Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Les centres de référence des maladies pulmonaires rares:

Missions d’un Centre de Référence

Les missions ont été définies dans la circulaire DHOS DGS du 27 mai 2004 :

1. Assurer au malade et à ses proches une prise en charge globale et cohérente :

• en améliorant l’accès au diagnostic de la ou des maladies rares et en organisant l’accompagnement de son annonce ;
• en définissant, en organisant et en réévaluant régulièrement la stratégie de prise en charge et le suivi interdisciplinaire des patients dans le cadre d’une filière de soins organisée et cohérente
• en veillant à l’information et la formation des malades et de leur entourage.

2. Améliorer la prise en charge de proximité en lien avec les établissements et les professionnels de santé :

• en identifiant des correspondants hospitaliers et des acteurs de proximité qui permettent d’assurer un suivi du malade au plus près de son domicile ;
• en organisant une filière de soins ;
• en formant et en informant les professionnels de santé non spécialistes sur les maladies rares.

3. Participer à l’amélioration des connaissances et des pratiques professionnelles dans le domaine des maladies rares :

• en participant à la surveillance épidémiologique de la maladie ;
• en réalisant des recherches et des essais thérapeutiques ;
• en assurant la diffusion (indications et prescriptions) et le suivi des thérapeutiques et des dispositifs orphelins ;
• en mettant en place des bonnes pratiques professionnelles concernant les pathologies, en liaison avec les équipes nationales et internationales travaillant dans le même domaine.

4. Développer des outils de coordination entre les différents acteurs et structures prenant en charge la même maladie ou groupe de maladies.

5. Apporter aux autorités administratives les connaissances essentielles pour évaluer et piloter la politique sanitaire dans le domaine des maladies rares
6. Etre l’interlocuteur des associations de malades pour œuvrer à l’amélioration de la prise en charge et de la qualité de vie du malade et de sa famille.

Localisation des Centres de Compétences :

http://maladies-pulmonaires-rares.fr/centre-competence/carte-centre-competence