Groupe-d entre-aide-Fibrose-Pulmonaire-Interstistielle

Plus la maladie est avancée, plus les tâches quotidiennes peuvent devenir difficiles, comme la montée des escaliers ou le jardinage. Il faut savoir rester actif tout en évitant les situations générant un essoufflement exagéré ou un malaise, veiller à une bonne hygiène de vie, un temps de repos suffisant.

Les personnes atteintes de Fibrose Pulmonaire Idiopathique peuvent bénéficier d’une prise en charge à 100 % au titre d’affection de longue durée (ALD31 ou ALD14). Pour se faire, dès que le diagnostic de FPI est posé, le pneumologue écrit une lettre au médecin traitant pour obtenir la prise en charge à 100% au titre de l’ALD. Le médecin traitant rédige le protocole de soins, qui mentionne notamment les traitements nécessaires⁽²⁾.

Si le malade ou l’entourage en ressent le besoin, une demande d’aide à domicile peut également être effectuée, sur prescription du médecin, auprès de la mairie ou d’une association de malades. Des aménagements du domicile peuvent être envisagés avec l’évolution de la maladie, pour diminuer les sensations d’essoufflement. Il s’agit par exemple d’envisager une réorganisation de certaines pièces pour faciliter les déplacements. Il ne faut pas hésiter à en parler car certaines aides sont disponibles pour les aménagements de domicile :

• Anah : Aide de l’Agence nationale pour l’amélioration de l’habitat, pour les propriétaires, occupant ou bailleur (www.anah.fr)
• Aides personnelles au logement : aide personnalisée au logement ou allocation logement

Pour certains malades qui travaillent encore, l’arrêt de l’activité professionnelle est souvent nécessaire (mise en invalidité ou retraite prématurée pour les personnes de moins de 60 ans), en particulier dans les professions qui nécessitent des efforts physiques. Les adultes de moins de 60 ans ont alors la possibilité d’obtenir une allocation d’adulte handicapé (AAH) en déposant un dossier auprès de la maison départementale des personnes handicapées (MDPH). En fonction de leur niveau de handicap, une prestation de compensation du handicap peut aussi leur être allouée⁽¹⁾. Au-delà de 60 ans, une allocation personnalisée d’autonomie (APA) peut être accordée, que la personne soit à domicile ou hébergée en établissement. La demande doit être faite auprès du président du Conseil général du département de résidence. Une demande d’aide à domicile peut également être effectuée si cela est nécessaire, sur prescription du médecin, auprès de la mairie ou d’une association de malades⁽¹⁾.

Les adultes de moins de 60 ans ont la possibilité́ d’obtenir une allocation d’adulte handicapé (AAH)

Enfin, la carte d’invalidité est délivrée à toute personne présentant un taux d’incapacité permanente d’au moins 80 % ou bénéficiaire d’une pension d’invalidité 3^ème catégorie par la Sécurité Sociale. La carte de priorité ou carte « station debout pénible » est, quant à elle, délivrée à toute personne présentant un taux d’incapacité inférieur à 80 % rendant la station debout pénible. Ces deux cartes donnent une priorité d’accès aux places assises dans les transports en commun et les files d’attente dans les lieux publics. Toutefois, la carte d’invalidité ouvre droit à des avantages fiscaux (impôts sur le revenu, exonérations de la taxe d’habitation et de l’éventuelle exonération de la redevance audiovisuelle)⁽²⁾. La carte de stationnement permet à une personne en situation de handicap de stationner gratuitement sur les places ouvertes au public. La démarche pour faire une demande de carte est différente selon que la personne est invalide civile ou invalide de guerre. L’ensemble de ces cartes sont remplacées progressivement depuis le 1^er janvier 2017 par la carte mobilité inclusion (CMI)⁽²⁾. Pour plus de renseignements : www.service-public.fr

FNEHAD : Fédération nationale des établissements d’hospitalisation à domicile

La FNEHAD est une fédération dédiée à l’Hospitalisation à domicile. Elle regroupe plus de 240 établissements d’hospitalisations à domicile (HAD) installés sur le territoire métropolitain et ultra-marin, quel que soit leur statut juridique : public, privé non lucratif et privé lucratif. En plus de défendre et de faire reconnaître le rôle de l’hospitalisation à domicile, cette association a pour vocation de mutualiser et de promouvoir l’expérience de ses adhérents, accompagner les professionnels, les réunir, les former et les informer. www.fnehad.fr

HAD France

Ce site regroupe toutes les informations à connaître sur l’hospitalisation à domicile (HAD); à savoir : qui peut en bénéficier, les soins qui peuvent être pratiqués, la règlementation, mais aussi l’organisation de la prise en charge, les droits des patients… www.hadfrance.fr

MDPH : Maison départementale des personnes handicapées

Créées par la loi pour l’égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées du 11 février 2005, les Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sont chargées de l’accueil et de l’accompagnement des personnes handicapées et de leurs proches. Il existe une MDPH dans chaque département, fonctionnant comme un guichet unique pour toutes les démarches liées aux diverses situations de handicap. Le site présente le fonctionnement des MDHP et leurs missions. On y retrouve également une actualité dédiée à chaque MDHP, sur le handicap et les évènements qui peuvent y être associés. www.mdph.fr

Maladies Rares Info Services

Il s’agit d’un service d’information en santé qui en plus de proposer différents services, permet de mieux faire connaitre l’association Maladies Rares Info Services. Ce site s’adresse aux personnes atteintes de maladies rares, à leur entourage, aux professionnels du secteur sanitaire et social ainsi qu’au grand public. www.maladiesraresinfo.org