Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

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La greffe des poumons

Aujourd'hui, nous vous proposons d'en savoir un peu plus sur la greffe d'organes, en particulier celles du poumon. L'on sait que dans de nombreux cas, la greffe est l'ultime moyen pour les patients de continuer à vivre. La greffe est alors vécue comme une renaissance. Intéressons-nous plus particulièrement à la transplantation pulmonaire qui permet de sauver les malades atteints de mucoviscidose.

Nous vous proposons un état des lieux de la transplantation pulmonaire avec des chiffres clés puis de connaître les différentes étapes de la greffe et les principales complications et de s'intéresser à 2 témoignages de patients.

 

Une activité en progression

L’insuffisance respiratoire chronique terminale reste aujourd’hui le problème majeur dans la mucoviscidose. Ainsi, la greffe pulmonaire est la seule solution thérapeutique lors d’une aggravation de la maladie.
 Avec un nombre croissant de patients adultes, le nombre d’inscriptions sur liste d’attente a augmenté et il a donc été parfois difficile d’y répondre.

En 2011 pour la première fois, le nombre de patients nouvellement inscrits en attente d’une greffe de poumon était pratiquement identique au nombre de bénéficiaires d’une greffe pulmonaire selon l'Agence de la biomédecine. « Nous sommes passés d’une aventure (fin des années 80) à une opération qui reste exceptionnelle et complexe, mais qui est beaucoup mieux codifiée et organisée. » explique le Pr Antoine Magnan.

Des progrès considérables ont été réalisés au niveau des techniques chirurgicales, du reconditionnement des greffons et de l’amélioration des traitements.
 Globalement, l’activité de greffe pulmonaire connaît une nette progression depuis une décennie, notamment grâce à l’action de l’Agence de la biomédecine en faveur du développement de la transplantation, mais également à une forte mobilisation des associations de patients. Vaincre la Mucoviscidose par exemple pilote des projets précis dans le cadre du programme exceptionnel de recherche en transplantation pulmonaire initié en 2008 et soutient financièrement des centres de greffes.

En France, il existe 12 centres de transplantation pulmonaire, dont 8 pratiquant des greffes sur des patients atteints de mucoviscidose : L’Hôpital européen Georges-Pompidou (Assistance Publique des Hôpitaux de Paris), l’Hôpital Foch (Suresnes), et les CHU de Grenoble, Bordeaux, Lyon, Marseille, Nantes et Strasbourg.

 

Chiffres clés (Source : Agence de la biomédicine)

  • 1963 : 1ère greffe mono-pulmonaire dans le monde
  • 1980 : 1 ère greffe mono-pulmonaire en France
  • 1980 : 1 ère utilisation de la ciclosporine, agent immunosuppresseur ayant permis des 
progrès considérables en prévenant le rejet
  • 1981 : 1 ère greffe cœur-poumons dans le monde
  • 1982 : 1 ère greffe de cœur-poumons en France
  • 1986 : 1 ère greffe bi-pulmonaire dans le monde
  • 1987 : 1 ère greffe bi-pulmonaire en France
  • 1987 : 1 ère greffe cœur-poumons chez un patient atteint de mucoviscidose
  • 1988 : 1ère greffe bi-pulmonaire chez un patient atteint de mucoviscidose
  • En 2012, 322 greffes de poumons ont été réalisées, dont 96 pratiquées sur des personnes 
atteintes de mucoviscidose.
  • Fin 2012, 568 patients atteints de mucoviscidose étaient porteurs d’un greffon 
pulmonaire, et 31 patients d’un greffon cœur-poumons.
  • La situation est considérée aujourd’hui comme quasi non-pénurique, puisqu’on arrive à 
un équilibre entre le nombre de greffes (322) et le nombre de nouveaux inscrits (335). 


 

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L’accompagnement du patient vers la greffe

L’annonce de la nécessité d’une greffe comme ultime recours est un projet crucial pour le patient, ses proches et l’équipe soignante. La prise en charge psychologique est très importante dans le processus de la greffe pour le patient et sa famille.
 " Cette annonce fait effraction dans la vie du patient et peut déclencher un traumatisme psychique passager " explique Raphaëlle Farcy-Pauthe, psychologue clinicienne à l’hôpital Foch de Suresnes.

Le bilan pré-greffe

Avant toute inscription sur liste d’attente, le patient doit effectuer un bilan pré-greffe au sein d’un CRCM (centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose) ou d’un centre de greffe, par une équipe pluridisciplinaire (médecin, psychologue, diététicien, kinésithérapeute, assistance sociale, etc.) afin de déterminer son état clinique, l’évolution de son état respiratoire et nutritionnel.

