Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Handicap et isolement :

La maladie est souvent incomprise et sa découverte reste un choc pour le patient et son entourage. Le patient entre dans une phase de doute et de questionnement suite à cette annonce.
« Lorsque l'on est malade les gens, proches y compris, finissent souvent par espacer leurs visites, jusqu'à ne plus venir. Gêne de vous voir souffrir ? Ennui ? Changement de la relation ? Difficile à dire, mais c'est un constat que font souvent les personnes malades : au fil du temps, elles se retrouvent souvent dans un isolement social. Lorsque, de surcroît, la maladie dont vous souffrez est rare, le risque de se retrouver seul est d'autant plus grand. 
De nombreux malades soulignent cet état de fait, qui ne fait que renforcer la sensation d'abandon qu'ils ressentent parfois lorsqu'aucun traitement médical n'est disponible pour leur pathologie. Une situation d'autant plus difficile à vivre que la personne malade se sent déjà seule du fait de la rareté de sa maladie. Les autres personnes touchées par cette maladie se trouvent le plus souvent à des centaines, voire des milliers de kilomètres. Dans ces conditions, difficile de s'entraider et de se soutenir, ce qui pourrait pourtant précisément améliorer le quotidien de ces patients. Partager des préoccupations communes, se donner des trucs pour gérer tel ou tel problème... Voici ce qui peut manquer cruellement au quotidien. »