). 
Le temps que les médecins trouvent ce que j´avais, j´ai passé 3-4 jours terribles à l´hôpital, sous oxygène. Je n´ai jamais eu aussi peur. Je savais que le diagnostic de la FPI me pendait au nez, et que même si je ne l´avais pas,  ce que j´avais était sérieux, la preuve: j´avais besoin d´oxygène tout le temps. Ce qui ne m´était, à ma connaissance, jamais arrivé auparavant.
Je me fais contrôler tous les 3 mois à l´hôpital, au plethysmographe. En mai, ils vont me faire un scanner. Bonne soirée

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Bonjour, Ossigéna,
Marrant, ton pseudo, il en dit long en non-dit, mais maintenant tu n'es plus seule: il y a le blog et les collègues; je suis court en temps aujourd'hui, nous préparons l'AG de l'assos à Lyon-Décines ce samedi 12 mars, restau "Le Couedron" à 69150 Décines, 409 av J Jaurès: tel 04 7202 00 58: si tu n'es pas trop loin, tu y seras la bienvenue et rencontrer du monde dans ton cas te fera du bien. Le déjeuner est offert.
Tu ne dis pas si oû tu habites, je te donne le téléphone de l'assos APEFPI et sa présidente Françoise Enjalran 06 87 999 251: elle aimera te parler;
Bonne journée
Gilbert

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Merci :)
Malheureusement je ne peux pas venir, j´habite à Munich, en Bavière. 
Bonne journée

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Prends contact avec Klaus Geisler: ou Dagmar Kauschka:
mail: d.kauschka@lungenfibrose.de, elle est au Board avec moi
Celà achèvera de sceller l'entente européenne
Tu as Marc plus près, à Strasbourg.
J'ai vécu à Munich pendant les october festen en 1965: souvenirs....
Gilbert

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