Cette démarche est primordiale pour que le patient soit greffé dans les meilleures conditions de stabilité clinique, psychologique et sociale.

L’association Vaincre la Mucoviscidose met en place, avec les CRCM, un accompagnement médico-social pour soutenir les patients dans leurs parcours de greffe et faciliter leur appréhension de cette thérapeutique lourde mais vitale pour eux.

 

La greffe, une expérience hors du commun : témoignages

Karen - 27 ans, greffée en 2004

Jean-Philippe - 39 ans, greffé en 2008

« Avant la greffe, j’étais très mal. Mes poumons étaient hyper encombrés, mon VEMS (Volume Expiratoire Maximal par Seconde) était de 20 %, j’enchaînais les cures antibiotiques, je pesais 34 kg et j’avais des difficultés à me déplacer. J’étais trop faible pour pouvoir être greffée alors j’ai dû être mise sous gastrostomie (La gastrostomie consiste à placer une sonde au niveau de l’abdomen afin d’introduire directement l’alimentation dans l’estomac), j’ai ainsi pu prendre 10 kg. J’habitais à Metz quand j’ai été appelée à la greffe. Une ambulance tout gyrophare dehors, m’a conduite à mon centre de greffe à Foch. Dès l’entrée dans la capitale des motards ont escorté l’ambulance jusqu’à l’hôpital. Je n’avais pas le temps d’attendre dans les bouchons du périph’.

De 20h à 4h, deux chirurgiens m’ont opérée. Dix jours de réanimation et en tout un mois d’hospitalisation.
Quand je suis sortie de l’hôpital, j’étais en pleurs car j’étais debout et j’étais dehors. Avant j’avais sept heures de soins par jour, maintenant j’ai plein de temps libre que j’ai vite comblé. A chaque bilan, la greffe me rappelle qu’elle est là. J’ai fait quatre rejets qui se sont bien arrangés par la suite. J’ai des amies qui sont décédées sur liste d’attente, alors j’ai conscience d’avoir de la chance. »

« Dès que j’ai été sous oxygène, ce fut comme si je m’inscrivais en même temps sur liste d’attente. Et pourtant l’inscription "officielle′′ a été dure psychologiquement, car c’était la ′′vraie décision′′. L’attente a été stressante, ma plus grande crainte était de manquer un appel à la greffe.

Et un soir à 20h, l’appel arrive enfin. Je me précipite à l’hôpital, j’appelle ma famille et mes amis pour les prévenir. De minuit à 3h, l’équipe soignante me prépare (rasage, douche etc.). Puis c’est l’anesthésie générale, l’opération, le réveil. Un mois après je respirais enfin librement.

Une fois transplanté, j’ai eu l’impression que tous les risques étaient derrière moi alors qu’en fait, durant le premier mois de greffe, les risques sont grands, notamment en terme de rejet. J’ai conscience que mon état est précaire, je ne me sens pas en sécurité, mon souffle est remonté très vite, mais il peut redescendre à tout moment. En fait, la greffe c’est comme la mucoviscidose, chaque cas est particulier et on n’a pas de point de repère, on doit apprendre tous les jours. »

 

Les complications après greffe

Même si la survie des patients après la greffe progresse, la transplantation pulmonaire n’est pas une guérison, et des complications peuvent avoir lieu.

Complications liées à la greffe :

  • Le rejet aigu : le greffon est rejeté par l’organisme dans les premières heures à plusieurs mois après la greffe.
  • Le rejet chronique du greffon, aussi appelé bronchiolite oblitérante : le greffon est rejeté progressivement par l’organisme. 


Complications liées au traitement immunosuppresseur :

  • Infections bactériennes, virales et fongiques (champignons)
  • Hypertension artérielle
  • Insuffisance rénale pouvant conduire, dans les cas les plus graves, à une 
transplantation
  • Plus de 80 % des patients atteints de mucoviscidose développent un diabète après 
5 ans de greffe
  • Troubles gastro-intestinaux 


Ces possibles complications ont amené Vaincre la Mucoviscidose à lancer un programme de recherche spécialisé pour que chaque patient puisse bénéficier d’une greffe de qualité et optimiser les conditions de transplantation et de gestion après greffe. 

 

 

Pour plus d'informations : 

 

http://www.dondorganes.fr/



01/08/2015
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